4岁小女孩长相精致,却无法开口说话,被称为“最美失声天使”

纵然在医疗科技如此发达的当代社会 , 基因类疾病 , 依旧是非常棘手的一个问题 。
很多基因遗传类的疾病 , 现代的医疗水平仍旧无法解决 , 而往往发现孩子遗传了基因病 , 最痛苦的就是父母了 。
4岁小女孩长相精致,却无法开口说话,被称为“最美失声天使”】因为他们无法放弃自己亲生的孩子 , 同时还要为了他的病 , 而付出常人难以想象的精力和金钱 。
4岁小“网红”蓝妮妮 , 就患有比较罕见的基因病 , 她无法开口说话 。
据悉 , 在她六个月的时候就被诊断为发育迟缓 , 到1岁的时候更是被确诊为自闭症 。
医生说:她的这种情况只会越来越严重 。
但她却长着一张极其精致的脸 , 于是她被网友亲切地称之为“失声天使” 。

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不少人都为蓝妮妮的情况感到惋惜 , 甚至有网友提议她的父母再生一个 , 因为她实在是太漂亮了 , 这说明爸爸妈妈的基因很好 。
不过妮妮的妈妈回应道:因为女儿患的是基因病 , 所以哪怕再生一个也很有可能会出现这个问题 , 况且她征求过女儿的意见 , 妮妮并不想要弟弟妹妹 。
在最新的视频中 , 妮妮的父母一个劲地逗她哭 , 没想到竟然成功了 。 妮妮哭了 , 但她的父母却笑了 , 因为孩子有反应证明她的病情已经有所好转 。
妮妮的情况让我们感到惋惜 , 这个世上还有无数的家庭因为孩子的基因病而痛苦着 。

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那么 , 我们该如何做才能减少这些悲剧的发生呢?
1、孕检筛查千万不能少
孕检的目的不仅仅是为了确保胎儿的健康 , 有很大一部分原因就是为了排查胎儿是否有基因病或者发育畸形 。
虽然这样说似乎显得不近人情 , 但事实确实是这样能够及时止损 , 无论是对孩子来说 , 还是对家庭来说 , 都是相对最负责任的一种体现 。
然而 , 总有一些父母抱着侥幸心理 , 认为这么小概率的病不可能转到自己孩子身上 。 如果真的没有那还好 , 一旦有了 , 那后果绝对是父母难以承担得起的 。

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所以 , 孕妇在怀孕期间最好要定期去医院检查 。 尤其是唐筛、四维彩超这两项孕检项目千万不能错过!
2、筛查家族遗传病史
基因病的遗传 , 其实可以从对方的的家族遗传史可以窥见一二 。 所以 , 建议无论是男性还是女性在选择结婚对象的时候 , 可以先看一下对方的家族里是否有遗传性的疾病 , 并综合各方面决定是否要生孩子 。
而且 , 有些遗传病是可以通过计算得出概率的 。 比方说:致病基因在Y染色体上的就说明这种病传男不传女 。 而在X染色体上 , 也可以根据父母双方是否有这个疾病来测算出得病概率 。

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以上这两种都是以预防为主 , 那么如果自己的孩子真的不幸得了基因病 , 又该怎么办呢?
其实这个时候最好的办法就是积极配合医生治疗 。
因为此时孩子已经来到这个世上 , 是一条鲜活的生命 , 如果因为疾病、缺陷就将他抛弃 , 这是非常不负责任的一种行为 。
更何况 , 有很多基因病并不是没有痊愈的可能 。 另外 , 对于此类的孩子 , 父母要更多一点耐心和关怀 。