罕见病|“罕见病健康中国行”项目专家：探索在罕见病诊疗中实现多学科融合、学科合作和院际合作尤为重要患儿|股骨干|女童|欣欣|手术治

中国红十字基金会日前发起 “罕见病健康中国行”项目，邀请该项目专家委员会成员展开研讨。专家们表示，由于罕见病患者的临床特征差异较大，因此在具体的临床诊疗实践中，探索实现多学科融合、学科合作和院际合作尤为重要。
专家们强调，在强化临床医师培训的同时，通过罕见病诊疗协作网络畅通患者转诊路径，才能最大程度地为患者提供合理、有效、便捷的医疗服务。
针对罕见病多层次医疗保障体系建设的相关问题，专家们指出，应整合运用医疗保险、医疗救助、商业保险、社会慈善、企业责任等有效资源，建立“负担可控、责任共担”的罕见病用药保障机制，切实减轻罕见病患者用药负担，改善罕见病患者的生活质量。
【 罕见病|“罕见病健康中国行”项目专家：探索在罕见病诊疗中实现多学科融合、学科合作和院际合作尤为重要】
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“罕见病健康中国行”项目专家委员会开展研讨（中国红十字基金会供图）
中国红十字基金会理事长郭长江介绍，“罕见病健康中国行”项目旨在联合社会各界力量，共同探索罕见病诊疗体系建设和多层次医疗保障格局，缩短罕见病患者就诊路径，推动罕见病用药保障机制落地，助力满足罕见病患者及其家庭的实际诊疗需求，改善其生活质量。
据悉，“罕见病健康中国行”项目后续将邀请专家对多科室临床医生进行培训。项目计划在未来5年逐步扩展到全国。（采访人员徐壮）