庞贝病|庞贝病少年王唯佳，祝贺你！高考|庞贝病|王唯

本文转自【人民日报】；
辽宁沈阳男孩王唯佳
是一名庞贝病患者
他身体极度瘦弱，每走一步都很艰难
连睡觉都必须戴着呼吸机
就是这样一个少年
今年高考考出了662分的好成绩
被南开大学录取
他用坚强与乐观诠释了
“命运以痛吻我，我却报之以歌”

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初中时确诊庞贝病
每晚靠呼吸机入睡
王唯佳来自沈阳法库县西二台子村
和同龄人相比，他显得很瘦弱
1米74的身高，体重还不到90斤
他所患的庞贝病
学名叫做Ⅱ型糖原贮积症
患者体内由于缺少一种酶
导致葡萄糖没法为肌肉和器官提供能量?

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小时候的唯佳跟正常孩子一样
也能自由地跑跳
上初一后，他发觉自己
跑不快，单次跳绳只能跳十几个
还出现了脊柱侧弯，走路经常摔跤
之后，经过DNA诊断
他确诊为晚发型庞贝病

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由于无法负担高昂的治疗费用
唯佳不能足剂量地使用药物
病情一直在发展
特别是到了青春期
由于骨骼发育速度增快
他的身体变形更加严重
走路、跑跳，对他来说都成为奢望
甚至每天睡觉，他都必须佩戴呼吸机
否则就会出现呼吸暂停

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忍着病痛刻苦学习
高考考出662分
因为脊柱侧弯严重
为了能直立
他必须将身体束缚在
坚硬的矫正模具里
即使如此，他丝毫没有放松
对学习的要求
一直成绩优异
进入高中后，他更加努力
在老师们看来，唯佳很要强
如果想给他特殊照顾
他会觉得不好意思

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一页页笔记记录了唯佳的勤奋和努力
但是一个十几岁的少年
每天都经受着病痛
又怎能没有情绪崩溃的时候
一次期末考试，唯佳在去考场的路上
走着走着，因为身体原因突然摔倒
门牙磕掉了一大块，满嘴都是血
还有二十多分钟就要考试了
“我当时就想
我都活成这样了还考啥试
我去厕所用凉水洗脸
洗完之后感觉好点了
我想
我都这样了，学习再不好
那我该咋办？还得考试！”

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坚定了逐梦的方向
再苦再累，唯佳都咬牙坚持
对他而言，一天到晚长期坐着上课
是一件颇为艰难的事
坐两节课，他就会感到非常累
“很多人说，高中学习就像上战场
不仅拼的是脑力，还有体力分页标题
我在体力这方面
和正常的同学相比，差距还是很大的”
唯佳知道自己的困难，但从不放弃
平时上课累了，跟不上教学进度
他就课下花更多时间补回来

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凭借着不懈的努力
王唯佳敲开了大学的校门
今年高考，他取得了662分的好成绩
“世界以痛吻我，我却报之以歌
既然已经得病了，如果再自暴自弃
不就是顺了它的意吗？
我反而要越做越好
活出更精彩的人生”

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在关爱中成长
办免费辅导班回报社会
饱受病痛折磨的唯佳
能如此坚强乐观
和他所处的环境也有很大关系
很多陌生人向唯佳伸出援助之手
还资助了他的医药费
为了尽可能给唯佳提供便利
他所在的班级
一直没换过教室，始终在一楼
唯佳的座位也是离门口最近的
为减轻这个农村家庭的经济负担
学校还给唯佳的妈妈
安排了一份保洁工作
并给娘俩安排单独宿舍

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唯佳也用乐观的态度感染着身边的人
帮助唯佳的爱心志愿者说
“他身上有种‘我命由我不由天’的劲”
高考后，唯佳利用假期回馈社会
他开办免费补习班
每天给同村的6个孩子辅导高中课程

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严重变形的脊柱
让唯佳的上身始终保持前倾
为了不摔倒
他必须用力让腰部挺直
这对于庞贝病患者来说
每一秒钟都是煎熬
上课时，唯佳经常得用力扶着桌子
汗水顺着脸颊淌下来

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他说，他想要帮助更多村里的孩子
让他们也有机会考上理想的学校

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被南开大学录取
“感谢支撑我逆风飞翔的好心人”
唯佳高考的第一志愿是
南开大学计算机专业
一方面因为喜欢
另一方面是因为
天津已经将庞贝病纳入医保
可以减轻家庭负担
就在21日
唯佳接到了南开大学的电话
他已经被成功录取
网友纷纷点赞
生活中的强者，致敬

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庞贝病给了王唯佳无法挺拔的身体
但也让他收获了更多的善意和爱
唯佳说，他要感谢
每一位支撑他逆风飞翔的好心人
而我们每个人
也从唯佳逆风飞翔的勇气与姿态中
【庞贝病|庞贝病少年王唯佳，祝贺你！】收获了感动与力量