自闭症|“来自星星的孩子”:一声“妈妈”,她足足等了4年

5岁的小洋洋在拧瓶盖 , 看似枯燥无味的动作他已经重复几个小时了 , 看着洋洋面无表情似乎一点不累的样子 , 洋洋妈偷偷擦掉眼角的泪水 。 她很希望洋洋能忽然回过头冲她莞尔一笑、或是张开双手让妈妈抱抱……但是 , 幻想的场景从未发生过 。 自从半年前孩子被确诊为自闭症后 , 洋洋妈便失去了笑容 。
【自闭症|“来自星星的孩子”:一声“妈妈”,她足足等了4年】自闭症 , 又称孤独症 , 是一组以社会交往障碍、言语和非言语交流障碍 , 狭隘兴趣/刻板行为为主要特征的神经发育障碍性疾病 。 根据世界卫生组织发布的数据显示 , 我国目前自闭症患者数量有100万—150万 。 据哈尔滨市儿童医院康复科主任郭雪松介绍 , 哈尔滨被诊断有自闭症倾向的儿童人数也在逐年上升 。
盯着旋转的东西一看就是一天
“目前每天接诊的40多位儿童 , 一部分都有自闭症的症状 。 ”哈尔滨市儿童医院康复科主任郭雪松介绍 , 在接诊中 , 郭雪松发现一个无奈的现象 , 明明医生已经证实孩子有自闭症的倾向 , 家长依然不愿接受这个事实 , “不可能 , 我家孩子只是发育晚”“都说贵人语迟 , 我姑娘只是不爱说话 , 大一点就好了”……面对家长发自内心的“抗拒” , 郭雪松每次都深感无奈 。 而过不了多久 , 就会有家长再次回到医院 。 “大夫 , 您再给好好看看吧 , 孩子一直不说话 , 您之前说的对 , 孩子可能是有病了 。 ”
从临床现象看 , 患有自闭症的孩子总是重复刻板的行为动作 。 4岁的田田喜欢把小汽车摆成固定的一排;妞妞则喜欢盯着旋转的东西一直看 , 一看就是一上午;涵涵则喜欢转小汽车的车轮……若把小汽车拿走 , 她会发狂的“啊啊”叫个不停 , 直到把小汽车再次放在她面前 。 “正常的孩子和我们是有语言、眼神上的沟通交流 , 患有自闭症的孩子则不会 。 “在他们的认知里 , 没有同理心 , 没有炫耀心 , 没有分享心 , 是很孤独的 。 ”郭雪松介绍 , “自闭症儿童在沟通交流方面似乎有一套不能被常人理解的来自遥远星球的模式 , 所以他们也被称为“星星的孩子” 。
5岁的“星星男孩”迈进了幼儿园
自闭症可以治愈吗?答案是不确定的 。 “自闭症的结局难以预测 , 治愈率难以估计 , 尤其是3岁以下儿童 , 一些儿童尽管核心症状改善 , 但依然符合ASD(孤独症谱系障碍)的诊断 , 另一些儿童(特别是轻症儿童)则可能不再符合诊断标准 , 这类儿童常有一些残留的社交、语言及行为症状 , 可能符合语言、注意力和/或心境障碍的诊断标准 。 ”郭雪松介绍 。
然而 , 事情也不全是让人失望 , 5岁的黄宝在经历过漫长的治疗期 , 终于看到了希望 。 黄宝2岁的那年 , 妈妈有天下班回家后 , 发现了孩子的异常 。 妈妈每天陪他说话唱歌、逗他玩 , 陪他做游戏 , 但是孩子却充耳不闻 , 自顾自地玩 。 孩子的奶奶说这是“贵人语迟” , 等黄宝长大了就好了 。 可令黄宝妈担心的事情还是来了 , 随着时间的推移 , 黄宝不仅不会说话 , 甚至常常用小手打自己头 。 在黄宝快3岁时 , 爸爸妈妈带着黄宝来到哈尔滨市儿童医院康复科做检查 , 孩子被确诊孤独症 。
“刚入院 , 医生对黄宝进行了PEP-3评估 , 3岁的孩子 , 语言理解和表达能力仅达到1-1.5岁的水平 。 “那时候的黄宝几乎不会说话 , 与人没有眼神交流 , 叫名反应差 , 不会用勺子吃饭 , 只会发出含糊不清的单音 , 不和其他小朋友交流 , 被欺负也无反应 。 从来不跟其他孩子玩 , 哪怕两个杯子都能玩一上午 。 ”郭雪松介绍 , 通过语言认知一对一治疗、认知集体课治疗、社交集体课治疗、奥尔夫音乐课、感统一对一及集体治疗、小肌肉一对一及集体治疗等康复治疗 , 黄宝一天天在好转 , 大运动 , 精细运动均能跟上月龄 。 前一段时间 , 黄宝进入了幼儿园就读 , 表现良好 。
迟到的一声呼喊让“星星妈”泪流满面
早期 , 长程 , 高强度是目前自闭症干预治疗的基本原则 。 治疗着重于针对核心症状 , 根据儿童具体需求来个体化给予行为干预和教育干预 。 哈尔滨市儿童医院主要采取医教结合等方式对患儿进行治疗 。
“妈妈 , 抱抱……”面对孩子终于喊出来的“妈妈” , “星星”妈留下了眼泪 , 这一声呼喊 , 她等了太久 。 7岁的大威在4年前被确诊为自闭症 。 “当时孩子可以双手握笔 , 但说不出完整的话语 , 不能理解你我他的含义 , 情绪调节不好 , 容易兴奋和自我刺激 。 ”在康复治疗后 , 大威一天天在好转 。 如今的大威不仅可以说出完整的句子 , 还能与人沟通 , 可以自己进食 , 而且已经进入幼儿园就读 。