患者|纪录片《五个我》在沪首发 关注罕见淋巴增生性疾病患者生存现状

患者|纪录片《五个我》在沪首发 关注罕见淋巴增生性疾病患者生存现状文章插图
【患者|纪录片《五个我》在沪首发 关注罕见淋巴增生性疾病患者生存现状】东方网采访人员刘轶琳7月29日报道:Castleman病(简称CD)是一种较为罕见的淋巴增生性疾病 , 也称为血管滤泡性淋巴结增生症或巨大淋巴结病 , 全球范围发病率仅约2/10万人 。 国际Castleman病日之际 , Castleman患者关爱活动在上海举行 , 活动旨在帮助更多公众了解该病 , 呼吁共同关注疾病及患者所面临的严峻生存挑战 , 多方携手 , 共同为这一罕见疾病患者群体汇聚希望 , 点亮生命之光 。
活动上 , 首部聚焦Castleman病的纪录片《五个我》正式发布 , 近30位Castleman病患友及家属来到现场 , 与北京协和医院血液内科李剑教授、复旦大学附属肿瘤医院病理科李小秋教授、北京大学第一医院血液科董玉君教授、复旦大学附属中山医院血液科魏征教授等权威专家 , 以及“卡斯特曼之家”主理人林琳女士、百济神州副总裁刘焰女士共同参与纪录片首映与关爱活动 , 聚焦Castleman病患者痛点 , 探讨如何通过多元化社会力量 , 切实帮助患者排忧解难 。
Castleman病在临床上根据肿大淋巴结分布和器官受累部位 , 分为单中心型(UCD)和多中心型(MCD) 。 作为血液领域的一类罕见疾病 , Castleman病的症状表现多样 , 易与其他疾病混淆 , 临床诊断往往较为困难 。 同时 , 由于我国目前尚且缺乏标准化的诊疗流程与方案 , Castleman病患者正面临严峻的生存挑战 。
在诊疗过程中的多重困境 , 导致许多患者的预后水平不佳 , 生活质量大幅降低 。 为帮助更多人了解Castleman病患者在身体和精神上经受的双重挑战 , 活动现场特别设置了互动体验区 , 通过诊疗迷宫、拼图等创意形式 , 直击Castleman病患者在求医问药过程中时常遭遇的确诊难题与曲折经历 , 生动直观地呈现出患者普遍面临的发热、消瘦、乏力等症状 , 以及由于治疗导致的激素发胖、化疗脱发、虚弱易感染、视力模糊白内障等副作用 。
首部聚焦疾病并反映患者真实困境的纪录片《五个我》在活动当天正式播映 。 影片记录了患者从发病、就诊、治疗到日常护理、对抗副作用等各个阶段中的挑战与痛点 , 将患者在诊疗之路上的无助和彷徨呈现在屏幕上 。 纪录片的导演和片中的几位患者也亲临首映式 , 分享自己的心路历程 , 并为现场的患友加油鼓劲 。
参与到纪录片创作的患友在现场分享道:“纵有疾风起 , 人生不可弃 。 为了给更多患友传递治疗的信心 , 我们在这个漫长的创作过程中坚持了下来 , 我们每个人都是一个患病的个体 , 但当我们在一起 , 就成为了一个整体 , 可以相互鼓励 , 相互依靠 。 非常激动今天看到有这么多临床专家 , 公益组织和企业关注到这个疾病 , 由衷地感谢现代科学的进步与医学的不断前行 , 带给我们更多的治疗药物和希望 。 期待能够带给所有患者更多的勇气和信心 , 扬起笑脸面对未来的治疗 。 ”
患者|纪录片《五个我》在沪首发 关注罕见淋巴增生性疾病患者生存现状文章插图
“目前对于Castleman病的治疗 , 激素治疗与化疗是患者接触比较多的方式 , 病情虽然能够得到一定程度的缓解 , 但尚不能达到长期控制 , 且副作用较大 , 往往对患者的生活质量以及治疗信心带来不利影响 。 ”北京协和医院血液内科主任医师李剑教授介绍:“目前随着发病机制相关研究推进以及临床研究的开展 , 已有证据表明单克隆抗体等新型药物治疗能够有效改善患者预后 , 我们相信这将推动现有诊疗策略和方案的改进 , 也期待能有更多专业力量加入 , 共同探索新的诊疗方向 。 ”
复旦大学附属肿瘤医院病理科李小秋教授谈到:“对于Castleman病等罕见病的诊断诊疗 , 由于临床症状多样 , 病理特征与多种疾病存在重叠 , 使病理诊断存在着巨大的挑战 , 作为病理科医生也要关注这个疾病 , 与临床医生共同努力 , 推动疾病的病理诊断 , 帮助患者能够通过进一步改善的病理诊断通往精准的临床治疗 。 ”复旦大学附属中山医院血液科魏征教授表示:“目前临床对这种疾病的认知还在探索中 , 相关学科临床医生都要更新治疗理念 , 携手推动针对中国患者实际的临床研究 , 来为我国的Castleman病患者提供更为有效、精准的治疗方案 , 同时也非常希望多方积极贡献力量 , 携起手来为患者提升治疗获益 。 ”
患者|纪录片《五个我》在沪首发 关注罕见淋巴增生性疾病患者生存现状文章插图