PSM药盾公益|「让爱不罕见」“肺动脉高压合理用药论坛”成功举办


8月15日 , “让爱不罕见——肺动脉高压合理用药论坛”在福建厦门举办 , 相关领域临床和药学专家以及医院管理者齐聚一堂 , 就肺动脉高压的合理诊治及治疗药物的可及性展开讨论 。
肺动脉高压(PAH)是一种心血管系统罕见病 , 被称为“心血管疾病中的癌症” , 表现为由多种已知或未知原因引起的肺动脉压力异常升高 , 若不及时干预 , 患者死亡率较高 。 目前 , 肺动脉高压尚无法治愈 , 但一些靶向药物可以延长患者生存期、改善生活质量 。 本次论坛希望通过学术交流与讨论 , 进一步提高肺动脉高压的诊治水平 , 让这一“并不罕见的罕见病”的患者得到及时、有效的救治 。
会议由北京药盾公益基金会主办 , 西安杨森制药有限公司 , 爱可泰隆医药贸易(上海)有限公司支持 。 论坛邀请到厦门大学附属心血管病医院院长王焱教授、福建医科大学附属第一医院科研处副处长邓朝胜教授、福建省立医院副主任药师孙红、厦门大学附属心血管病医院宋娟博士等多位专家 , 就肺动脉高压的规范诊断与治疗以及合理用药等内容进行学术分享 。
除了精彩的学术报告 , 专家们还围绕“关爱肺动脉高压患者 , 从医疗保障到患者可及”这一话题展开了讨论 。 参与话题讨论的有厦门大学附属心血管病医院儿科-综合科主任刘文辉教授、厦门大学附属第一医院主任医师舒涛教授、厦门大学附属第一医院临床药学教研室主任孙洲亮教授、福建医科大学附属协和医院医保办主任吴航洲教授、厦门大学附属中山医院药学部主任余兴华主任药师 。 专家们就现有医保政策下 , 如何提高肺动脉高压治疗药物可及性 , 最大限度地帮患者得到有效治疗交流了自己的观点 。

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厦门大学附属心血管病医院院长王焱教授(左一) 与北京药盾公益基金会理事长张晓乐(右一)主持会议
会议期间 , 针对肺动脉高压诊治的相关问题 , 厦门大学附属心血管病医院院长王焱教授接受了采访人员专访 。
肺动脉高压的治疗需要尽早启动 , 药物治疗已进入靶向时代 据王焱教授介绍 , 肺动脉高压的诊断通常比较明确 , 但病因比较复杂多样 。 除了原发性肺动脉高压 , 很多疾病也会引起肺动脉高压 , 比如先天性心脏病、左心系统疾病、结缔组织病、睡眠呼吸障碍、慢性肺病等 。 以先天性心脏病为例 , 如果能早期纠正结构问题 , 就可能延缓或避免肺动脉高压的发生 。 但中国很多先心病患者都是到了成人后才开始考虑纠正肺动脉高压 , 而这时肺动脉高压通常已经发展到了晚期 。 此外 , 遗传性因素、药物因素、环境因素等也是肺动脉高压的危险因素 。
“肺动脉高压虽然被列为罕见病 , 但其患病人数庞大 , 中末期患者的5年生存率较低 , 死亡率较高 , 社会负担较重;尤其是一些比较年轻的肺动脉高压患者 , 三四十岁就离世 , 非常可惜 , 希望我们能从疾病发生机制、药物研发等方面不断推进肺动脉高压的诊治水平 。 ”王焱教授说 。
肺动脉高压如果得不到有效治疗 , 患者的中位生存期仅为2.8年 , 甚至不及胃癌、结直肠癌、前列腺癌等恶性肿瘤 。 因此 , 一旦诊断为肺动脉高压 , 越早启动干预越好 。 据王焱教授介绍 , 目前对肺动脉高压的治疗主要是针对原发疾病进行干预 , 比如针对缺氧状态的处理、对左心系统疾病的纠正等 , 以延缓肺动脉高压的发生 , 同时也有很多针对肺动脉高压的药物和非药物治疗(如射频消融等)正在不断探索中 。
王焱教授表示 , 目前肺动脉高压的药物治疗已进入靶向时代 , 真正从疾病发生机制的层面对疾病进行干预 。 有研究已经证实 , 一些靶向药物对于改善患者预后、延长生存、改善生活质量具有积极作用 。
肺动脉高压的靶向治疗药物主要分为3类: ① 内皮素通路药物 , 比如马昔腾坦、波生坦、安立生坦等; 分页标题
② 前列环素通路药物 , 比如新型的IP受体激动剂司来帕格、曲前列尼尔等;
③ 一氧化氮-环磷酸鸟苷通路药物 , 比如西地那非、他达拉非、利奥西瓜等 。
王焱教授谈道 , 未来对于肺动脉高压的研究可以从基因学方面再去深入 , 发现不同类型的药物对哪些类型的人群更有效 , 这就需要将临床实践与基础研究相结合 , 推动肺动脉高压的更精准治疗 。
作为心血管疾病专科医院的院长 , 王炎教授对于医院的学科建设有自己的思考 。 他表示 , 专科医院的亚学科划分需要精细化 , 成立肺动脉高压专科团队很有必要 , 这既有利于肺动脉高压患者的管理 , 也有利于肺动脉高压相关基础和临床研究的开展 , 进而推动专科医院肺动脉高压诊治水平的提高 。

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王焱教授接受专访
提高药物可及性 , 让更多肺动脉高压患者受益 肺动脉高压患者需要终生服药 , 因此 , 提到肺动脉高压患者的有效救治 , 就不得不面对治疗药物的可及性问题 。
据王焱教授介绍 , 肺动脉高压的治疗药物多为进口 , 这些药物在早期的价格比较昂贵 , 患者每个月可能需要支付几万元的药费 , 而且医保不能报销 , 因此只有很少一部分患者能负担得起药物治疗 。 最近几年 , 随着国家药品谈判的推动 , 一些药物的价格下降非常明显 , 而且进入了医保 。 目前马昔腾坦、波生坦、司来帕格等靶向药物已进入2019年国家医保乙类药品目录 , 以最新一代的内皮素通路靶向药马昔腾坦为例 , 价格从原来的每盒2.9万元降到了4140元 , 职工医保患者还能有80%的报销比例 , 大大提高了药物的可及性 。
王焱教授表示 , 一些进口原研药之所以价格昂贵 , 是因为前期研发要花掉巨大的成本 , 但如果疗效很好 , 这种药物的需求和受益人群越来越多 , 国家就会注意到这个问题 , 比如一些肿瘤靶向药 。 “像肺动脉高压这种患病人群比较大的罕见病 , 我相信慢慢会得到国家医保部门的重视 , 通过国家药品谈判等方式将药品价格降下来 , 使更多疗效确切的药物进入医保 , 惠及更多患者 。 ”王焱教授说 。
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与会专家合影
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