情感小妹暖|《蜜糖》编剧没骗我,世界上真的有几十个人眼泪“过敏”
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“水过敏”
, 医学名称:水源性荨麻疹(Aquagenic Urticaria)
。患者在接触水以后就会引发皮疹 , 全身瘙痒、灼痛 。 即便是泪水、口水 , 也会让他们难以承受 。
这是极其罕见的一种荨麻疹 ,
全世界的病例记载不足百例 。
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在网剧《半是蜜糖半是伤》中 , 女主江君是一个对眼泪重度过敏的人 , 一旦流泪就可能导致休克 。
这样的设定为“霸总”男主袁帅提供了一切怜香惜玉的可能 。
“别的女孩子遇见伤心的事情 , 哭一哭也就算了 , 可是你呢 , 你是一个连眼泪都流不起的人 。 ”袁帅对江君说 。
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编剧的这个设定看似“脑洞大开” , 却点出了世界上不到100个人的“人生真实” 。
患者是一个18岁的女生 , 因为皮疹反复发作而到医院就诊 。
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《中国皮肤性病学杂志》(2019)
自13岁起 , 患者在日常生活中每当接触到水 , 身体接触到水的部分就会出现皮疹 , 并伴有轻微瘙痒 。 皮疹会在一小时后自行消退 , 且退后不留痕迹 。
无论水温、季节 , 一旦触水超过5-10分钟 , 皮疹的困扰就会随之而来 。
普通人最简单的身体清洁方式 , 对这个小姑娘来说却是一种奢望 。
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无独有偶 ,
英国媒体也报道过一个对水“过敏”的年轻女孩 。
Lindsay是一个19岁的英国小姑娘 。 接触水会让她全身被皮疹覆盖 , 伴随瘙痒、烧灼感 , 眼睛充血和肿胀 。
她被诊断为水源性荨麻疹 , 且病症还在持续恶化 。
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英国《镜报》(Mirror) 报导
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Lindsay洗澡后的背部皮疹
每次洗澡前 , Lindsay都必须服用强抗组胺药和哮喘药物才能控制症状 。
然而 , 不是洗澡 , 出汗、流泪对她来说都是折磨 。
Lindsay害怕温暖的天气 , 因为一旦出汗 , 她的脸颊、手臂和身上就会遍布发痒的皮疹 。
她也害怕雨天 , 湿润的空气会让皮肤仿佛在燃烧 。
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【情感小妹暖|《蜜糖》编剧没骗我,世界上真的有几十个人眼泪“过敏”】Lindsay
2018年 , 美国 。
当时只有18个月大的宝宝Ivy同样被诊断为水源性荨麻疹 。
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Ivy Angerman
Ivy的症状自一岁开始 。
起初 , 儿科医生认为那只是普通皮疹 。 但孩子洗澡时出现的不正常反应却让爸妈十分担心 。
他们尝试更换了各类洗浴用具 , 却都于事无补 。 通过搜索大量资料 , 咨询不同的医生 , 经历各种实验、检查 , 最终确认Ivy的问题源自于水 。分页标题
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Ivy洗澡后出现的皮疹
Ivy正处于一个对世界充满好奇的年纪 , 看到外界的一切都想伸手感受 。 但因为这个罕见疾病 , 她不得不远离水 , 远离雪 , 甚至连出门都要小心翼翼 。
为了避免严重的皮疹反应 , Ivy的爸妈只能尽量选择湿巾为她快速清洁身体 。
轮到每周两次的洗澡时间 , 她会通过服用抗组胺药来缓解反应 。
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Ivy Angerman
尽管Ivy接触到水就会产生不良反应 , 喝水却很正常 。
Lindsay的情况则更为严重 。 喝水会让她觉得恶心不适 , 她不得不改喝牛奶 。
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在我们的身体中 , 至少60%都是水 。
一个体重70公斤的普通成人体内大约含有40升的水 。
既然水是人体的主要组成部分 , 人们又怎会对自身成分过敏呢?
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水占人体比重(各年龄段)
从严格意义来说 , 水源性荨麻疹不是过敏 。
它与花粉过敏、食物过敏不同 , 不是人体免疫系统对外来事物的过度反应 。 但是其一系列症状的产生也确实与免疫活动有关 。
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科学家至今无法确定水源性荨麻疹的成因 。
有一些理论学说认为 , 患者皮肤外层的某些成分与水发生接触 , 释放出某些有毒化合物 , 从而诱发机体产生免疫反应 。
也有研究人员推测 , 水可以溶解患者皮肤最外层的废角质层中的化学物质 , 从而让水可以穿透到肌肤更深处 , 进而引发机体的免疫反应 。
还更新颖的观点考虑到压力的变化 , 随着渗透作用的发生 , 水分离开肌肤而出发机体的免疫警报 。
但这些都只是一些理论假说 , 科学家仍需要更多时间与证据来确定这个罕见疾病背后的真凶 。
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没有确定的病因 , 也没有针对性的治疗方法 。
目前 , 水源性荨麻疹患者只能依靠一些药物(如高浓度大剂量的抗组胺药) , 来控制相关症状 。
有的时候 , 抗组胺药物的效果也不太稳定 。
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对于患者来说 , 这样的生活是令人绝望的 , 他们却有泪不能流 。
确诊水源性荨麻疹 , 意味着此后数十年的人生将被禁锢 , 不能随意洗澡、游泳 , 不敢流泪、出汗 , 每一次出门都充满挑战......
由于极低的发病率 , 医学界可利用的水源性荨麻疹研究资料非常有限 , 药企更是缺少市场和经济的刺激来进行药物的研发与推广 。
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尽管如此 , 患者和家属仍然努力保持积极的态度迎接生活 。
Ivy的父母和医生还在坚持不懈地为保护和治疗女儿而努力 。
Lindsay创建了一个名为“aquagenic.urticaria”的Instagram帐户 , 她希望通过分享自己的经历 , 唤起社会对这个罕见病的关注 , 同时帮助到其他患者 。
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参考文献:
介雪妍, & 蒋萍. (2019). 水源性荨麻疹 1 例. 中国皮肤性病学杂志, (10), 32. 分页标题
Louie Smith (Mirror, 2018-09-19): Teenage girl is allergic to her own tears due to one-in-230-million condition
Caroline Praderio (Insider, 2018-02-28): This 1-year-old has an allergy-like reaction to her own tears- here's what to know about her rare condition
Robles‐Tenorio, A., Tarango‐Martinez, V. M., & Sierra‐Silva, G. Aquagenic urticaria: Water, friend, or foe?. Clinical Case Reports.
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