癌症肿瘤,肿瘤|骨肿瘤，青少年们面临的“噩梦”和抉择：要命还是要脚？癌症肿瘤|肿瘤

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“我们得了一种病，叫恶性骨肿瘤，这是一种可怕的癌症，多发生在孩子身上，得这种病的概率只有百万分之三。这是什么概念呢？我算过，相当于你连续抛22次硬币，都是正面。”
平静清澈的童声，带点湘潭口音，这是13岁骨肿瘤女孩杜可萌为纪录片《人间世2》的配音，讲述发生在上海某间医院里骨肿瘤患儿的故事。

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◎ “我叫杜可萌，今年13岁，我们得了一种病，叫做恶性骨肿瘤” 。/ 《人间世2》截图
而在距离上海1400多公里的广州，小语、雯雯两个原本生命无任何交织的孩子，在南方医科大学第三附属医院（广东省骨科医院）骨肿瘤病房里相遇相识。“22次抛硬币都是正面”这种极小的概率也“砸中”了她们，她们都患上了骨肉瘤（最常见的一种恶性骨肿瘤），难治疗、致残率高、致死率高。
39健康·仁心栏目组探访正值上午11时，有的病房已飘起饭香， “魁梧蜀黍”李浩淼在不同病房来回穿行、忙碌……
“今儿感觉怎么样啊。”
“注意（游戏）别玩太久啊，你眼睛都红了，手机看多了伤眼睛。”
“今天大小便正常吗？”
“要注意每天都要练这个腿，不能中断。觉得疼的话，可以一点一点来，不用着急猛练。”
……
天天跟孩子们打交道，李浩淼把他们当成“小大人”一样交朋友，关心之余给予充分尊重。从雯雯大方跟李浩淼分享手机游戏、调皮撒娇回答“好……”再到他们闲聊家常，显然她已把眼前这位医者当朋友了。
39健康·仁心栏目组通过深入了解发现，这位和蔼可亲的骨肿瘤科“大拿” ，其实是一个独具匠心的医者。
爱啃硬骨头，一头扎进“冷门”领域
骨肿瘤是一种比较少见的肿瘤，知名度远不如肺癌、肠癌、肝癌、胃癌。因此，有兴趣并愿意在它身上花时间和精力研究的医者也不多。
全国具备骨肿瘤医生高级专业能力的医生，初步估计不超过500人。另据国家卫健委统计，截至2020年6月，全国公立医院共有11903家，三级医院2831家。在这么多医院当中，已经建立开设骨肿瘤专科的不超过50家。
显然，骨肿瘤领域是一个名副其实的大“冷门” 。
谈及为什么会选择骨肿瘤这个专业，李浩淼推了推鼻梁上的无框眼镜， “我是1996年考上中山医科大学，并争取到本硕连读的机会。因为喜欢动手能力强的专业，加上师长的指导，所以读硕士时我就选了骨科这个专业。”
随着骨科新技术层出不穷，骨科也进入高速发展时期，逐渐细分成脊柱外科、关节外科、骨肿瘤科和创伤显微外科。作为骨科公认的一大难点，骨肿瘤和肿瘤内科、血管外科、普外科、胸外科等学科都有非常密切的关系，对医生的要求亦是整个骨科医生中最高的。
“做一台骨肿瘤手术，就像接了一个工程搞建筑一样，先要把坏的部分拆除掉，再重建新的结构使之具备稳定性和功能性。”李浩淼称，必须具备骨科比较全面的专业知识和技能，才拥有在骨肿瘤专业起步的资格，而要成为一名合格的骨肿瘤医生，比普通骨科医生至少要多花五年时间。

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◎ 仔细看诊的李浩淼。
因为很感兴趣，也因为好学，他毅然一头扎进骨肿瘤的清冷世界，慢慢打磨自己，潜心研究，刻苦训练，让手术技术、专业能力和心智都得到了最大成长。分页标题
如果说喜欢挑战、爱啃“硬骨头” ，是选择骨肿瘤方向的冲动；那么舅舅的言传身教，则是激励他在骨肿瘤领域深耕的榜样力量。
“舅舅是京城远近闻名的骨肿瘤大夫，骶骨肿瘤、骨盆肿瘤手术造诣很高，经常会分享疑难复杂病例，以及国际先进的骨肿瘤诊治理念。”青年时期的李浩淼如饥似渴地汲取知识精华，他亲见一些不可治的骶骨肿瘤和骨盆肿瘤或高风险手术经舅舅不断改良，变成可治疗，且疗效有保障，还有诸多疑难病例在舅舅手里重获新生。李浩淼的自豪感油然而生，对骨肿瘤专业越发热爱和痴迷。
二十多年的沉淀与磨练，李浩淼成为华南地区骨肿瘤外科领域的“一把刀” ，每年主刀400多例骨肿瘤手术。从无到有，他一手创建起南医三院的骨肿瘤科，将其做到全省前列，带出了一支富有战斗力的专业队伍。
骨肿瘤界的“能工巧匠” ，为千余例患者成功保肢
上午九点的门诊长廊人头攒动，候诊区满座，不同于其他科室以中老年病患为主，来找李浩淼的求诊者们几乎都是青涩的学生，独自前来或有大人陪着，让人恍如进入了一个大龄儿科。
李浩淼介绍，骨肿瘤是发生于骨骼或其附属组织的肿瘤，有良性、恶性之分，高发人群正是20岁以下的青少年和儿童。
腼腆的小静，今年13岁，曾患左股骨良性肿瘤，距离手术已经6年了，由妈妈陪着一起来复诊。“哪里不舒服呀？”李浩淼一边听小静妈讲述病情，一边温柔轻轻按压小静的腿， “这里痛吗，来，把脚抬高一点……”

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◎ 李浩淼在给小静检查腿部。
不一会，判断出小静的腿部肌肉出现萎缩，接着问到：“是不是平时不太敢用力，要加强锻炼啊，可以多游泳， ”他微笑着鼓励小静，要勇敢，要增加运动，不然以后腿形会很难看，且影响正常行走。
小静妈告诉39健康·仁心栏目组，当年跑了好几家大医院都没能查出病因，最后在李浩淼主任手里得到确诊。

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◎ 李浩淼对待“小病人”总是特别温柔。
骨肿瘤发病隐匿，早期患者会有不明显的骨痛、偶尔出现局部肿胀，经休息后会有所缓解，很多家长会误认为是青少年时期的“生长痛”或者滑膜炎等轻症，没能引起足够的重视，待就诊时大多数已经是中晚期。
随之不得不面临一个痛苦的抉择：要命还是要脚？
罹患骶骨骨肉瘤、20岁的小李在化疗后，得知彻底根治只能手术切除肿瘤，便自暴自弃拒绝继续治疗。对于这些仍处于花样年华的年轻生命来说，截肢是比死更可怕的事情。
“随着药物的进展、治疗方案不断更新，包括手术技术的提高，骨肉瘤的治愈率已是今非昔比， ”李浩淼表示，对于无转移的原发骨肉瘤，患者的5年生存率可达60%以上。骨肿瘤患者较长的生存时间，自然对保证肢体功能、以便尽量回归正常生活的诉求更高，所以治疗难度其实在加大，不少治疗方式还处在探索阶段，如何改善保肢方法让李浩淼绞尽心思。

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◎ 李浩淼在耐心解答患者的疑问。
不轻易放弃任何一个病人，南医三院骨肿瘤科打了20多个电话苦劝小李无果。事情突然有了转机，小李因为孩子的出生，重燃了求生的欲望，这让李浩淼喜出望外，但随即神色变得凝重。分页标题
小李骶骨的肿瘤大如篮球，侵犯了3/4的骨盆环，常规方法只能半身离断，将腰椎以下全部截除。“他还这么年轻，又刚刚做了爸爸， ”李浩淼也有孩子，也是一位父亲，他深知只有保肢才能避免让这个家庭再失去对生活的希望，决定放手一搏。
召集医院多科室大会诊，苦思冥想了很多方案，经过反复研究讨论，最终敲定突破常规做巨大肿瘤完整切除手术，并利用3D打印技术精准造出假体修复骨盆环。历经18个小时，连闯四道难关（肿瘤巨大、骨盆血供丰富、骨盆重建难度大、手术并发症多），李浩淼在彻底切除肿瘤的同时，成功地将小李腰部以下肢体保住了。
15岁的罗定贫困少女小英，至今对李浩淼感激不尽。七年前，她被恶性骶骨尤文肉瘤折磨得屁股痛脚痛到彻夜难眠，大小便失禁，无法走路，原以为能活下来就是万幸了，没想到手术后还能生活自理，现在开了一家网店。
回想起小英的手术场景，李浩淼直言犹如走钢丝， “这个手术风险特别大，很可能发生大出血，手术的死亡率在50%以上。”如今，每年看到小英回来复诊，活得好好的，对医生来说就是无比的欣慰。

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◎ 李浩淼在病人面前很爱笑，这是他跟孩子打交道的秘诀。
从医二十多年，李浩淼在骨肿瘤的治疗技术不断精进，不断创新。他建立了全身不同部位骨肿瘤的规范化切除及功能重建方法，为千余例患者成功的保留了肢体功能；开创性地解决了复杂脊柱肿瘤整块切除和重建、复杂骨盆肿瘤整块切除及骨盆环重建、儿童保肢、骶骨肿瘤整块切除和重建等世界性难题。
每一台手术就像一部作品，而骨科医生好比是一个匠人。李浩淼说，骨科医生应该要有工匠精神，追求精益求精。他认为，为病人治疗骨肿瘤就像是修复艺术品一般，要胆大心细和耐心，需要有一双能工巧匠的手，在手术台上对十八般兵器样样精通，既能抽茧剥丝，又能力破千钧。
不怕麻烦的“暖医生” ，想方设法替病人解决医药费
不同于常识中大家对医生的第一印象就是严肃、严谨，李浩淼魁梧的身型下藏着一颗柔软的心，他在病人面前很喜欢笑，也是科室里最操心的人。
“他几乎每天都来查房，问得很仔细，为人特别随和，对病人的问题很上心。”小语妈妈说，在患者及家属眼里，李浩淼主任是一个不折不扣的“暖医生” 。
不出诊也不做手术的时候，在病房里总能看到他的身影，在不辞辛苦地指导术后患者做循序渐进的康复锻炼。

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◎ 指导帮助术后患者做康复锻炼。
癌症从来是一个“烧钱”的病，很多患者只是普通工薪家庭，甚至来自贫困家庭。小语妈妈告诉39健康·仁心栏目组，住在这里的患者几乎都发起过筹款， “我们家孩子做了骨肉瘤切除手术也装了假体，现在进行术后化疗，累计至少要50万。”
每每看到患者有困难无法支付医药费，李浩淼第一时间尽力想方设法帮忙解决：发动募捐，申请官方救济扶贫基金，联系社会上的公益组织、媒体，还经常自己掏钱给贫困患者买营养品。

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◎ 李浩淼一边给雯雯揉腿按压，一边唠叨她“手机游戏别玩太久” 。
“我们要体谅病人的难处” ，是他经常对科室人说的一句话。作为一名医生，首先要有爱心，对病人感同身受，敬畏生命，这是他对自己的要求，也是他对医者仁心的理解。分页标题
这些年，李浩淼把心血倾注在骨肿瘤科，陪伴病人的时间远远多于家人，过着“手术超人”的日子，耗时耗体力最长的一场手术足足做了二十多个小时。这种高强度的体力脑力劳动，有时候连年轻医生都吃不消，他却乐在其中， “因为我热爱自己的专业，我喜欢做手术” 。
为了有良好的状态支撑每一场手术，他除了积极休息外，选择游泳让自己从工作中抽离出来。在平时不做手术、下班之后有空闲的时间，看精神文化类的书籍，看周星驰系列、开心麻花等喜剧电影，让自己的精神放轻松。
在冰冷严肃的手术室，每一盏无影灯下，都萌动着白衣天使一颗火红的心，润物细无声。李浩淼致力于解决骨肿瘤患者的痛苦，无怨无悔。上善若水济苍生，他做到了医者仁心济世人。
通讯员：陈晓霖
图片均由张二冬、胡超阳摄
【癌症肿瘤,肿瘤|骨肿瘤，青少年们面临的“噩梦”和抉择：要命还是要脚？】*本文中患者及家属姓名均为化名