多发性|康健园 |“2021世界多发性硬化日”：聚焦多发性硬化，守护“万分之一的美丽” 5月30日是世界多发性硬化日。

文章插图
5月30日是世界多发性硬化日。以“万分之一的美丽”为主题的首个多发性硬化概念影展拉开帷幕。北京病痛挑战公益基金会等机构主办的这次多发性硬化日疾病科普活动，旨在提高公众对多发性硬化疾病的关注与认知；呼吁社会给予患者更多包容与理解，消除壁垒，为患者提供公平的就学、就业机会。
由于多发性硬化多发于年轻女性，故此次活动特邀来自全国各地的女性患者共同参与。活动以线上概念影展为核心载体，用光影定格她们美丽的瞬间，更聚焦漫长岁月中，她们与疾病对抗的坚韧与不屈。通过公益活动，让社会各界看见、理解并守护这份罕见的“美丽” 。
多发性硬化是一种中枢神经系统免疫相关性疾病，患者自身的免疫系统攻击保护神经的髓鞘，导致神经功能受损。多发性硬化在我国的发病率约为0.235/10万，属于罕见病，目前我国约有3万余名多发性硬化患者，疾病高发于20-40岁青年女性。
多发性硬化病因不明，和基因、环境及其他因素都有关系，但多发性硬化并不是一种遗传病。由于中枢神经系统受损的位置不同，所带来的症状也不尽相同，患者一般会出现视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。
【多发性|康健园 |“2021世界多发性硬化日”：聚焦多发性硬化，守护“万分之一的美丽”】四川大学华西医院神经内科周红雨教授表示，多发性硬化临床表现多样，不同患者在不同时期症状也不相同，很容易与其他疾病混淆。多发性硬化没有特异性的诊断方法，需要通过了解综合病史，实验室、影像学等检查，并排除其他相似疾病方能确诊。由于人们对疾病的认知不足，有近50%的患者曾被误诊，平均确诊时间长达1年。患者一旦发现视力受损、行动不便、口齿不清、二便失禁等症状，建议尽早前往正规医院的神经内科、神经免疫专科就诊。患者在了解疾病的过程中务必寻求专业权威的信息渠道，不轻信偏方秘方， “多发性硬化之家”公众号汇集了疾病的发病机制、早期筛查、诊疗管理、随访护理、康复支持等内容，患者可从中得到关于多发性硬化的权威解读。
多发性硬化是一种病程进展性疾病，如未能得到及时有效的治疗，患者在经历多次复发与缓解后，可能出现不可逆的神经退行性病变，最终导致瘫痪、失明等严重残疾。数据显示，超过43%的多发性硬化患者生活不能完全自理，高达88.5%的人因患病而失学、失业。这让患者在饱受病痛折磨的同时，更承受着巨大的精神压力和经济负担。
中日友好医院神经内科矫毓娟教授表示，虽然目前的治疗手段无法彻底治愈疾病，但国内已有几款高效疾病修正药物（DMT药物）可以预防疾病复发、延缓残疾进展。研究表明，如果早期开展高效DMT治疗，患者可以与疾病很好地共处，实现高质量的工作和生活。随着越来越多创新药物和疗法在中国获批上市，患者只要相信科学、相信医生、规范治疗、坚持治疗，就能为自己赢得精彩人生。
（潘嘉毅）