男孩出生3个月基因突变，治疗后不哭不闹逗人笑，父母却心如刀绞我叫边红艳

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我叫边红艳，家住内蒙古赤峰市巴林左旗碧流台镇土木富洲村。我的儿子叫常源， 2020年6月8日，他来到了我们家。名字是他爸爸常世东给起的，希望他事事顺利，以后能成为我们的榜样。虽然我们的家庭条件一般，但是我们很幸福。
【男孩出生3个月基因突变，治疗后不哭不闹逗人笑，父母却心如刀绞】记得我怀儿子五个月的时候，查出了静动脉三叉血管迂曲，前往当地医院检查，大夫说没什么大碍，等出生看看情况有可能会自愈。听到这个答案我和老公激动万分，虽然有可能不好但孩子目前是健康的。经过漫长的等待，终于见到了小常源，我们不知道该怎么形容当时的心情，激动、惶恐、庆幸还是高兴。

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回到家里，我们把给儿子买的各种东西全拿了出来，总感觉买的东西太少，怕他没有用的。他的到来让我们的生活有了目标，有了动力，有了盼头。可是事与愿违，儿子出生不久后总拉肚子，我们以为是肠胀气，或者吃的东西不对，在我们旗县的三个医院都检查过，没有查出病因，我们天真的以为他大一点就好了。谁知， 2020年9月7日，儿子连续哭了两天，我们去当地的医院检查，只查出肠胀气，给开了排气和补钙的药， 9月11日，孩子无法排尿，在家上吐下泻，我们意识到情况不对，去了赤峰市附属医院， 9月14日，孩子被推进了重症监护室，被检查出肾衰竭，这无疑是晴天霹雳。

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在市医院查出肌酐高达300多，病危通知书签了一次又一次， 9月15日，大夫说孩子肌酐下不来必须要透析，但是当地做不了，于是给我们联系了120 ，转到了沈阳盛京医院进了重症监护室。我们天真地以为儿子透析完就好了，但谁知一进去就是8天，大夫说孩子无尿考虑是慢性的，肾功能可能恢复不过来。

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我和我爱人顿时就懵了，爱人抱着我大哭，怎么可能呢，我和爱人都是大龄青年了，能要上这个孩子无疑是上天对我们的眷顾。在孩子病情稍微好转之后，我们连夜转到了北京儿童医院，在去往北京的路上，孩子一直扭动着身体，疼得直哼哼，我们的心好疼啊，可能孩子就这样没了吧，我们做了最坏的打算。

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妈妈和奶奶一直在孩子旁边说着话：“我们要去全国最好的医院，我们一定要让你好起来。 ”经过十多个小时的煎熬，我们终于到了北京儿童医院，医生了解完病情告诉我们孩子太小了，治疗有困难。在赤峰和沈阳我们已经花费了10多万，都是借的钱，我们犹豫了，孩子躺在急救病房的小床上，疼得直皱眉，握着他的手，我想死的心都有，真是心疼啊，不能放弃啊。

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儿子最终住进了肾科病房，但是我们不能陪着他，我们不敢走远，随时准备听医生找我们交代病情。北京的住宿费太贵，我们就住在医院的走廊里，因为是医院，睡的时间有规定，我们每天都偷偷地找个小角落睡在地板上，我和爱人怕错过医生随时找我们，轮换着睡，就这样每天听着儿子好了我们就高兴，听着儿子不好，我们就难过。医生建议我们做基因检测，因为孩子太小，这种情况考虑可能是先天因素，先做透析，看有没有恢复的可能，如果肾功能不能恢复，只能靠透析和换肾维持生命，但是这么小的孩子换肾特别困难，每走一步都很难，他能不能等到那天更是难说。

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经过一段时间的治疗，儿子的肾功能并没有恢复，大夫让我们给孩子做腹膜透析，然后等待肾移植，我们真的接受不了，孩子这么小身上就要插管子吗？然而现实是残酷的，没过多久儿子因为血液感染住进了重症监护室，医生让我们做好心理准备，孩子可能救不过来了。我们苦苦守在重症门口7天，儿子出来了，我和爱人泪流满面，我觉得老天总是跟我们开玩笑。儿子基因检测结果出来了， WT1基因突变，并且伴随尿道下裂，鞘膜积液，隐睾，心脏也有问题。而且，我和我爱人也都有基因突变，这就意味着这可能是我们唯一的一个孩子。也许在别人眼里儿子可能是不完整的，甚至是没有发育好的畸形儿，可他也是我们的唯一啊！