全球罕见的PIK3CD突变，被湖北男孩遇上，妈妈含泪讲述痛心过程( 二 ) “过去这段时间

虽然得益于当前的好政策，子函每个月输丙球通过医保渠道花不了多少钱，但是孩子这样的病，极易引发感染。每次感染都是高烧，情况危急，每次都要花去7、8千元。之前为了给孩子治病，我向周围的亲戚朋友已经借了十几万元。孩子爸爸离开后，我一个人带着子函在他读书的小学旁边摆小吃摊赖以为生。可是赚来的钱，仅够我们娘俩生活的。

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（图为我在学校旁边卖小吃时的照片）
虽然日子很苦，但子函聪明懂事，倒也让我安慰。记得有一次，我带着他去医院复查。走到门口时，我看到旁边一个阿姨脖子上戴着条漂亮的项链。我的眼神没有停留多久，但还是被子函捕捉到了。子函跟我说：“妈妈，不用羡慕别人，等我长大了，我给你买项链，买漂亮衣服。 ”听到孩子的话，我泪如雨下。
那时起，我便有了彻底治愈孩子的想法，于是开始考虑为他移植。没有钱，我就到处“求人” ，最终于2020年，通过爱心人士和基金会的帮助，孩子迎来了进仓移植的机会。可在做骨髓配型的时候，我们却没有找到合适的供体。万般无奈之下，我抱着试一试的心态拨打了孩子爸爸的电话。因为医生说孩子与他爸爸或许能够配型成功。

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这次让我感到意外的是，电话居然打通了。我跟孩子爸爸介绍了一下当时的情况，他很快就同意了我的请求。没过几天，孩子爸爸就从外地来到了我和孩子身边。他真诚地跟我和孩子道歉，他说：“我愧对你们母子俩，我这次也想通了，无论后面结果如何，我们都一起面对。 ”
这一次，为了我的孩子，我选择了原谅他。 2020年8月，孩子爸爸和孩子的骨髓配型结果出来了：相合六个点，符合做移植的条件。我和孩子爸爸找亲戚朋友东拼西凑借了10万元，带着孩子来到了武汉准备做移植。可是来到医院后，却发现处处都要花钱：孩子做检查、买药、租房、吃饭。短短的时间下来，这笔钱也很快就花没了。

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（图为子函）
可是我们俩的想法却非常的坚定统一：无论如何都要救我们的孩子！
2021年5月19日，子函正式进入移植仓。这一次孩子选择了爸爸陪着自己。小小的子函真的特别懂事，我知道他这是想用这样的方法让爸爸留在自己身边。孩子在移植舱内的日子不好过，在入仓的第二天，他就吐得特别厉害，血氧也开始降低。
后来医生找我谈话，意思是：孩子现在反应这么大，害怕孩子到了后面会坚持不住。听到这个消息时，那种绝望无助的感觉又压了过来，让人窒息。在我和孩子爸爸商量后，最终还是决定赌一把，坚持让孩子做下去。我们一路跌跌撞撞都走过来了，现在就差这一步，无论如何都要咬牙坚持下去。

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现在孩子和他爸爸在移植仓内“苦战” ，我在外面负责后勤。每天我都精心地准备饭菜，做好后送到医院，可是孩子吃得却很少，看他这样，我心里别提有多难受了。
【全球罕见的PIK3CD突变，被湖北男孩遇上，妈妈含泪讲述痛心过程】我们一家人就像是在黑夜里摸索着前进，现在正处于最黑暗、最寒冷的阶段。但我相信只要熬过这一关，美好灿烂的阳光一定会再次照进我们的家庭。