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李立洁与心智障碍者们在一起做活动。受访者供图
将生活自主权还给“心青年”
转型的机遇出现在2013年夏天。台湾的特殊教育权威专家鲍亦君来北京培训,她有着40多年的从业经验。利智中心主任冯璐带着员工们一起参加,诚邀她担任利智中心的服务督导。
起初,鲍亦君“看不上”利智中心,她觉得心智障碍者在这里得不到尊重。
“你们先回答我,你们能够想象心智障碍者的未来生活吗?在利智中心,他们每天都被安排好了,起床、刷牙、吃饭、参加活动、洗澡、睡觉……”“他们最后就要等死吗?”鲍亦君的问题点醒了利智中心的服务者们,“你们是要做植物的服务,还是要做人的服务?”
2013年10月,鲍亦君被利智中心工作人员的多次真诚邀请所打动,开始正式成为这里的服务督导,改革也由此开始。
最开始的改变是从称呼上开始的。心智障碍者又被称为“慢飞天使”或者“蜗牛”,但李立洁发现他们自己并不喜欢这个称呼,“他们会说,为什么叫我蜗牛啊,多慢啊,我不喜欢。”
在与心智障碍者进行一番讨论后,他们确定新的昵称“心青年”,意思是用心生活的青年人。
利智中心的工作人员原本被叫作“老师”或“校长”,这类称呼会拉开他们与心青年之间的距离。还是通过自主讨论的方式,他们决定叫工作人员“助理”。自那以后,他们看到工作人员都很开心,“他们感觉自己就像明星一样,有助理帮忙照顾日常。”李立洁说。
昵称变化的背后,是整个机构服务愿景的调整。
利智中心希望能为心智障碍者提供自主生活服务,把自主权交还给他们。以前这里的服务是课程制,服务内容会提前安排好。如今他们会与心青年们一起商量,探讨年度、月度的活动主题,很多内容都由心青年们说了算。
在中心的活动室里,小白板上写满了“要做的事”和分工,这是心青年和助理们讨论的成果。李立洁介绍,“这是把服务的主动权还给我们的心青年,他们会觉得自己被尊重了。”
变化是显而易见的。心青年知道自己的日常安排后,焦虑和彷徨少了,与之相关的情绪行为也少了。
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6月4日,心智障碍者做的手工作品放在活动室内。新京报采访人员 吴采倩 摄
对于李立洁他们来说,更多的挑战来自于心智障碍者的家长们。他们更爱自己的孩子,也有更多的担心与顾虑,平时也不怎么敢带孩子出门。
李立洁清楚地记得,一个家长曾反复地问:“我的孩子会吗?我的孩子可以吗?他又不会写字认字,你们怎么能教他做选择和做决定?他情绪失控了怎么办?”
事实上,心智障碍者们并不会无缘无故地情绪失控。
李立洁记得一个叫小花的心智障碍者。她来的第一天,只要陪同的阿姨走了,她就会立马崩溃大哭、拿头撞墙,甚至用脚踢工作人员。
李立洁用“道歉、道爱、道谢”的方式来化解她的情绪。先是跟她道歉:“非常抱歉,我们不知道你的习惯,让你最喜欢的阿姨出去了”;然后是道谢:“谢谢你用自己的方式来告诉我们”;最后是“道爱”:“不管怎样,我们都愿意支持你,陪伴你”。
半小时后,小花的情绪逐渐稳定。当她再有用头撞墙的倾向时,李立洁会说:“小花姐姐,你太高了。可不可以蹲下来,这样立洁才能保护你。”这时小花便会安静地蹲下,把头靠在李立洁腿上,她也顺势放起了舒缓的音乐。
慢慢地,家长反馈,小花去超市再也不吵不闹了,告别了“一点就爆炸”的状态。还有家长问,“利智到底有什么妙招,孩子去了你们那都特别开心,睡觉也变得安稳了”。
谈起利智中心的转型,李立洁总结道:“我们机构做服务上的转变,就是要支持这些青年人从被安排的状态,到让他们自主安排生活。”
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一位心智障碍者在面包店工作。受访者供图
“一切都会有的”
在日常生活中,人们似乎很少看到心智障碍者。但这个群体并不小,根据第六次全国人口普查数据,2010年末,心智障碍者大约1200万至2000万,他们大多待在家里。
自2002年起,利智中心就开展“支持性就业”服务。截至目前,已有97位心智障碍者从利智中心走向工作岗位,他们的身影出现在面包店、餐馆和快递站等。
工作人员会帮助心智障碍者投简历、去应聘的公司面谈、签订劳动合同等。在他们上岗后的第一个季度,工作人员还会陪着上班,了解工作流程,帮助他们掌握职场的技能。
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