“当时抢救一天就花了1万多 , 后续的治疗费用每个月大概2万~3万 , 这一年治病已经花了50多万了 。 ”孙震说 。
6月9日 , 健康时报采访人员与孙震一同来到大仲村中心卫生院 。 山东省临沂市大仲村中心卫生院院长张树军表示:关于赔偿 , 可以走司法程序 , 医院不予回应 。
该院长还告诉采访人员 , 自2015年成立神经内科后 , 神经节苷脂药物就一直在使用 , 药物是通过山东医药采购网统一采购的 。 直至2020年5月出现孙震母亲的事情后才全面停用 。
“这个药(神经节苷脂)是营养神经的 , 神经内科、神经外科都一直用这个药 , 药效还是确定的 。 所有的药物都有不良反应 , 谁也不敢确定就是这个药物引起的吉兰巴雷综合征 , 因为这种病潜伏期很长 。 ”大仲村中心卫生院邱连侠的主治大夫孙宗雷告诉健康时报采访人员 。
邱连侠确诊吉兰巴雷综合征后 , 孙震曾两次去大仲村中心卫生院进行交涉 。 “法律诉讼我也考虑一年多了 , 但起诉费、鉴定费等肯定不止10万元 , 我们现在看病都没有钱了 。 ”孙震说 。
6月9日 , 兰陵县卫健委相关负责人向健康时报采访人员透露 , 目前 , 兰陵县中医院和大仲村中心卫生院等医疗机构均已停用神经节苷脂相关药物 , 所有药物均已退回厂家 。
针对此案例 , 一位业内专家认为 , (使用的)神经节苷脂和吉兰-巴雷综合征之间是否有明确的因果关系 , 还需要医疗鉴定 。
三甲医院现在已很少使用
米内网数据显示 , 神经节苷脂2018年市场规模为56.23亿元 , 虽然2019年该药的市场规模有所下降 , 但仍然高达37.87亿元 。 而2015和2016两年 , 该药的全年销售额更是突破了60亿元 。
不过伴随巨大的市场销售规模 , 却不断报告有患者使用该药物之后出现了吉兰-巴雷综合征 。
【神经节|年销售超30亿元,神经节苷脂致患者瘫痪疑云】孙震告诉采访人员 , 他所在的“病友维权群”中 , 2020年以后又新加入20多名新的病友 , 如今这个群里已有100多人 。 李云雷(化名)就是其中之一 。
2016年6月 , 李云雷因突发脑出血入院 , 在院期间多次注射众多厂家生产的神经节苷脂类的药品 , 6月20日家属接到了李云雷的病危通知书 , 那时人已经瘫痪了 , 之后还继续使用神经节苷脂长达一个多月 。
“我当时住院105天 , 前面四十几天共使用了247支神经节苷脂 , 7月13日确诊吉兰-巴雷综合征之后还在用 , 最终是因为欠费才停药的 。 ”在李云雷看来 , “还好停药了 , 才捡回了一条命 。 ”
健康时报采访人员在这100多人的“病友维权群”中不完全统计 , 这个群里的患者有的是因颅脑损伤入院抢救 , 有的因脑溢血住院治疗 , 有的最初只是腰椎间盘突出 。 发生不幸后 , 这其中一部分人正在与医院交涉 , 一部分人正在走法律诉讼 。 他们共同的疑惑是:为什么使用了神经节苷脂的药物之后 , 都出现了全身瘫痪 , 随后都被确诊为吉兰-巴雷综合征 。
采访人员以关键词“神经节苷脂”和“吉兰-巴雷综合征”在中国裁判文书网上搜索 , 2016年至今 , 共检索到40篇文书 , 均涉及患者使用神经节苷脂药物后罹患吉兰-巴雷综合征 , 其中仅2020年一年就有20篇文书 。 从法院的判决来看 , 基本认为患者罹患吉兰-巴雷综合征与医院的医疗行为相关 , 并判处院方承担部分经济赔偿 。
“这个药多年来诉讼频发的原因是多方面的 , 一方面部分医生可能存在超适应症使用的情况 , 没有严格按照药物说明书来使用 , 或者他们对这个药的潜在风险缺乏了解 , 医生就可以开处方 。 还有一种可能是 , 即使医生知道潜在风险 , 并在用药前告知患者及家属 , 但病人可能会以为医生只是例行公事 , 并未当回事 。 ”一位神经内科主任告诉健康时报采访人员 。
一位医生告诉健康时报采访人员 , 十年前 , 神经节苷脂是使用较多的一种药品 , 普遍应用于修复神经类疾病的治疗 。
一位在某三甲医院神经内科工作十余年的临床医生也表示 , “大约十年前 , 神经节苷脂在临床应用十分广泛 , 即便患者不属于药品说明书上的适应症 , 但只要符合该药物的作用机制 , 就可能会给患者使用 。 但多年来我并未接触过用药后出现吉兰-巴雷综合征的具体案例 。 大约在2013年 , 医院取消了一批神经营养类药物 , 神经节苷脂也在其中 。 在那之后 , 这个药就很少出现在临床了 。 ”
“现在三甲医院使用这个药的情况再明显减少 , 但据我了解 , 一些基层医院、甚至是有的乡镇卫生院仍然还在使用这个药 。 ”前述神经内科主任告诉健康时报采访人员 。
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