4月2日是第十三个世界自闭症日 ， 从2008年4月2日设立开始 ， 它经过了13年的成长 ， 于是 ， 今年的宣传主题是“向成年人过渡” 。 而中国的宣传主题则是“格外关心 格外关注”——推动建立自闭症家庭救助机制 。
是的 ， 当一个家庭有一个来自星星的孩子 ， 对整个家庭来说 ， 都是需要关注和救治的 。 他们的孩子也许无法交流、无法回应 ， 甚至后续的教育都十分困难 。
养育变得十分艰辛 ， 因为只有付出 ， 回报寥寥 。
3岁半的北京男孩东东还不能开口说话 ， 他会忽然背出一首诗 ， 说出一句流利的英文 ， 但是无法和人用语言交流 。 医生诊断 ， 他有“自闭症倾向” 。 除了给出诊断 ， 医生建议东东在机构训练一段时间 ， 从元音开始 ， 练习发音 。 在那家机构 ， 东东的爸爸随时会见到一些崩溃的父母 ， 面对孩子的处境 ， 很多时候他们无能为力 。
因为疫情 ， 东东快3个月没有去机构训练了 。 疫情影响之下 ， 这些来自星星的孩子如何同世界建立联系？他们的困境在哪里？他们的希望又是什么？采访人员走进他们中间 ， 倾听他们的声音 。
“自闭症人数肯定突破千万”
疲惫 ， 是每一个“星星”家庭的代名词 。
在不同的医院 ， 东东的爸爸拿到的诊断不同 ， 但大多数是比较模糊的 ， 这模糊也给了他希望 。 他希望是误诊 ， 他更希望得到一些专业的指导 。 “首先 ， 是不是自闭症？其次能不能好？这两个问题都没有人能回答我们 。 ”东东爸爸说 。 而后续的矫正治疗同样面临这个问题——没有方向感 ， 理论太多 。 有的建议学龄前在机构全方位训练 ， 有的建议进入正常幼儿园 。
这个群体有多大？北京师范大学教授、北师大认知神经科学和学习国家重点实验室副主任李小俚告诉采访人员 ， 每年出生的新生儿中有百分之一左右是自闭症儿童 ， 而随着诊断标准的进一步调整 ， 目前这个数字接近百分之二 。 “每年有2000多万孩子出生 ， 就是有20至30万的增量 ， 再加上存量 ， 自闭症人数肯定突破1000万人 。 ”
1000万人背后 ， 就有1000万个疲惫的家庭 。 东东的爸爸告诉采访人员 ， 诊断标准在修订过程中越来越宽泛 ， 类似“多动症、妥瑞症、语言发育迟缓等此前并不在自闭症范畴之内的 ， 现在也列入了它的范畴” 。
李小俚认为 ， 这对医学研究来说是个好事 ， 相当于随着研究的深入更新列表 。 “自闭症的鉴定非常专业 ， 很多‘低功能自闭症’本身鉴别起来就很复杂 ， 因为它会跟好多疾病混合在一起 。 孩子同时可能患有癫痫、多动、情绪障碍等等 。 ”
然而对家长来说 ， 模糊的诊断之下是大量的奔走、复杂的心里调适过程以及对未来的难以确定 。
北京联盟了解到自闭症救助专业人才缺口大
此前 ， 网友蔡春猪为自闭症儿子写了一本名为《爸爸爱喜禾》的书 。 他在简介中写道“犬子在 ， 不远游” 。 他用书信的方式与儿子交流 ， 希望有一天 ， 儿子能看懂这些文字并会心一笑 。 今天 ， 他的儿子已经在北京市通州区培智学校读书 ， 尽管小动作依然多且难以控制 ， 但理解力慢慢变得更好 ， 可以安静地听从精细指令让大人帮助他掏耳朵 。
和他相比 ， 9岁的天津男孩林林更幸运一些 ， 林林已经在普通学校读三年级了 ， 渐渐地他可以交到朋友 ， 可以跟上进度 。 李小俚告诉采访人员 ， 这样的孩子就是高功能的自闭症患者 ， 在家庭的帮助下 ， 可以慢慢回归 。 当然 ， 他们需要的耐心和专业程度总会更高一些 。
【自闭症：“星星的孩子”，如何与世界连接】东东的家庭 ， 也希望得到更多专业人员帮助 。 “有的机构 ， 最专业的是负责招生咨询的老师 ， 说起来头头是道 ， 似乎受过专业训练 ， 但是等到真正进学校培训的时候 ， 教师就换了 ， 很多老师只有普通的师范教育 ， 或者普通的物理治疗资格 ， 对特殊教育尤其是自闭症儿童并不了解 。 ”
人才的缺乏也是李小俚关注的问题 ， 因为这个专业要求的是“跨学科的融合人才” ， “既有脑科学的相关知识 ， 又要有教育学、儿童心理学的相关知识 。 而目前 ， 由于学科的跨度过大 ， 懂脑科学的不懂教育 ， 懂教育的不懂医学 ， 人才的缺口应当尽快引起重视 。 ”李小俚说 。
也许是人才缺口大的原因 ， 不少自闭症家庭依靠的是家长的力量 。 很多家长在照顾孩子的过程中自发行动起来 ， 努力帮助他人、推动政策的发展落地 。
“融合中国”家长组织网络理事长戴榕就是其中的一员 ， 她的儿子是自闭症患者 ， 从幼儿园到职业高中 ， 顺利地就读下来 ， 目前在职业庇护所接收职业训练 ， 她的道路是自闭症家庭的理想之路 。
自闭症儿童如何读书就学
今天 ， 自闭症群体已经得到了社会的广泛关注 ， 然而还有一些难题迫在眉睫 ， 那就是自闭症儿童读书就学的问题 。
【自闭症：“星星的孩子”，如何与世界连接】“融合中国”家长组织网络曾经在2017年、2018年两次进行数据调查 ， 数据令人心痛：27%的6至15岁自闭症儿童曾被要求退学 ， 26%的适龄自闭症儿童面临无学可上 。
怎样让自闭症儿童“进得去”学校 ， 还能“留得住” ， 是自闭症家庭面临的难题 。 戴榕认为 ， 主要原因在于“师资缺乏”上 。 “我国内地的师范院校中 ， 只有80多所开办有特教专业 ， 而且 ， 不少特教专业招收学生很少 。 我们之前做过相关数据调查 ， 目前中小学校中 ， 了解特殊教育的教师只有10% 。 ”
九成教师对特殊教育不了解 ， 于是在这些孩子入学之后 ， 有时会发生这样的现象：自闭症儿童小动作多 ， 或采取暴力的方式希望引人关注 ， 但是矛盾总是会变为自闭症儿童家长和正常儿童家长之间的矛盾 ， 当矛盾越积越多 ， 正常儿童家长一旦联合行动 ， 自闭症儿童家长“只能逃走” 。 “我们希望 ， 有越来越多的教师能接受特殊教育培训 ， 比如说在教师资格考试的时候 ， 能不能有10分是特殊教育的相关知识？老师更专业 ， 就不会对立起来 ， 就会推动更多自闭症儿童在普通学校进行融合教育 ， 从而进一步融入社会” 。 戴榕说 。
2017年1月 ， 《残疾人教育条例》（以下简称《条例》）得到修订 ， 《条例》规定 ， 残疾儿童、少年按照其接受教育能力 ， 进入普通学校或者特殊教育学校接受义务教育 。 戴榕和不少自闭症家长希望 ， 能有相关“随班就读”的细则出台 ， 让好政策进一步落实 。
回到今年自闭症日的主题——向成年人过渡 。 “融合中国”的数据显示 ， 以广州为例 ， 残疾人就业比例约为40% ， 而心智障碍人士的就业比例仅为4% 。 让来自星星的孩子走出家庭 ， 真正和世界沟通互联 ， 未来还有很长的路要走 。

稿源：(光明日报)

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标题：自闭症：“星星的孩子”，如何与世界连接