疾病|熊猫血男孩身患石骨症，病因不明，骨头基本钙化 |罕见|熊猫|

“爸爸，我不想治了，在医院待了四年了，我想上学，我想去看看外面的世界......”每当回忆起一个多月前儿子跟自己说的这些话，郭文智的心里都是一阵酸楚。他知道孩子长大了，以前他和妻子总是用各种“谎言”哄着儿子配合治疗，可现在，孩子已经认识到自己生病的事实。但，他也只能安慰和鼓励孩子：“爸爸还指望你以后给我养老呢，再坚持坚持就会好的。 ”

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（图为郭文智的儿子
郭子瑞）郭文智，家住河北省泊头市四营乡， 2007年与自由恋爱的妻子王娜娜结婚。 2009年儿子郭子瑞平安降生，小名就叫军军，他们希望孩子长大以后能够当兵，有着军人一样顽强的意志。然而，好听的名字只是一种美好期望，郭子瑞的成长过程却异常坎坷。

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（图为郭子瑞四年前的照片）2013年以后他常常无故低烧，并且容易骨折，每次送医都查不出具体病因。直到2016年，郭子瑞低烧不退送医后，才被告知“
孩子出现了贫血的症状
”
。想到那几年孩子的身体总是出现异常，一家人决定带着儿子到北京的大医院看看。 2016年3月，他们来到了北京儿童医院，经过一系列的检查，结果被确诊为大理石
状
骨病（石骨症）。

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（图为郭子瑞与父母在医院
）
“
这种病十分罕见，现在孩子的骨头基本已经钙化，随时都有可能危及生命，你们家属要做好心理准备。
”
妻子王娜娜几乎崩溃，她使劲拉扯着医生：
“
大夫，要不您再看看，军军只是发烧和贫血，怎么会得这样的病呢？劳烦您再给看看。
”
郭文智也一下子慌了，这种病他听都没听过，但他意识到了病情的严重性。

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（图为郭子瑞
）“
这是一种先天疾病，唯一的办法就是骨髓移植，因为孩子血型特殊，手术存在很大风险，你们还是先回家筹钱吧，治疗费用大概需要100万。孩子的情况很严重，暂时只能靠输血来维持生命，你们还是抓紧筹钱吧。
”
听了医生的话，郭文智许久才缓过神来， 100万对他们家来说，那是一个不敢想象的数字，即使不吃不喝恐怕十年也难挣到那么多钱。

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（图为瑞瑞在病房里）为了给孩子治病，郭文智从那以后就走上了漫漫借债路。可移植的费用始终没凑够，孩子也只能靠定期输血来维持生命。 2018年3月郭子瑞贫血加重，由于孩子是特殊的RH阴性A型血（俗称熊猫血），找不到血源，医院启动了紧急预案依然无果，只能输了2个单位的O型血。过后，医生再次建议他们尽快移植，否则孩子再次出现贫血，可能会危及生命。

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（图为
郭子瑞在医院窗前
）“
熊猫血
”
不仅难找，而且价格昂贵，郭文智夫妇思量权衡以后，决定移植。通过半年多的努力，他们筹到了一部分钱， 2018年12月4日郭子瑞终于被推进了移植仓。移植手术对于郭文智夫妇来说就是
“
一场赌博
”
，赌赢了，孩子从此走向健康，赌输了，可能会陷入更深的泥沼。好在手术进行得很成功，尽管出仓后出现了持续排异和反复高烧的状况，但还是在2019年1月3 分页标题
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日顺利出院了。

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（图为郭子瑞在家中
）回家后的郭子瑞，在父母的悉心照料下一天天恢复。 2019年6月初因真菌感染，他再次住院，医生随后做了抗真菌治疗，病情得到有效控制。为了保障孩子不再发生意外，郭文智按照医嘱每2周就带孩子去医院门诊检查一次，每3个月做一次大检查。平均下来，郭子瑞检查和吃抗排异药的费用每个月需要一万多块，一年就得十五六万。

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（图为郭子瑞2019年6月移植后真菌感染的诊断证明
）这4年，郭文智夫妇已为孩子陆续花费了100多万，绝大部分钱都是借来的。尽管他们俩努力打工赚钱，可现在也无法满足孩子正常的检查和吃药的费用。旧债未还，新债又现，无奈，郭文智选择了向社会求助，希望能够募得一些钱，以保障孩子的正常康复治疗
。
【疾病|熊猫血男孩身患石骨症，病因不明，骨头基本钙化】