患者|助力脊髓性肌萎缩症患者走向希望“SMA健康( 二 ) 中国江苏网讯（记者孙骏）由

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北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行总监邢焕萍向与会人员介绍了中国SMA患者生存现状。在多方努力下， SMA患者长期面临的确诊难、确诊时间长的问题正在逐步改善。 2020年8月发布的《中国SMA患者生存现状白皮书》报告显示，对于病情最为严重的SMA1型患者， 2016年之前出生的SMA1型患者，从发病开始，人均需要6.6个月才能获得确诊；而2016年之后出生的SMA1型患者，其确诊时间需要3.5个月，这为患者尽早开始疾病管理创造了有利条件。
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邢焕萍介绍：“从近一年多来参与多学科规范管理的患者数据汇总来看，患者的运动功能和生活质量都在发生着明显改变。国家对罕见病的高度关注，初保基金会、罕见病联盟、医务人员和社会各界的共同努力给SMA患者和家庭带来了希望。未来，我们衷心希望全社会建立以政府为主导，联合商业保险、公益基金以及患者个人为一体的多方参与、多方筹资的罕见病医疗保障体系，让更多的SMA患者可以获得有效的治疗和管理，助力SMA患者走向希望，早日实现健康中国一个都不能少的愿景。 ”