39岁,她做了10年“造口人”,“我很幸运:结婚、生子,过上了普通人的生活。”

钱江晚报·小时新闻 采访人员 吴朝香 通讯员 王屹峰 毕雪宁
“这10年间 , 我结婚 , 有了孩子 , 她9岁了 , 很漂亮 , 我自己的事业也进展地很顺利 。 我觉得自己很幸运 , ”39岁的林婧(化名)一脸笑意 , 语气平和 , 丝毫看不出有任何异样 。
林婧是一位“造口人” 。 10年前 , 她因为直肠癌 , 做了肛门切除的手术 , 腹部处永远保留了一个造口 。
“我不觉得造口给我带来多大的不便 , 我觉得它更像是一个礼物 , 因为它让我活了下去 。 ”这是林婧的乐观 。
以为是痔疮 , 没想到是肿瘤
3月2日 , 中国科学院大学附属肿瘤医院(浙江省肿瘤医院)结直肠外科 , 20多位“造口人”聚在一起 , 这里正在举行医院造口志愿者服务10周年特别活动 。
林婧分享了自己的经历 , 给病友们打气 。
10年前 , 林婧29岁 , 未婚 , 她自己做生意 。
“那时候年轻 , 我身体也挺好 , 没什么异常 。 ”唯一一点就是 , 林婧一直有痔疮 , 便秘 , 坠胀 , 偶尔便血 , “现在想起来 , 这种情况持续了有六、七年 , 但我一直以为也就是痔疮 , 不舒服的时候 , 买点药吃吃 。 也没认真做过检查 。 ”
2010年那一年 , 林婧觉得自己的“痔疮”有些严重了 , 不适感特别明显 。
“我当时就想一定要去医院检查一下 , 彻底治疗 , 把病治好了 。 ”
39岁,她做了10年“造口人”,“我很幸运:结婚、生子,过上了普通人的生活。”文章插图
来参加活动的患者和他们的家属们
谁知道 , 到医院检查后 , 医生说 , 情况不好 , 怀疑是肿瘤 , 让她赶紧去大医院 。
“我家人带我到了省肿瘤医院 , 最后确诊是直肠癌 。 ”林婧被这个消息打懵了 , “谁能想到是肿瘤呢?”
她刚刚谈了男朋友 , 两人交往一年多;她的生意正蒸蒸日上;她是家里的独生女 , 父母未来的依靠……
林婧的肿瘤距离肛门5厘米左右 。 对于治疗方案 , 她全程都未参与 , 那段时间 , 她心乱如麻 。
林婧的父亲和当时的主治医师 , 现在的结直肠外科副主任陈伟平主任医师反复沟通 。
“我爸觉得我这么年轻 , 要求手术做彻底一些 , 最好全部切除 , 以免以后复发 。 ”但是当时 , 关于切除肛门的治疗方案 , 林婧并不是很清楚 , “他怕我有心理负担 , 我是手术后 , 才知道这意味着什么 。 ”
男朋友说:要不了孩子 , 我们就领养
“对于直肠癌患者来说 , 如果肿瘤位置距离肛门太近 , 比如3公分以内 , 基本是要切除肛门 , 保肛治疗的意义不大 。 ”结直肠外科王贵玉教授说 , 切除肛门的患者 , 手术后 , 需要在腹壁处做一个人工造口:将一段肠管拉到腹腔外并将肠管开口固定在腹壁上 , 用于排泄粪便 , 粪便收集进贴在开口处的特制塑料袋内 。
造口人排便不受神经控制 , 说来就来;有患者不会更换更换造口袋 , 会溅出 , 破漏 。
“这种造口是终身的 , 而且需要护理 , 要避免感染发炎 。 造口护理比较专业 , 每天都要做 , 比如使用造口粉护理等 , 护理不好 , 还容易给患者造成伤害 。 ”王贵玉说 , 造口处的粪便没有清理干净 , 会弄脏衣服;造口护理不当 , 患者造口处的皮肤会溃烂等 , “造口对患者的影响是身体和心理双方面的 。 有些患者很长一段时间 , 不能接受自己生理上的这种改变 。 ”
林婧就有过无法接受的心理阶段 。
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林婧向当初给自己做手术的陈伟平主任医师致谢
“就觉得自己突然变了 , 和以前不一样了 , 情绪非常低落 。 ”还好 , 林婧性格开朗 , 她很快接受了这个现实 。
手术后的那段日子 , 除了家人的支持 , 给林婧最大慰藉的还有她的男朋友 。
“他知道我生病的事后 , 没有退缩 , 还鼓励我 。 做完手术那年 , 我们就结婚了 。 ”林婧记得 , 她曾犹豫过 , 自己这种情况是不是会影响以后生宝宝 , “他当时就对我说:实在不行 , 我们就领养一个 。 ”
林婧渐渐学会了护理自己的造口 。
“不方便肯定是有的 , 最惊险的一次是 , 我吃山竹 , 因为不小心 , 把一个核吞了下去 , 卡在下面一直出不来 , 非常痛 , 花了很大力气才把它弄出来 。 那之后 , 再吃带核的东西 , 我都特别小心 。 ”
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林婧给谢玲女护士长一个热情的拥抱
让他们手术后回归正常生活