【国际罕见病日】这些病，名字很罕见，患者群体却很庞大一条|研究发现|加重|睡眠|失眠

有一些人
他们的皮肤会明显发红（红斑）
肿胀和温度升高
就像是被火灼烧

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△资料图 / 罕见病发展中心（CORD）
有一些人
他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱

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△资料图 / 罕见病发展中心（CORD）
有一些人
他们拥有白头发，白眉毛，白皮肤

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△资料图 / 罕见病发展中心（CORD）
这些“怪病”被称为“罕见病”
【【国际罕见病日】这些病，名字很罕见，患者群体却很庞大】不过，身体上的不完美
并没有束缚他们追求美好生活

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△资料图 / 罕见病发展中心（CORD）
罕见病是全人类都要面临的公共健康问题。由于罕见病总体发病率低，用药量少，市场较小，罕见病病人经常面临很多难题——难以确诊，无处买药，要么药费较贵，等等。
虽然单一疾病的发病率通常低于1/2000，但由于罕见病种类有约7000种，全球罕见病患者仍达到3.5亿左右。在我国，也有约2000万患者在与罕见病作斗争。
哪些病属于罕见病？罕见病的发病原因是什么，治疗难度有多大？关注罕见病，从了解开始。