上海多家医院|爱画画的“蝴蝶女孩”定格在18岁( 二 ) 儿科医生

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2021年，家人为周密过生日，这一年春节后，她几乎完全不能走路了。
2021年春节起，她几乎完全不能走路了，只能让家人搀扶着走几步。性格本就安静内向的她，越加不多话，几乎很少出门。
“一个人画画好孤独”
即便只能在家，周密也没放弃过两件事：学习和画画。
她坚持上网课，一堂不漏，还能在课程结束时拿到相应奖励。
她对画画的喜爱，则从幼儿园就开始了，对于周密来说，画画是她生命的一部分，孤独而沉默的她，时常用画笔来表达自己，寻找生命的希望。

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周密从小喜欢画画。
2018年，她参加了“豌豆sir”罕见病科普公益平台组织的一场面向全国罕见病群体的自画像征集。2020年，她的画作引起了上海市罕见病防治基金会、上海市教育电视台等关注，2021年的她的生活，被镜头记录了下来。
在生命的最后时光，她历经过严重营养不良、贫血、输血治疗等，“她强迫自己吃东西，就在走之前那几天，还告诉我们，叫我们给她去买好吃的，她一定自己也没预料到，会突然走了。”周迎春说。
8月29日，就在周密突然离世后的第三天，在环球金融中心29楼的云间美术馆，举办了一场“疾病罕见、爱不罕见”的罕见病人画展，她生前的10幅画作第一次公开亮相。这些作品中，有她对着镜子画下的自画像，还有唯美的蝴蝶彩铅画，以及记录着她生病过程中的点滴感悟——有孤独，有失落，也有家人的温暖。

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周密的自画像。
有一副画让人记忆深刻，“那是她想象中的医院，有个药房，装满了各色各样的药物，她告诉我们，病人吃了这里的药就会变胖，那时的她特别瘦，最瘦时只有30多斤。”周迎春看了很心疼，“在她眼里，胖就是健康，为了活下去，她必须要拼命地吃，但很多时候她尽力了。”
画画让周密得到了疗愈，让她变得开朗一些，开始愿意与人交流。“我想早点变好，也想要交朋友，一个人画画好孤独，我还不打算那么早走。”这是她生前说过的一句话。

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周密生前让人印象深刻的一幅画，那是她想象中的医院，有个药房装满了各色各样的药物，病人吃了这里的药就会变胖。
“蝴蝶宝贝关爱中心”成立了
女儿过世后，爸爸将目光投向更多“蝴蝶宝贝”。
周密生病以来，得到很多好心人的捐助，善款达20多万元，“我知道她的病用钱也没办法治疗，我就想着用这些钱来帮助更多的人。”周迎春说。
他如今成立了一个病友组织，名叫“蝴蝶宝贝关爱中心”，“在全国我们有1100多名患友，在上海就有40多个，有些人不知如何护理、扎针时需要注意什么，还有人不知道得了这个病去哪里看，这些都是我能帮到他们的。”

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周密的画作：蝴蝶宝贝。
周迎春说，这些年来为女儿寻医问诊，他了解到为这类罕见病人建立多学科诊疗团队的重要性，“这不单单是皮肤病，还涉及口腔科、营养科、骨科等，需要得到更多医学界以及社会各方面的关注，才能让病人有更多的生存机会。”
【 上海多家医院|爱画画的“蝴蝶女孩”定格在18岁】这是周迎春坚持不懈的心愿，寄托了对女儿的爱。来源：澎湃新闻