封面新闻采访人员 邱添
系统性红斑狼疮是一种临床表现多样、容易导致多系统多器官损害的自身免疫性疾病 。 说到底都是免疫系统出问题惹的祸 。 如何诊断、如何治疗 , 这都是患者朋友关心的问题 。
【系统性|“以蝶为友 翩然新生”成华区双水碾社区卫生服务中心举办义诊活动】为了进一步加深患者对系统性红斑狼疮的认识 , 更好地治疗与控制疾病 ,5月11日下午 , 成都市成华区双水碾社区卫生服务中心举办了2021世界狼疮日“以蝶为友 翩然新生”公众宣教活动 , 来自四川省人民医院的专家为居民讲解了狼疮复发的诱因 , 指导大家通过正确饮食、改善生活方式、调节情绪等方式避免狼疮复发 。
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活动现场 , 四川省人民医院的专家和社区卫生服务中心的医护人员一起 , 为到场咨询的市民答疑解惑 。 此外 , 医务人员还为大家发放科普宣教资料 , 免费测量血压、血糖 。 在家门口就能与省医院的大专家面对面咨询 , 活动受到居民们一致好评 。
据四川省人民医院肾内科主任医师 , 博士生导师李贵森介绍 , 系统性红斑狼疮多见于生育期的女性 , 15岁-40岁左右的女性 , 是否可以结婚和生育是许多患者关心的问题 。 系统性红斑狼疮患者的心理、生理及性功能与常人无异 , 其生育能力基本不受影响 。 但由于它可以引起一个或多个器官受损 , 妊娠增加这些器官的负担 , 还可导致系统性红斑狼疮病情加重 , 对母体不利 。 另外狼疮对妊娠也有影响 , 所以 , 过去认为系统性红斑狼疮患者不宜妊娠 。 随着人们对系统性红斑狼疮认识的深入 , 诊治技术和产科监护技术的提高 , 只要选择适宜妊娠时机 , 系统性红斑狼疮患者拥有健康宝宝也不再是一个梦想 。
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四川省人民医院风湿免疫科主任医师朱静教授在接受采访时表示 , 系统性红斑狼疮是一种全身性疾病 , 皮肤黏膜为典型表现 , 病人可出现蝶形红斑、盘状红斑、冻疮样皮疹 , 或有指端红斑、口腔溃疡、脱发等 。 关节肿痛也很常见 , 常被误诊为类风湿关节炎 。 肾脏受累也不少 , 表现为尿蛋白、血尿 , 甚至肾功能衰竭 。 血液系统表现为贫血、血小板减少、白细胞减少等 。 肺的病变会表现为肺间质纤维化、胸腔积液、肺动脉高压、严重的会出现肺泡出血 。 神经系统受累虽不多见 , 一旦出现则病情较重、预后也差 , 也可出现精神异常 , 表现为幻听幻视 , 言语凌乱 , 对时间、地点及人物不能正确辨认 。 临床表现复杂多样、千人千面是系统性红斑狼疮的最大的特点 , 也是诊断的最大难点 , 因此患者必须到正规医院 , 由专科医生确诊 , 以免误诊 。
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成华区双水碾社区卫生服务中心赵光斌主任表示 , 系统性红斑狼疮是免疫系统的常见病 , 对系统性红斑狼疮的诊断或治疗 , 我们提倡最好是专科医生、全科医生或者一体化的服务 , 因为狼疮性疾病治疗时间长 , 需要医生的专业性判断能力 , 所以更适合全科医生跟慢病管理家庭医生签约 , 患者在大医院进行专科医生的诊断治疗以后 , 转到社区医院交给家庭医生来管理会更好 。
据了解 , 本次举办狼疮性肾炎疾病宣教活动 , 是为了提高公众对狼疮性肾炎疾病的关注 , 减轻患者的顾虑和担忧 , 提升患者及家属对抗疾病的信心和力量 , 助力更多患者早日回归更健康的生活 。
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