医生|这个群里的很多人都经历过迷茫、后悔,他们说“为了家人,也要拼一拼”

钱江晚报·小时新闻 采访人员 吴朝香
“肿瘤真的很无奈 , 规范治疗后想着稳定了 , 谁知道又会转移了 。 ”
“不想就这么算了 , 就强迫自己接受所有的治疗 。 ”
“我知道治愈是不可能的 , 但是能延长复发时间 , 就是胜利 。 ”
这是钱江晚报健康全媒体中心组建的一个近500人的微信群 , 群里大多数是肿瘤患者、家属 , 他们时常相互交流:分享治疗过程的酸甜苦辣;使用了什么治疗药物、出现了哪些副作用;哪家医院靠谱、哪位医生值得信任……
这个小小的微信群像是肿瘤患者求医之路的一个折射 。
迷茫、后悔 , 很多人都这样经历过
32岁的车车(化名)刚进群时 , 总是有很多问题:
你们最频繁做增强CT和磁共振 , 3个月做几次?
有人做过放疗吗?有什么副作用?
谁做过鞘内镇痛治疗术?要住院吗?泵能用多久?费用多少?
有人做完手术后 , 整晚失眠吗?
车车的父亲两年前确诊胃癌 , 做了手术 , 之后又确诊肺癌 , 胃部又复发转移 。 “医生说我爸是胃癌时 , 我哭了 。 有时候真无助 。 ”
车车形容自己这两年:手术 , 术后中药调理 , 化疗 , 检查 , 从控制好到复发 , 再化疗 , 再控制 , 再复发 , 骨转 , 疼痛 , 失眠 , 精神差……每次去医院都是期待 , 回来等通知就像开奖 , 通知去化疗 , 就急冲冲去 , 每月的ct , 抽血 , b超 , 增强 , 磁共振……很心累 , 但还要在父亲面前表现得坚强 , 从没表现过不开心 , 一直都是往好的方向说 。
现实却是 , 车车的父亲身体越来越差 , “前几天 , 一个认识的朋友才31岁 , 抗癌失败去世了 , 一下子打击到我父亲了 , 求生的欲望下降好多 , 我们之前鼓励的效果一下子就消失了 。 ”
车车在群里的问题 , 小早(化名)回答地最多 。 30多岁的小早5年前因为宫颈癌 , 广泛切除子宫 。 她的公公也被确诊胃癌 , 治疗一年左右 , 人最终走了 。
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视觉中国供图
公公生命的最后一段时间 , 小早不敢进他的房间 ,“我比别人更加难接受 , 经常梦到我又复发了 。 我现在 , 每次到医院门口就紧张 , 走到医生诊室 , 变成慌张 。 ”
小早的肿瘤分型是腺鳞癌 , 当初选择了医生的建议:手术全切 。
“太害怕了 。 后来遇到好几位医生 , 说我太急了 。 我也想过自己是不是过度治疗了 , 这么年轻 , 就切除子宫 。 ”
小早说 , 公公去世后 , 婆婆一直后悔 , 觉得是自己当初方案选择错了 。
迷茫、后悔 , 这样的情绪 , 群里几乎每位肿瘤患者和他们的家属都会经历 。
一位患者家属曾给我们留言:我妈妈去年3月份确诊胃部印戒细胞癌 , 迅速手术、化疗 , 10月份发现癌细胞扩散至食道 , 11月份开始放化疗、热疗、免疫疗法 。 今年4月13日 , 和癌症积极抗争一周年后 , 她还是带着不舍离开了我们 。 临走前 , 癌细胞已扩撒至她的腰椎、胸腔 , 不能行走 , 喘不过气……整整一年 , 从发现胃癌 , 我们积极配合治疗 , 还是没留住她 , 速度太快 , 让我们怀疑是不是哪个环节出错了 。
医生的态度让她冷静下来
【医生|这个群里的很多人都经历过迷茫、后悔,他们说“为了家人,也要拼一拼”】“治疗方案有很多 , 做决定不容易 , 但定下来了 , 就积极配合 , 不后悔 。 ”
65岁的徐阿姨(化名)是群里最乐观的一位 。 她3年时间内先后确诊肺癌、乳腺癌晚期 ,但是她的言谈和心态让你很难将她和这些联系起来 。
“刚确诊的时候 , 我也恐惧 , 慌张 , 抗拒治疗 , 后来想通了 , 不为自己 , 为家人也要尽全力 。 ”
徐阿姨全程参与了治疗方案的决定 。
“我乳腺癌的确诊比较曲折 , 最初是发现腋下肿块 , 但做乳房钼靶、磁共振 , 都没有查出问题 。 我担心是肺癌转移 , 主动提出做PETCT 。 ”
徐阿姨的想法是:有问题 , 就要查出来 , “可能有些病人觉得医生让做那么多检查 , 是浪费钱 , 但我人觉不检查 , 咋能找到病因呢 。 我说要做PETCT , 医生说 , 你愿意做 , 当然好 , 这个毕竟是自费 , 要好几千元 。 ”
PETCT显示 , 徐阿姨已经出现全身多处转移 。 医院组织了多学科讨论 , 经过进一步的检查 , 最终确诊乳腺癌晚期 。
医生告诉徐阿姨 , 不能手术 , 最优的治疗方法是化疗加双靶治疗 。
“我一开始很抗拒化疗 , 因为多年前看到过亲人化疗后的 。 我非常恐惧 。 ”那是徐阿姨最纠结和煎熬的一段时间 。