男孩出生3个月基因突变,治疗后不哭不闹逗人笑,父母却心如刀绞( 二 )



男孩出生3个月基因突变,治疗后不哭不闹逗人笑,父母却心如刀绞
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也许是天意 , 在新闻上看到武汉同济医院能做婴儿肾移植 , 这给我们带来了唯一坚持下来的希望 , 儿子那么可爱 , 那么懂事 , 他应该有正常孩子一样的生活啊 。 抱着最后一丝希望我们来到了武汉同济医院 , 在儿童肾病科和移植科的帮助下 , 我们做了术前登记 , 在做血透的前提下苦苦等待肾源 。 但是一个月过去了 , 还没有等到 , 结果儿子因为肺部感染住进了重症监护室 , 情况很严重 。 医生说:“孩子属于多发畸形 , 你们要走的路很长 , 你们要考虑清楚了 。 ”我不知道我该用什么样的语言来形容我的心情 , 我只想让他活着啊!

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7天后 , 儿子从重症监护室出来了 , 整个人肿成了馒头 , 喘着粗气 , 那一晚上是难熬的 , 儿子一直做着雾化 , 吸着痰 , 大夫说如果情况不好 , 可能还会送进重症监护室 。 孩子一直哼哼唧唧地哭着 , 整宿整宿的不睡 , 连着哭了5天5夜 , 我们真的崩溃了 , 不知道该怎么办 。 幸运的是 , 儿子坚强地挺过来了 , 而且从这以后 , 他基本上很少哭了 , 偶然我们靠近他的时候 , 他还下意识地摸摸我们的脸 , 逗我们开心 。 肾科的医生建议我们改为腹透 , 这样孩子感染的几率会小一些 。

男孩出生3个月基因突变,治疗后不哭不闹逗人笑,父母却心如刀绞
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2020年12月14日 , 儿子被推进了手术室 , 做了隐睾、鞘膜积液、腹透三个手术 。 孩子恢复一段时间出院了 , 但是没过几天又被送进了重症监护室 , 除了心疼儿子受罪和想办法四处筹钱 , 我们什么都做不了 。 我们的儿子那么可爱 , 那么懂事 , 除了特别难受的时候会哭两声 , 大部分时间他都乖乖的 , 配合医生的治疗 , 那么苦的药都吃 , 大夫都夸他很棒 。 其实 , 我们都知道 , 儿子这是饿的啊 , 肾病的孩子被限制每天的入水量 , 所以只要是吃的 , 儿子都吃 。

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儿子到现在 , 连爸爸妈妈都不会叫一声 , 我们多想听一听他喊一句爸爸妈妈啊 。 为了给孩子治病 , 我们已经把家里能卖的都卖了 , 亲戚朋友已经借遍 , 我们现在已经负债累累 。 让我们感动的是 , 这么多好心人都在帮助我们 , 我们的领导、同事、朋友 , 尤其在武汉同济医院 , 儿肾科周教授、张教授、医生、护士都很照顾我们 , 尤其前段时间儿子进重症监护室时 , 我们已经身无分文 , 移植科的陈教授和朱教授又为我们申请了天使妈妈基金 , 帮我们渡过了难关 。
更为幸运的是 , 我们盼望已久的肾源终于到了 , 并于2021年2月5日下午成功移植 , 目前状态良好 , 只是因为孩子太小 , 目前仍然需要透析 。 但是透析、抗感染费用无疑成为一大难题 , 之前的花费已经让我们负债累累 , 剩余的钱对于这昂贵的手术费也是杯水车薪 , 所以希望大家帮我们渡过这一难关!