|两儿子齐患罕见病，年轻父母面临抉择，弃大保小：我对不起孩子

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“手心手背都是肉，我两个都想救，可我真的没有能力去同时救两个孩子的生命，如果真到了最后，我只能对不起我大儿子了，我不是一个好爸爸。”刘乐乐满脸泪水地诉说着。没有任何一对父母可以轻松面对这样的取舍，亲人永远是亲人。来自河南省周口郸城29岁的刘乐乐有两个儿子，大儿子刘宸旭6岁，小儿子刘泽旭2岁，两个儿子先后被确诊为“肾上腺脑白质营养不良”的罕见病。原本是幸福美满的四口之家，随着一张张诊断书被摧毁。

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“爸爸我看不见你了，妈妈，你在哪里？我好害怕！”刘宸旭在病床上哭喊。眼前是一个特别让揪心的画面，刘宸旭手里紧紧抓握着失明之前，爸爸给他买的玩具车，他让爸爸用绳子把玩具车拴在了自己的胳膊上，不分日夜地拿着玩具，甚至睡觉都要抱着。对他来说，眼前的世界是一片黑暗，只有手中的玩具车，和妈妈的怀抱才是那黑暗中的一缕阳光。

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2019年11月份，大儿子刘宸旭开始视力模糊经常走路不稳撞东西，察觉不对的刘乐乐夫妇赶紧带着刘宸旭到县眼科医院进行检查，通过一系列检查、治疗，视力都不见好转还越发严重。医生说孩子视力下降可能跟脑部神经有关，让他们到省级医院再做进一步的检查。刘乐乐夫妻俩害怕耽误病情，连夜带着大儿子刘宸旭到了郑州大学第一附属医院。在医院检查的过程中，刘宸旭的视力下降更加严重，甚至于到了失明的状态。最终，刘宸旭被确诊为：肾上腺脑白质营养不良。

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“孩子患的病非常罕见，最有效的治疗方法就是做骨髓移植手术，如果不进行手术干预，一般活不过3年，建议你们做基因筛查，具体查下病因。”刚确诊时，医生对刘乐乐夫妇说。肾上腺脑白质营养不良是一种罕见的基因遗传性疾病，目前还没有任何有效药物能够治疗，且会影响孩子的大脑神经性退化。病患会失明、失聪、失语直到变成植物人脑死亡，唯一的办法就是通过骨髓移植手术阻止病情的进展。医生建议他们立马转到北京大医院，做详细的检查和咨询，以便确定治疗方案。

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刘乐乐夫妻俩连夜带着大儿子刘宸旭到了北京，跑遍北京各大医院，得到的结果都是无药可治，只有骨髓移植还有可能为孩子续命，移植的费用加上后期的排异和治疗大概需要70万左右。他们是普普通通的农村家庭，家中并不富裕，家中的经济来源只靠丈夫刘乐乐在外打工挣钱。
正当一家人为移植费用愁眉不展时，另一个让刘乐乐夫妻俩都不能接受的噩耗又接踵而至。“很不幸，你家小儿子的基因报告和你家大儿子一样，也可能再过两年会跟你大儿子一样发病。你们要早做打算，早点给小儿子的做骨髓移植，不然出现症状了，神经损伤是很难逆转的。”今年4月11日，在郑大一附院，主治医生对刘乐乐夫妇俩说。
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医生的话一时间让刘乐乐夫妇俩无法接受这个事实，为什么两个孩子都得了这种病？看着每天承受痛苦的大儿子，他没办法想象，如果小儿子也发病了，他该怎么办。“都怨我,是我的坏基因遗传给了两个孩子，如果他们不找我做妈妈，肯定不会得这样的病，受这样的罪。”陈芝灵哭着说。
因为实在无法凑够移植的费用，医生给刘宸旭开了一些药物，用来尽量延缓他的神经退化。“一定要尽快移植，孩子的病情发展很迅速，出现了失明、失聪的状态，再不移植恐怕孩子的生命不会超过半年。”陈芝灵回忆起上个月去医院给孩子做复查医生说的话，忍不住掩面而泣。

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一个孩子的移植费用加上后期的排异和康复大概需要70万，两个孩子就需要140万左右。这笔钱对于他们这个农村家庭来说，是想都不敢想的天文数字。很多人甚至还劝刘乐乐放弃，让他在剩下的时间里多陪孩子到处玩玩，多给孩子一点爱，听着每次有人跟他说同样的话的时候，刘乐乐的内心无比的痛苦。
他怎能就这样轻易放弃自己孩子生命，他还能算是一个父亲吗？可他又该怎么办？大儿子刘宸旭迫切的需要移植来挽救性命，而小儿子刘泽旭又是最佳的移植的时期，俩人的移植费用一共需要140万，刘乐乐恨自己没有强大的经济能力来救自己的孩子。

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“如果可以用我的生命来换孩子的健康，我会毫不犹豫的愿意，两个都是我的儿子，我两个都得救，哪个我都不想放弃。”刘乐乐哭着说。为了能尽快让两个孩子做移植手术，平时刘乐乐在食品厂上班，刘乐乐的父亲跟随着村里的建筑队在盖房子，母亲在家照看大儿子，陈芝灵在县城送外卖。由于小儿子比较粘她，除了下雨天，大多数时候陈灵芝都会带着小儿子一起送外卖。

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【|两儿子齐患罕见病，年轻父母面临抉择，弃大保小：我对不起孩子】陈芝灵渴了喝点自己带的白开水，饿了就吃点馒头饼，她想多送几单，她的孩子就多一份希望。两个孩子都是因为陈芝灵携带的基因变异才得的这种病，所以陈芝灵的内心是非常的自责内疚，她想把她有限的生命全部奉献给两个孩子。