艾希|“逐渐变成石头的女人” 身体一点点硬化成

霍金曾经说过 , “一个人如果身体有了残疾 , 决不能让心灵也有残疾 。 ”作为现代最伟大的物理学家之一 , 身患肌肉萎缩性侧索硬化症的霍金 , 全身只有三根手指能动 。
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在地球的另一边 , 一位出生在美国的姑娘 , 如同霍金一样 , 深陷囹圄 , 却有着坚强不屈的灵魂 。
她是媒体口中那位“逐渐变成石头的女人” , 命途多舛 , 被亲生父母抛弃 , 面对一点点硬化的身体 , 她究竟会如何面对这般惨淡而无望的人生?
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一个错误的开始:父母的抛弃
世人都说天下绝无不爱自己孩子的父母 。 艾希莉似乎并没有被上帝眷顾 , 或许她的到来只是个意外 , 或许父母感情破裂 , 在艾希莉刚出生时 , 她便被亲生父母抛弃了 。
幸运的是 , 尚在襁褓的艾希莉遇到了对她视如己出的养父母 , 一对善良的夫妇:弗雷德和卡罗尔 。 童年时期的艾希莉就像世界上所有普通孩子一样 , 健康而活泼 。
她对一切新事物都充满着好奇 , 养父母与哥哥给她的疼爱 , 让她享受了正常家庭的温暖 。 本以为这样平凡的幸福生活会伴随她一辈子 , 可是意外却在某一天悄然到来了 。
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幼年怪病缠身
艾希莉三岁时 , 她的生命之树开始枯萎 。
某天 , 细心的母亲给艾希莉洗澡时发现她的背部有异常的肿胀 , 体温也呈现出持续升高的症状 , 她被紧急送往医院进行救治 , 医生遗憾地告诉她的家人艾希莉恐怕患有癌症 , 现在癌细胞正在疯狂扩散 , 如果想要救孩子 , 必须将她的右肩和整条手臂都切除 。
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母亲痛彻心扉 , 却不得不替年幼的艾希莉在死亡与残疾二者中做出选择 。 她幸运地活下来了 。 生活又回归正轨 , 可是好景不长 , 还未完全从截肢的痛苦中走出来的家庭遭受了更加沉重的打击 。
屋漏偏逢连夜雨 , 六个月后的一个消息 , 彻底将艾希莉的人生颠覆 。 原来她所患的并不是什么癌症 , 而是一种医学上已知的最罕见、最致残的遗传病——“渐进性骨增生症”(FOP)的疾病 。
它无法治愈 , 该疾病会将患者肌肉、肌腱、韧带和其他结缔组织变成骨骼 , 也就是说 , 随着年纪的增长 , 艾希莉将会逐渐“石化” 。 这多么像一个只存在于魔幻电影中的恶毒诅咒 。
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艾希莉如今过得很好 , 37岁的她 , 珍惜有限生命中的每分每秒 , 她受邀各国的邀请 , 出席各种大会活动 , 利用自己的经历让其他因为疾病而试图封闭自我的人重拾信心 , 享受生活带给自己的多姿多彩 。
她还会利用一切休息时间给来自世界各地的信件回信 , 感谢来自不同地区陌生人最真诚的善意 , 也会鼓励每一位向她求助 , 对着她倾诉的朋友 , 尽管她的左手臂也开始逐渐“石化” , 但她从未放弃 。
艾希莉的未来会如何?无人能够给出确切的答案 , 但她不是会为不可预测的未来担惊受怕的人 , 艾希莉永远活在当下 。
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“此臂折来六十年 , 一只虽废一身全 。 ....痛不眠 , 终不悔 , 且喜老身今独在 。 ”早在一千多年前 , 白居易的名诗《新丰折臂翁》中就为我们刻画了一个面对残疾却非常乐观的老人形象 。
他之所以断臂仍“喜” , 就是因为相对于身体的完整 , 他更珍惜自己的生命 。 这位乐观的老人与一千多年后的艾希莉也许会成为知己 。
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“清醒地感受死亡”
这不是一种凶猛的疾病 , 不会让你轻松地了结自己的一生 。 你会清醒地感受到自己正在慢慢死亡 。 “我开始感到自己的身体在逐渐的僵硬 , 医生告诉我 , 一切要开始了 。 ”
艾希莉逐渐长大 , 她注意到自己身体的变化 , 最先开始僵硬的是右脚 , 这是一个缓慢的进程 , 像放在冷藏柜里冷藏的水一样 , 一开始流动自如 , 而后慢慢产生冰渣 , 到最后完全成为一块坚硬无比的冰块 。