神经节|年销售超30亿元，神经节苷脂致患者瘫痪疑云来源：健康时报网（健康时报

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（健康时报赵萌萌邱越徐婷婷寇晓雯杨秋蓉）在山东省临沂市兰陵县中医医院残疾人康复中心，一间五六平米的病房里，放着两张小床，全身瘫痪的邱连侠和丈夫两人一年没有离开过这里。
一年前， 55岁的邱连侠因耳鸣在治疗期间使用了神经节苷脂，随后被确诊为吉兰-巴雷综合征，一种可导致全身瘫痪、呼吸困难乃至危及生命的疾病。
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全身瘫痪的邱连侠
神经节苷脂，临床上用于治疗血管性或外伤性中枢神经系统损伤、脊髓损伤、小儿脑瘫、脑萎缩脑梗死、脑出血、颅脑损伤、周围神经病变等疾病。公开数据显示，神经节苷脂的年销售额一度突破60亿元。
不过在一些“病友维权群”中，不少人在使用神经节苷脂药物后，都出现全身瘫痪症状且最终被确诊为吉兰-巴雷综合征。他们共同的疑惑是：为什么使用神经节苷脂药物后，出现全身瘫痪?
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一次耳鸣治疗后，母亲瘫痪了
“我这辈子最后悔的一件事，就是给母亲用了神经节苷脂这个药， ”说到这里，邱连侠的儿子孙震有些哽咽。
2020年5月，邱连侠因为耳鸣，来到山东省临沂市兰陵县大仲村镇大仲村中心卫生院治疗。据邱连侠回忆， “医生给推荐了一款药物，说是营养神经效果好，但需要自费” 。
孙震告诉健康时报采访人员，当时唯一的想法就是治好母亲的病。想着医生开的药不会有太大的问题，于是就同意了。不过让孙震意想不到的是，用了这个药后，原本只是耳鸣的母亲，竟站不起来了。
医生所说的药物名叫“单唾液酸四己糖神经节苷脂钠” ，住院期间，邱连侠每天注射2~4针。根据孙震提供的大仲村中心卫生院的收费清单显示， 4支单唾液酸四己糖神经节苷脂钠收费230元，平均一支57.5元。
出院第二天，邱连侠的左腿开始感觉不舒服、没劲；第三天，站不起来；到第四天，邱连侠不仅无法正常行走，两个胳膊也抬不起来了。
此时的孙震根本没有想过是用药的问题，于是带着母亲做了各种检查，就是找不出病因。直到转院到临沂市人民医院，被确诊为“吉兰-巴雷综合征” 。看到医生拿着确诊结果眉头紧锁，孙震才意识到问题的严重性：母亲可能真的再也站不起来了。
“当时医生问我，你母亲是否曾使用过一种名为‘神经节苷脂’的药物，我们翻查住院费用单才发现，中心卫生院给母亲注射的正是这种药，药盒上写着北京四环制药有限公司。 ”孙震告诉健康时报采访人员。
据《临床药物治疗杂志》2020年9月刊发的“神经节苷脂致吉兰巴雷综合征的文献分析”一文指出，吉兰-巴雷综合征是一类由免疫介导的急性炎性周围神经病，主要损害神经根和外周神经。
“吉兰-巴雷综合征是一种可导致全身瘫痪、呼吸困难乃至危及生命的疾病。神经节苷脂有可能诱发人体的免疫系统去攻击其自身神经外包裹的一层叫做髓鞘的绝缘层，进而引发吉兰-巴雷综合征，临床上表现出四肢麻木、瘫痪无力等症状，严重的还会出现呼吸困难，甚至因呼吸衰竭而死亡。 ”一名三甲医院神经内科主任告诉健康时报采访人员。
北京药学会主办的学术期刊《临床药物治疗杂志》文章指出，吉兰巴雷综合征虽然是神经节苷脂罕见的不良反应，但由于其发病急促，一旦发病则病情严重，多数患者预后不佳。
“通常吉兰-巴雷综合征的发病率约为1.6/10万，但是使用外源性神经节苷脂的患者发生吉兰-巴雷综合征的几率增加了200倍。 ”2020年发表在《国际神经病学神经外科学杂志》的“外源性神经节苷脂相关性吉兰—巴雷综合征的发病机制及诊治研究进展”一文指出。
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兰陵县内医院已停用此药
邱连侠只能住在兰陵县残疾人康复中心，一住就是一年。 2021年6月9日，当健康时报采访人员来到这里时，邱连侠正靠在病床上，吃饭亦无法自理。看到平时勤快爱干净的母亲，如今连大小便都只能在床上解决，孙震的心就像针扎一样疼。
为了给邱连侠治病，一家三口已经一年没有回大仲村老家，家里院子已杂草丛生，治疗和康复也耗尽了这家人全部的积蓄。