花费|一年花费超20万，29岁患者盼望肺动脉高压纳入门诊特殊病种心内科

（健康时报采访人员孔天骄）"每个月肺动脉高压的药物要花费至少1万元，而且随时面临着病情恶化的风险。河北石家庄、广东、江苏南通等地已相继将肺动脉高压纳入门诊特殊病种，我们天津这边怎么迟迟没有到来？"来自天津市的马霜（化名）在"人民日报健康客户端看病用药投诉留言板"反映。
健康时报采访人员发现，一些地区医保局已将肺动脉高压纳入门诊特殊病种管理范围，然而有一些地方没有将肺动脉高压纳入门诊特殊病种。在没有将肺动脉高压纳入门特的地区患者中，马霜每月花费1万元算是比较低的，有的患者甚至每月花费高达5万元。

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患者正在抽血检查，肺动脉高压患者病友供图
一年花费超20万，29岁肺动脉高压患者辞职在家
今年29岁的马霜患有肺动脉高压已经一年多了。"生完孩子后，发现我患有肺动脉高压，医生说我的属于特发性肺动脉高压，具体原因不清楚。"
在患有肺动脉高压一年多后，马霜已经花费超20万，现在每月至少一万元的药物治疗让她已经失去治疗的信心。"我还年轻，孩子才一岁多，现在一边留意照看将要学习走路的孩子，一边花着父母的退休金，我真不知道怎么办了？"
"我主要固定吃的两种药是马昔腾坦和利奥西呱，仅服用药物一个月就得花费1万元。马昔腾坦一盒4141元，一盒28片，根据病情评估，我属于服用较少的剂量，一天一片，一月一盒；而利奥西呱一盒1031元，一天需吃6片，一个月吃四盒为4124元，加上我服用的华法林等药物，一个月超1万元。"马霜告诉健康时报采访人员。
"除了药物贵这方面外，我们也面临着随时断药的情况，很多药都是临时采购，像我们这边同一种药医院有时候有40盒，但有时候一盒都没有，特别麻烦。"马霜告诉采访人员，有时候若是可以住院，就能报销一部分，但若是不住院，花费很高。
天津期盼肺动脉高压的不止是马霜，还有很多患者，上班的患者若每次住院还要请上班假，月月如此，很多不得不放弃工作。
另一位湖北襄阳的黄凤（化名），是一名肺动脉高压患者的母亲，她也告诉健康时报采访人员："我孩子生命的每一天都需吃药，一般采取的是联合用药，联合采用2到3种靶向药物，每月费用在几千到一万元不等。有些患者难以承受费用而不能坚持每天吃药。"
肺动脉高压是危及生命的疾病，多为年轻群体
"我现在病情是控制住了，定期吃药就行，其他病友吃的药有伐地那非等更贵的药物，像我们这种病，如果不吃药，很容易造成心衰，乃至危及生命。"马霜告诉采访人员，他们中有很多年轻的患者。
北京阜外医院心内科主任程显声向健康时报采访人员介绍，肺动脉高压可以说是心血管疾病中的癌症。随着患者肺部血管压力和阻力的持续性升高，严重时病人会出现晕厥、咯血，最终会导致心脏及肺部衰竭。据介绍，肺动脉高压患者大多为20-40岁的年轻女性。
今年4月30日，《中国肺动脉高压患者生存现状白皮书》发布指出，肺动脉高压是一种慢性、危及生命的疾病，常见症状包括活动后气促、疲乏、心绞痛等。随着肺动脉压力升高，患者的心脏负荷会持续加重，最终导致右心室肥大、衰竭，甚至死亡。因其病情严重，未经靶向药物治疗的患者中位生存期平均为2.8年，5年生存率仅为34%。在靶向药物上市后，其5年生存率提高至96%，10年生存期为78%。
全国政协委员、北京大学第一医院心内科主任霍勇在由人民日报健康客户端、健康时报联合主办的 "2021两会健康策·罕见病专场：肺动脉高压诊疗的最后一公里"直播上指出："肺动脉高压实际上是从临床上相对比较好诊断，但是确实需要一个专业和相对复杂一些的诊断或者确诊的过程。"
霍勇指出，"我国大部分医院都没有肺动脉专科，对于肺动脉高压的前期预防治疗和后期管理，常常是割裂的，对于这一类疾病没有形成完善的疾病预警、预防救治和管理体系。"
"肺动脉高压早期诊断是治疗的基础，早期诊断能减少患者病情过于严重，或者是死亡的情况。多年前，我们国家肺动脉高压三年的生存率只有三分之一，但是现在通过各种努力，我们已经让这个数据达到了四分之三。"霍勇表示，但是仍然还有很多工作要做。我们需要建立一个体系，这个体系涉及到社会的各个方面，把国家政策和各种社会资源向基层社区倾斜，这样才能真正实现肺动脉高压的有效诊疗和管理。