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每年3月21日 , 是世界唐氏综合征日 。 昨天上午 , 中国智力残疾人与亲友协会(简称“中国智协”)唐氏综合征委员会3周年纪念活动在上海举行 。 活动上 , 真实记录唐氏综合征患者生活的微电影《我和我的糖宝》宣布正式开机 。
“这部正能量影片 , 将真实记录唐宝自强不息的生活、家长们背后的付出和社会各界的关心支持 , 计划明年唐宝日温暖上线 。 ”中国智协副秘书长兼唐氏综合征委员会主任白源介绍 , 希望通过影片能让唐宝群体受到更多社会关注和帮助 , 让唐宝有更多机会融入社会 。
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据了解 , 唐氏综合征又称先天愚型 , 一种常见的染色体病 , 是全世界发病率最高的遗传病之一 。 任何孕妇都有可能怀上唐氏综合征的胎儿 , 尤其是高龄产妇 。 我国有300万以上唐氏患儿 , 由于唐氏患儿生活能力有限 , 为家庭带来极大压力 , 目前我国对高龄孕妇都会进行唐氏筛查 。
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白源表示 , 唐委会成立3年来 , 始终致力于为“唐宝”和他们的家人提供更多服务和帮助 。 去年 , 唐委会开设了“中国唐宝”微信公众号 , 科普唐氏综合征知识 , 传播大爱精神 。 同时组织唐宝进行线上文艺汇演 , 特别是疫情期间 , 唐委会向唐宝家庭征集公益短视频 , 一同声援武汉抗疫一线人员 , 为武汉加油 , 取得了较好社会影响 。 在线下 , 唐委会不断推动各地智协设立“蜗牛之家”等服务唐宝家庭的物理空间 。 未来 , 唐委会还将在上海设立唐宝智能康复基地 , 免费为家庭贫困的唐宝进行康复训练和就业支持 。
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活动上 , 来自全国的唐宝们为大家带来了一场精彩的文艺演出 。 架子鼓、民族舞、萨克斯独奏……唐宝们用自己的方式向一直以来帮助支持他们的家人、伙伴们致谢 , 表达了对美好生活的向往 , 也向更多人证明了自己的无限潜力 。 台上唐宝们认真的模样、精彩的表演赢得台下阵阵掌声 , 令人动容 。
【唐宝|中国智协唐委会启动纪录片拍摄,聚焦唐氏综合征患儿真实生活】作者:蒋竹云
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