医生|肿瘤患者与家属如何聪明求医?( 二 )


深圳儿科医生裴洪岗也撰文指出 , 患者喜欢看重口碑 , 但除非是医生在自己专业领域内的口碑 , 否则片面从其他患者那里得到的口碑是不太可靠的 。 比如 , 有的医生会顺着患者的要求而不是遵照医疗原则来治疗 , 这样做在患者中的口碑反而更好 。 此外 , 相对于职称 , 医生工作的年资更重要 , 但也不是越老越好 。 一般而言 , 主治以上级别的医生里 , 工作年资在10~25年的 , 临床经验丰富 , 比较理想 。
看病难 , 看肿瘤更难
马家并不宽裕 , 在上海的治疗中 , 家底被连续掏空 。 马进仓和同患癌症的姐姐先后三次到公司去接受NK细胞治疗 , 前两次价格分别为3万元一次 , 最后一次为1.5万元 , 总计花费15万元 。
至于陆巍究竟有没有向患者一家推荐NK疗法 , 目前医患双方仍各执一词 。 但普遍来说 , 病人家庭经济状况应该成为医生在治疗中的一个重要考量因素 。 浙江省嘉兴市第一医院肿瘤科医生何屹经常接诊一些从上海知名医院转到这里来治疗的患者 。 他说 , “在北上广大城市 , 一些大牌专家或许是为了显示出自己的专业水平 , 向患者介绍最好、最新、最贵的治疗方式 , 而并不考虑他们的经济状况 。 ”
他认为 , 对于那些晚期肿瘤或恶性程度很高的肿瘤 , 绝大部分患者的疾病结局都是死亡 , 只是时间长短的问题 。 最好的医生是在这一段时间内给予患者家庭力所能及的治疗方案 , 延缓死亡的到来 , 最终不要人财两空 。
对于医生 , 应要求其做到规范化治疗、自律;病人和家属则应通过正规途径求医 , 并尽量选择那种开展多学科诊疗(简称MDT)的肿瘤医院 。 这类医院里面 , 高危病人会得到内外科、影像科、病理科等多科室专家的共同会诊 。 如果一个病人的治疗方案得到多个医生的讨论、跟进 , 避免只有一个医生替他做决定 , 就相当于被监督 。
“如果陆巍大夫以前曾经想到过 , 他这个病人的治疗经历会被放到全国医务工作者面前去展示的话 , 他怎么可能会在一些治疗环节给病人不合理的选择?”前述顶级肿瘤医院医生说 。 裴洪岗也强调 , 今天 , 疑难杂症的诊治 , 不再是单兵作战 , 而是需要多个医生甚至多个科室共同协作才能完成 , 所以首先还是要找到靠谱的医院 。
患者自学医疗知识、企图掌握主动权的做法 , 在专家们看来几乎不可能 , 即便都是肿瘤医生 , 也很难对各种癌症的知识和治疗都掌握 , 今天 , 即便是一款抗肿瘤新药PD-1 , 都足以让普通医院的肿瘤医生犯难 。
在提供跨境医疗服务的机构盛诺一家工作的庄时利和告诉《中国新闻周刊》 , 对中国肿瘤患者来说 , 看病是一件非常难的事情 。 从选择医院、医生 , 到挂号、住院接受治疗 , 这一路上 , 随处都可能有陷阱 。 他此前在日本学医 , 即便是在不那么发达的城市北海道 , 当地人也可以在家门口得到很好的医疗服务 。
但在中国 , 因为医生的供给不足、医疗资源的分布极不均匀 , 能够得到均等而优质的治疗 , 遇到高水平的医生 , 本身就像中彩票一样是很不确定的事 。 它背后的医疗体制问题 , 本质上也正是中国长期“看病难”的症结 。
这就像一个走不出去的死循坏——每个人都在寻求最好的医疗服务 , 因此全国的患者都在涌向北上广的几家顶级医院 , 于是 , 优质的医疗资源就愈加稀缺了 , 患者找到好医生所需要付出的成本就变得更加高昂 。
更理性的决策
在中国的社会文化里 , 有这样一个倾向:就是对癌症病人全部或部分地隐藏病情 , 这让共同决策变得困难 。 马进仓起初对自己的病情起过疑心 , 但女儿马荣告诉他是胃里长了个瘤子 , 切掉就好 , 马进仓可能也有所察觉 , 毕竟身边的病友都会聊这件事 , 但马荣说 , 尽管吃的都是治疗癌症的药 , 直到去世 , 马进仓一直没有跟家人聊起过“癌” 。
事实上 , 许多中国恶性肿瘤患者既没有充分地知情 , 也没有积极地参与到治疗决策中 。 从事医学伦理学研究的北京大学医学人文学院教授丛亚丽2014年曾调研过恶性肿瘤病人的临床决策 , 访谈了北京两所三甲医院的肿瘤内科11位住院病人及他们的家属 , 结果发现 , 家属的意愿通常能得到医生更多的重视 。 然而 , 家属与病人的决策价值观是不同的——病人更关心当下的生命质量 , 家属则更关切未来的生存时间 。
从去年7月到上海新华医院接受治疗开始 , 马进仓的身体在逐渐衰弱 , 直到后来癌痛、不能起床、吃不下饭 , “瘦得脱相了” , 11月他曾在电话里告诉女儿 , 不想治疗了 , 想回家 。