95后盲人女孩:不被看见,比看不见更可怕

其实人们害怕的不是黑暗 , 而是“与这个世界失去联系” 。本文系网易看客栏目出品 。
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在永无止境的黑暗里 , 这个女孩可以独自外出 , 还能和普通人一样交友、读书、学习乐器 。更难得的是 , 她已经带着更多的“见视者” , 设身处地地体验到了像“视障者”一样身处黑暗的感觉 , 进而更多地理解这个群体 。5岁就与这个世界失去视觉联系的Lily , 用另一种方式 , 将自己与这个世界的纽带重新连在了一起 。“我是一个视障者”
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“黑暗中对话”门口的一面墙第一次“听到”Lily , 是在“黑暗中对话”体验馆 。这是一家起源于德国的社会企业 , 2011年正式落地上海 。 在这个体验馆 , 见视者(视力正常的人)需要在全黑的环境中 , 重新感受生活中的一些场景 , 唯一的指引来自身边那名“看不见”的导赏员 。刚进入全黑的屋子时 , 我心里一阵恐慌 , 唯一的安全感来自不远处传来的声音 , 亲切中带着温柔 , 很快让人安定下来 。做完简单的自我介绍后 , 导赏员Lily引导我们进入了一片完全陌生的区域:“大家跟着我的声音往前走 , 现在我们来到了一个新的环境 。 ”
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进入黑暗区前工作人员讲解如何使用盲杖我一边用盲杖小心翼翼地打探着地面 , 一边慢慢往前挪动脚步 。 直到脚下的触感开始变得柔软 , 耳边传来持续的鸟叫声 , 空气中弥漫着草木的味道 , 才停下了脚步 。“你们觉得我们来到了哪里?”正前方传来Lily的声音 。“热带雨林 。 ”站在我前面的男生说 。“我觉得像公园 。 ”旁边的女生也跟着发了言 。我又往前走了几步 , 感觉到脚下开始变得凹凸且坚硬:“我也觉得是公园 , 我现在好像踩在鹅卵石铺成的小路上 。 ”“大家都观察得很仔细 , 那你们觉得现在是什么时间呢?”Lily的声音中仿佛带着笑意 , 她没有公布答案 , 而是又抛出了一个问题 。在一阵“清晨”、“傍晚”的猜测后 , 我们在Lily的引导下继续往前走着 。 整个过程中 , Lily抛出了很多问题 , 但无一例外 , 都没有给出标准答案 。在黑暗中 , 我们失去了视觉判断 , 对同一个事物的感觉和想象也天差地别 。 在“盲人电影院” , Lily给我们放了一部“有声电影” , 汽车的撞击声、飞机飞过天空的声音、水滴滴落的声音、海浪声、一个男人的喘息声……依次在我们耳边出现 。电影结束后 , Lily让我们描述刚刚听到的场景 , 神奇的事情发生了:虽然听的是同一部电影 , 但每个人的描述完全不同——原来看不见的世界 , 充满了无数可能 。
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Lily每天都在这里上班活动结束前 , Lily带我们来到了“黑暗中的餐厅” 。 1个小时的体验 , 已经让我适应了黑暗 , 我摸索着打开了一瓶汽水 , 动作一气呵成 。不一会儿 , Lily的声音从斜前方传来:“大家参加完今天的活动有什么感受吗?”我犹豫了一会儿 , 还是问出了困惑我很久的问题:“那个 , 我想知道 , 你是不是戴着类似红外线眼镜的东西 , 可以看见我们?”黑暗中 , 所有人都沉默了一秒 , 然后Lily的声音再次响起:“其实我没有借助任何道具 , 因为我是一个视障者 。 ”“啊?!”旁边的女生显得也很惊讶 , “但是你刚刚给我指方位的时候 , 都说的很清楚啊……”忘记了Lily是怎么跟她解释的——因为我的思绪还沉浸在她刚才的回答中 , 我努力回忆着过去60分钟里的每一个细节 , 难以想象 , 全程充当我们“眼睛”的这个人 , 竟然是一个盲人?几分钟后 , 我们在Lily的引导下走向出口 。 黑暗中 , 我们互相道别 , 然后寻着微光 , 结束了黑暗之旅 。我回过头想看清Lily , 但她消失在了一片混沌的黑暗中 。 出去后 , 我的心里产生了好奇:“好想知道这个Lily长什么样啊 。
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体验馆的客人留下的字条“那我还要不要努力呢?”体验完“黑暗中对话”一周后 , 我在工作人员的帮助下再次见到了Lily 。那天 , 外面下着大雨 , 场馆内却异常安静 。 我在空荡的房间里坐了一会儿 , Lily就搭着工作人员的胳膊从门后的黑暗中走出来了 。
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每天从地铁站出来后 , 还要步行1公里到体验馆 , 见视者同事会在地铁站出口接上盲人同事长长的麻花辫儿 , 一身黑衣 , 体型微胖 , 两只眼睛紧紧地闭着 , 形成了两条长长的缝——真正见到的Lily , 和想象中完全不同 , 但是当她一开口 , 那种黑暗中的亲切感就又回来了 。工作人员把她带到我对面的椅子上坐下 , 然后我们开始了对谈 。 我问她对我的声音还有印象吗 , 她不假思索地回答:“我大概知道你参加的是哪一场了 。 ”分页标题
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接受我采访时的Lily1岁时 , Lily被查出患有视网膜母细胞瘤 , 视力开始变得模糊 。 这种病最坏的结果不是双眼失明 , 而是死亡 。幸运的是 , Lily活了下来 , 不幸的是 , 她在5岁那年彻底失明 。5岁彻底失明以前 , Lily是害怕黑暗的 , 哪怕是晚上在家上厕所 , 她也心生恐惧 。 灯光照不见的黑暗里仿佛藏着鬼怪 , 让年幼的她浮想联翩 。
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Lily失明前的照片我问她:“从看得见到看不见 , 是怎样一种感觉呢?”“那时候还小 , 其实没什么特别的感觉 , 只觉得以前可以看电视 , 后来只能用听的 , 但是也不影响我了解剧情 。 ”盲童在学校上没什么选择 , 从小学到高中 , Lily都在上海虹桥路的盲童学校度过 。 在同龄人都是视障者的环境里 , “看不见”成为了一种常态 。
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Lily小时在家的样子直到上了初中 , 盲校的老师对他们说“外面的人都很厉害的” , Lily听了心里不悦:“什么?你说外面的人厉害 , 那是说我不行吗?”从小到大 , 她都是盲校里的尖子生 , 考试拿第一 , 琵琶也弹得好 , 那时的她从未想过盲校之外 , 还有一个“外面的世界” 。这种好强的性格 , 她到现在也没有改变 。 我常常想她身上的这股“劲儿”来自哪里 , 直到第三次见面 , 我才找到了答案 。那天 , 我约她在公司附近的餐厅吃饭 , 桌上的菜上过一轮后 , Lily也渐渐打开了话匣子 。“你和我想象中的盲人很不一样 , 我觉得你特别阳光自信 。 ”我一边说着 , 一边舀起一勺蟹黄豆腐 , 放进了Lily碗里 。Lily用勺子扒了扒豆腐 , 小心翼翼地送进嘴里 , 然后抬起头 , 看似腼腆地说:“我妈从小就对我要求高 , 很多事情 , 她看到别人可以做 , 就觉得我女儿一定也可以 。 ”
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第三次采访时与Lily吃饭聊天她连带着就聊起了小时候学琵琶的经历 , 那时候妈妈最常对她说的话是:“你一定要比别人弹得都好 。 ”“你妈妈对你是打压式教育吗?”“其实是互相影响 , 因为很多事情 , 她没想到我可以做到 , 但最后我都做到了 。 ”从小被Lily崇拜的爸爸也从未放松过对女儿的要求 , 每次回家 , 他问女儿的第一句话几乎都是“有没有考试?考了第几名?”如果是第一名 , 就会接着问“和第二名差多少” , 如果只差几分 , 他就说“不行啊 , 你要和别人拉大差距” 。从小学开始 , Lily不仅多次文化课第一 , 还拿过三届上海音协举办的金琵琶独奏大赛第一名——这也是为什么当老师说“外面的人都很厉害”时 , Lily感到不服气的原因 。她更加努力地学习 , 想要证明些什么 , 但她还是迷茫了 。Lily不再去想“外面的人是怎样的” , 而是反过来思考“外面的人如何看待我” , 然后她沮丧地发现:就算自己把一件事情做得再好 , 也还是会被贴上“看不见”的标签:“就好像你把一群人分成两组 , 其中一组平均成绩都好 , 另外一组平均成绩低点 , 你就会觉得是不是优秀的人都在平均成绩好的那个组里 。 ”十几岁的Lily问自己:“那我还要不要努力呢?”
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学生时代的Lily初中毕业那年 , 她第一次站在了人生的十字路口:读职业中专还是读高中?这将决定她此后的人生走向——选中专 , 意味着去学推拿按摩 , 这是大部分盲人都会走的路;读高中 , 则意味着毕业后还要考大学 。 上海自2002年以来 , 只有3所大学面向盲人招生 , 而且都是指定的专业 。能不能考上大学?毕业后又能否找到工作?Lily心里没底 , 她只知道自己绝不能走推拿按摩那条路 。 因为她认识的那些做按摩的盲人 , 从做按摩的那天起 , 人生就没有发生过变化 , “(如果)我18岁就已经知道自己58岁在干什么了 , 太吓人了” 。最终 , 两条路中 , 她选择了充满未知的那条 。幸运的是 , 2014年 , 上海华东师范大学的所有专业开始面向盲校招生 。 这一年毕业的Lily , 成为了上海市第一个考上华师大中文系的盲人学生 , 终于从盲校正式走向了“外面的世界” 。“既然活下来了 , 那要做点什么?”第一次走出盲校的圈子 , Lily和母亲心中怀着各自的担忧 。 Lily的担忧是离开熟悉的人际圈 , 去到一个完全陌生的集体里 , 要如何生活 。 母亲的担忧是大学里的老师和同学都不了解盲人 , Lily该怎么办 。Lily告诉我 , 小时候 , 她有过在路上被陌生人喊“瞎子”的经历 , 也被视力正常的小朋友躲避过 。 所以当得知Lily考上大学的那刻 , 母亲非常担心她在学校里遇见类似的人 。
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现在每天早上 , 母亲都会送Lily到地铁站去上班Lily想到了一个办法:她搜到了华东师范大学2014级的中文系新生群 , 提前入群和同学们聊天 , 了解大家是怎样一群人 。一次 , 辅导员在群里发布了一个通告 , 让新生们根据自己的录取通知书编号在系统里查询寝室号 。 一个很早就在群里加了Lily的女孩对她说:“我有点看不明白 , 你能帮我查一下吗?”“我帮她查完后告诉她在哪一间 , 然后她给我的反应是这样的——”Lily回忆女孩当时的语气 , 模仿着说:“啊?为什么我没有跟你在同一间?好可惜!”“收到这条消息的时候 , 我有点……““感动吗?”我问 。“不是 , 是自得 。 ”Lily纠正了我的想象 , “我不需要感动 , 因为是我帮她查的寝室号……我自得 , 是因为通过两个月在网上的交流 , 她喜欢跟我在一起 。 她不是觉得我要帮助你才跟你在一起 , 而是你这个人很有意思 , 我要跟你在一起 。 ”这正是Lily需要的健康、持久的关系 。 在这段关系里 , 她是作为一个有趣的人被认可了 , 而不再是作为“盲人”被照顾 。
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每天上班 , Lily在地铁站里等待另外一名盲人同事Lily是长大后才知道自己小时候得的是恶性肿瘤 , 她用手机上网查资料 , 才知道这个病治疗不及时会死掉 。 那一瞬间 , “我觉得既然让我活下来了 , 是不是要做点什么?”进了大学后 , Lily问过一些同学:“你见到我以前 , 是怎么看待盲人的?”她以为会听到“很不容易 , 要帮助他们”之类的话 , 但她得到的答案大多是:“其实在遇到你之前 , 我没有想过这个问题 , 我没想到真的会有视障者出现在我身边 。 ”那一刻 , Lily才知道 , 很多人对盲人的歧视和误解 , 其实都来自不了解 。“既然大家不知道 , 我就想办法让大家知道 , 然后才有可能谈后面的怎样提供帮助 , 怎样去接触这些话题 。 ”大学时 , Lily以为自己找到的答案是“成为一个有趣的窗口 , 让别人有动力去了解视障群体” , 但是工作后 , 她的想法发生了改变 。 “以前很中二 , 总想去刻意证明些什么 。 工作后接触的人多了 , 才知道我代表不了谁 , 哪怕盲人也是各种各样的 。 ”
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Lily准备开始工作中国有1700多万盲人 , 他们中的大部分人一辈子都在按摩馆里工作 , 每天早出晚归 , 过着重复的生活 。 还有一部分人被自己或家人藏了起来 , 他们害怕与外面的人打交道 , 更害怕受到他人异样的对待 。作为一个从小兴趣爱好广泛、一直在集体里健康成长的人 , Lily的确无法代表盲人这个群体 , 因为无论从家庭背景还是成长机遇来说 , 她都是幸运的 。有一本聚焦盲人群体的小说叫《推拿》 , Lily第一次读完时非常厌恶 , 因为那本书和她的生活一点关系都没有 。 直到她工作后遇见了更多盲人 , 才发现这本书其实从盲人群体中抽出了很多典型 , 这些典型特征大家身上其实是有的 。“书里有一句话还原度很高:很多人一辈子的追求就是做按摩 , 做按摩干什么呢?攒钱 , 然后接着开按摩店 。 ”除了做按摩还可以做什么?这可能是每一个盲人都考虑过的问题 。 对于那些没赶上好时代 , 或者生活在小城镇和偏远地区的盲人来说 , 按摩已经是一条不错的出路了 。
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第一次接受我采访时Lily到体验馆时的背影“见视者不做按摩了 , 可以换一条路走 , 他们有很多选择 。 但是盲人不做按摩了 , 可能得自己挖一条路出来 , 才能活下去 。 ”Lily说 , 自己是幸运的——高中毕业赶上了华东师大面向盲人招生 , 大学实习又赶上“黑暗中对话”在上海开馆 。大三那年 , 正在寻找人生使命感的Lily加入了“黑暗中对话” , 成为了体验馆的一名导赏员 , 到今年已经是第三年了 。看不见是一种怎样的体验点开Lily的微信朋友圈 , 里面有很多图片动态和转发分享 , 不认识她的人 , 绝对想不到这是一个盲人的朋友圈 。“不好意思啊 , 今天有团建 , 才看手机 。 ”Lily从手机那端发来了一句话 , 后面还加了个哭笑不得的emoji表情 。“没关系 , 我们明天上午联系哈 。 ”我回她 。“嗯嗯~”不一会儿 , 手机那端发来了两个字 , 末尾还带着一个波浪号 。“微信表情用得比我还溜”——这是第一次和Lily微信聊天时 , 她给我留下的印象 。 我很好奇她是如何使用智能手机的 。
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早高峰的地铁上 , Lily在玩手机这个疑惑在我第二次见到Lily时解开了 。“我不知道你有没有听过机械语音?”听我回答“没有” , Lily拿出了手机 , 把听筒放到耳边 , 拇指轻轻拨动屏幕 , 不一会儿 , 一阵语速极快的机械人声开始从手机里传来 。 在我还完全没听清楚那些声音在说什么时 , Lily已经找到了她想用的软件 。“这个是智能手机系统内置的一个功能 , 我们叫它辅助功能 , 就是屏幕上任何显示出来的文字 , 都可以把它读成语音 。 苹果手机的这个功能叫旁白 , 安卓上各家有各家的名字 。 ”盲人正是通过这个功能 , 选择他们要用的软件和界面 , 拨一下屏幕是选择 , 拨两下是确认 。分页标题
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Lily给我演示着手机上的辅助功能“刚才的声音那么快 , 你能听清吗?”我问 。“我习惯了这个速度 , 我调慢一点给你听 。 ”说完 , Lily把手机再次举到耳边 , 一次次地拨动屏幕 , 我才渐渐听出那个机械女声在说什么 。“听力可能是你的第二眼睛了 。 ”我忍不住感慨 。“你上次不是问我怎么准确判断你们的方位吗?其实当我们在不同的位置发出声音时 , 身边有没有东西挡住 , 听到的效果是不一样的 。 大家可能没有仔细辨别的机会 , 但是这种声音信息到我的脑海里 , 会转化成一种视觉信息 。 ”这种视觉信息曾经让Lily以为自己是有光感的 , 直到被人拿着手电筒照却毫无察觉后 , 她才知道这原来是一种错觉 。
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日常上班时 , Lily搭着同事的胳膊步行科技进步在某种程度上给盲人的生活带来了一些便利 , 让他们能够融入到正常生活里 , 也有了从事盲人按摩以外工作的机会 。在Lily认识的盲人中 , 有在人工智能公司做数据标记的 , 有在政府部门做文职的 , 也有和Lily一样在公益组织工作的 。 此外还有一些低视力视障者 , 有机会进入商业公司做正常的工作 。“但是这种很累 , 他要拼命看、拼命赶 , 有些人甚至要伪装成视力正常的人 , 别人是看不出来的 。 这种人可能性更大 , 他有空间跳出盲人的圈子 。 ”
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在去年 , 全国首批视障云客服已在某电商平台上岗 。 图片来自网络 。其实 , 对视障者来说 , 最让人恐惧的不是看不见这个世界 , 而是与这个世界失去联系 。在体验馆 , Lily接待过很多视力正常的人 , 他们进入黑暗中的第一反应是恐惧 。 有些人全程沉浸在恐惧中 , 做什么都无法专注 。一开始 , Lily无法理解这种感觉 , 直到有一次 , 她在音像店试戴一款降噪耳机 , 那一刻 , 世界上仿佛只剩下Lily一人 , 她甚至不知道自己是不是人 。 “我很慌 , 当时就把耳机摘下了 , 说效果挺好的” 。回家后Lily想:“我到底在怕什么?”她想起很多人进入黑暗后的那种恐惧 , 其实害怕的不是眼睛真的看不见了 , 而是觉得自己被隔绝了 。“所以看不见以后 , 我会想办法用其他方式去建立联系 , 比如触觉和听觉 。 ”
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下了地铁后Lily一个人走出地铁站现在 , Lily可以自己进出地铁站 , 自己使用导航去某个地方 , 还会在假期和朋友一起外出旅游 。 这些事情 , 都曾让Lily的母亲无比担心 。“我从初中开始意识到家长老了 , 我跟我妈说 , 我迟早是要出去玩的 , 我会有自己的人脉 。 ”Lily第一次去朋友家过夜时 , 母亲一晚没睡 。 但第二天看见女儿平安回家时 , 她对女儿的担心逐渐转变成了信任 。“你会担心老了以后的事吗?”坐在对面的Lily表情严肃起来:“我更担心我妈再老一些 , 70、80岁的时候 , 我不好照顾她 。 假如我有钱 , 我可以找人照顾她 , 但如果我连钱都赚不够呢?还有我老的时候 , 如果没攒够钱 , 谁来照顾我?”这是个沉重的话题 , 我想让它尽可能轻松点:“你担心的这些问题 , 其实对于一个视力正常的不婚族来说 , 也是担心的 。 ”“是啊 , 所以归根到底还是钱的问题 。 ”我们在这一点上达成了共识 , 然后用笑声掩盖了关于未来的担忧 。那天走出餐厅时天已经黑了 , 这一次换我当Lily的眼睛带她去地铁站 , 一路上 , 我们聊了很多 , 关于电影 , 关于文学 , 关于未来想做的事情 。那晚我们在地铁站下楼梯时 , Lily说:“你不用下一级就停下来等我的 , 你正常走 , 我可以根据你的幅度慢半拍跟上 。 ”那一刻 , 我脑海中闪现出早上在地铁站看见的画面:地铁进站了 , Lily挽着妈妈的胳膊一路小跑着下楼 , 速度不亚于常人 , 跟在后面一路小跑的我忍不住在心中感慨:“这也太灵敏了吧 。 ”地铁很快就来了 , 告别的时候 , 我回头看了眼车厢 , Lily正站在车门边给妈妈打电话 , 与周围的环境自然地融为了一体 , 没有人注意到她是个盲人 。
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进到地铁车厢里的Lily在给母亲打电话不一会儿 , 车门缓缓关上了 , 走出地铁站的时候 , 我在想:很开心认识了一个阳光、自信又有趣的女孩儿 。文字/摄影林安|编辑许智博更多内容请关注公众号:pic163
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