罕见|对复发说“NO”！2021亚太NMOSD患者关爱日公益活动正式启动来源：环球网2021年5月25日是第

来源：环球网
2021年5月25日是第二个NMOSD患者关爱日，由北京病痛挑战公益基金会主办的 “对复发说NO”2021亚太NMOSD患者关爱日公益活动在北京正式启动。
文章插图
视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是一种罕见的、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病，主要损害视神经和脊髓，全球总患病率为1.82/10万，多发生在青壮年、女性偏多，亚洲人群发病率更高。患者会经历不可预测的复发，每一次复发都可能导致神经损伤和残疾累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，甚至导致死亡。
数据显示：约60%的NMOSD患者在1年内复发， 90%的患者在3年内复发，平均来说，每个病人差不多1年有1次复发，患者残疾程度随复发次数增加而加重。
“降低NMOSD患者的复发风险是NMOSD治疗的关键。现在我们已经有了第一个预防NMOSD复发的药物的获批，患者也多了更多的希望。攻克疾病，让更多罕见病患者享受到平等健康权，和正常人一样拥有幸福的生活和美好的未来，这是医患共同追求的目标。 ”北京协和医院神经科主任医师崔丽英教授指出。
过去两年，北京白求恩公益基金会持续关注NMOSD患者，通过搭建“NMO关爱家园”公益平台及开展“拥抱希望”NMO患者关爱公益项目，从多维度和多层面为患者提供真正有价值的患者教育和疾病管理，为他们带来积极的影响和有效帮助。北京白求恩公益基金会秘书长樊燕荣强调：“未来，我们将继续发挥公益平台的作用，关爱和帮助更多视神经脊髓炎谱系疾病的患者，并联合社会各界力量，共同助力视神经脊髓炎谱系疾病诊疗生态体系的建设。 ”
据世界卫生组织统计，全球约有6000-8000种罕见病，目前我国已知的罕见病数量大约有1400余种，约有2000万人。从全世界的范围来看，美国、欧洲和日本上市的罕见病药品约400种，截至2020年12月，我国国家药监局总计仅批准了95款治疗罕见病的药品上市。在2020年底的《国家基本医保药品目录》调整后，将《第一批罕见病目录》中24种罕见病的55种药品纳入医保。除了部分罕见病高值药在《医保目录》内难觅踪影之外，大量的罕见病在我国面临“无药可医” ，我国罕见病患者诊疗之路亟待开拓。
中国罕见病联盟执行理事长李林康表示：“无药可用是NMOSD患者目前面临的最大困境，他们的日常生活也遭受着极大挑战。但我们也欣喜地看到，受益于国家大力推动罕见病发展，我国的罕见病防治事业已加速驶入快车道。全国罕见病诊疗协作网的建立，极大提高了罕见病诊疗水平。同时，随着国家出台众多罕见病药物研发的利好政策，越来越多的治疗药物在中国获批，惠及中国的罕见病患者和家庭。我们希望罕见病患者能够得到早诊断、早治疗，并且有药可用、用得起药、能用上好药，这是我一直以来努力的方向。 ”
目前NMOSD疾病的整体知晓度还比较低，为提高全社会对疾病和患者群体的关注，北京病痛挑战公益基金会联合了各个患者组织，自2020年起专门设立“5·25 NMOSD患者关爱日，希望鼓励所有患者珍惜生命、珍爱自我。北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥呼吁：“我们十分期待更多的罕见病特效药能够尽快的获批上市，让罕见病病友在解决疾病困扰之后，真正有能力、有尊严地实现自我、享受人生。未来，随着国家出台众多的罕见病药物研发的利好政策，越来越多有效的药物将进入中国，解决罕见病群体面临的迫切问题，让更多患者有信心向命运和疾病一起说NO！”
【罕见|对复发说“NO”！2021亚太NMOSD患者关爱日公益活动正式启动】现场，对复发说“NO”全国系列公益活动正式启动，活动将以北京为中心，同步联动上海、广州（5月26日）、成都、香港、新加坡、马来西亚、印度尼西亚等国家和地区，汇聚起支持NMOSD患者强大的能量， 525爱从未停下。