健康报社|罕见的1型“糖宝” 需要社会更多关爱和支持

1型糖尿病好发于儿童青少年，需终身依赖胰岛素治疗，严重威胁患儿身心健康。根据最新的全国全年龄段流行病学调查数据，我国1型糖尿病全年龄段发病率为1.01/10万人年。但由于我国人口基数较大， 1型糖尿病患者的绝对人数其实并不少。近日，在由健康报社主办、上海市罕见病防治基金会联合主办的儿童1型糖尿病关爱行动云沙龙线上直播活动上，多位专家表示，如果血糖控制得当， 1型糖尿病患者完全可以和正常人一样生活、工作，他们需要得到全社会更多的理解、关爱和政策支持。
1型糖尿病患者每天就像坐过山车
“1型糖尿病患者每天的生活就像坐过山车，一会儿血糖高了，一会儿又低了，天天大起大落。 ”北京大学人民医院内分泌科主任纪立农接诊过不少1型糖尿病患者，据他了解，这样的感受几乎成了所有1型糖友的共识。 “1型糖尿病患者要付出非常多的时间和精力去管理自己的疾病，通过时刻监测血糖，来随时调整胰岛素剂量以及每天的饮食和运动量。这样的状况下，他们的生活质量受到非常大的影响。 ”纪立农说。
研究显示，大多数1型糖尿病患者于儿童青少年时期起病。我国预计每年新发1型糖尿病患者约14000名，这个数字的背后是1万多个家庭以及上万名亲属的担忧。 “不同于2型糖尿病， 1型糖尿病并非由不良生活方式所导致，而是多与遗传和自身免疫缺陷相关。 1型糖尿病患者是不幸的，因为这个病发病不分家庭条件、地位、身份等，任何人均有发病的风险。 ”纪立农表示，目前1型糖尿病的发病机制尚不明确，并没有准确预测的方法，可治疗但无法治愈，患者需要终身依赖胰岛素治疗。
“1型糖尿病一旦确诊，将面临非常艰难的疾病管理路程。 ”纪立农介绍， 1型糖尿病属于慢性终身疾病，容易发生急、慢性并发症，严重影响患者生活质量和预期寿命。患者需要时刻把自己的血糖控制在正常的范围内，若血糖得不到良好控制的话，患者发生并发症的风险会明显增大。 “不仅如此，由于公众对1型糖尿病了解不足，导致一些人对这类患者产生间接歧视，使得患者在就医就学、工作婚姻方面频频受阻，面临非常大的压力。 ”
规范控制血糖可大大降低并发症风险
“1型糖尿病患者圈子很小，在资讯不发达的年代我找不到同类。 ”作为一名患病14年的1型糖尿病患者，李鑫在患病之初曾遭遇过这样的困扰。
数据显示，我国每10万人中大约每年只有1人罹患1型糖尿病，其中10岁~14岁是高发年龄段。 “全球儿童1型糖尿病发病率存在明显地区和人种差异。中国仍然是全球1型糖尿病发病率最低的国家之一。从数字上看，我国患1型糖尿病的儿童青少年相对罕见。 ”纪立农说。
“由于1型糖尿病在国内得不到很好的关注，一些患者可能会因为糖尿病并发症或其他原因过早离开人世。 ”谈及我国患者的生存年限，纪立农忧心忡忡。他说，糖尿病显著增加大血管病变和肾病相关的死亡风险，糖尿病患者平均比非糖尿病人群少活12年。目前我国1型糖尿病患者的治疗情况仍有些“不尽如人意” 。
国内仍有一些1型糖尿病患者死于酮症酸中毒，这让纪立农十分痛心。 “这实在不应该发生，这种情况在北京的大医院能很快救治过来，不至于发生死亡。如果1型糖尿病患者的血糖在平时能控制得更好，让他们有及时监测的机会，发生酮症酸中毒的风险就会大大降低。 ”
针对1型糖尿病患者，国内外糖尿病诊疗指南均推荐了持续皮下胰岛素输注的治疗方法。 “胰岛素治疗是目前1型糖尿病治疗的关键手段。没有胰岛素，患者就得不到生存的机会。胰岛素泵是目前1型糖尿病患者最优选的治疗，能使血糖控制得更好、低血糖风险发生显著减少。有条件的话，建议选择胰岛素泵或每日多次胰岛素注射治疗。 ”纪立农说。分页标题
呼吁更多政策支持减轻“糖人”家庭经济负担
调查显示，目前我国1型糖尿病的治疗方案仍以非强化胰岛素治疗为主，血糖控制效果欠佳。原因之一，源于胰岛素泵高昂的费用令很多患者望而却步。
“有研究显示，国内有1型糖尿病患者的家庭用于治疗1型糖尿病的费用已经超过了家庭收入的30% 。 30%被世界卫生组织定义为‘毁灭性的医疗负担’ ，即一个家庭若把家庭开销的30%都用在治疗疾病上，这种医疗负担对于家庭来说是毁灭性的。 ”纪立农认为，我国1型糖尿病患者面临沉重的经济负担。
目前，国际上已有39个国家对1型糖尿病的胰岛素泵实施医保报销政策，除了报销胰岛素费用外，还报销胰岛素泵和胰岛素泵使用过程中所需要的耗材费用。
事实上，山东省青岛市已经开展胰岛素泵报销模式试点工作，其他多地也在积极探索医保报销。 “青岛把胰岛素泵纳入补充医保后，由补充医保与中标合作企业承担大部分费用。 2017年至今，糖尿病患者人均负担不到1.2万元。截至2019年底，青岛市儿童1型糖尿病患者特材救助项目共保障173位1型糖尿病患儿的胰岛素泵使用。 ” 青岛市社会保险研究会会长耿成亮表示，补充医保实现了患者、家长、医护、厂家与基本医保的多方获益。
中山大学药学院医药经济研究所所长宣建伟认为，胰岛素泵治疗的成本稍高但疗效更好，更具有性价比，应该在临床上推广使用。 “研究显示， 1型糖尿病患儿对胰岛素泵的整体满意度接近90% 。胰岛素泵有很明显的临床价值和经济价值。 ”
“1型糖尿病患者在西方发达国家的数量并不少，但他们对疾病的认知程度和社会对疾病的支撑体系更好，患者能得到更多关爱和保障。 ”纪立农表示，我国1型糖尿病的发病率接近或低于部分现有罕见病发病率，满足申请罕见病目录的基本要求，建议纳入罕见病名录，呼吁更多的政策支持。
“如果缺乏保障， 1型糖尿病患者的家庭负担及生活质量，往往是一个正常家庭不能够承受的。 ”华中科技大学同济医院儿科学系主任罗小平呼吁，减轻1型糖尿病患者的经济负担，将医药耗材纳入商业保险，让“糖人”真正拥有正常、幸福、完美的人生。

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文：健康报采访人员王倩
编辑：彭艳
审核：曹政闫龑
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