过敏性紫癜,是否真的很难治愈?跪求过来人经验分享!永不放弃!

(续)

在华西重症监护室住院第6天,医生通知我们,说孩子的病确诊了,是过敏性紫癜,并且应该已经到肾了,因为孩子出现了血尿和蛋白尿。

我和孩子爸懵了,过敏性紫癜?这是个什么病?在这之前我们听都未曾听说过。

随即,孩子被转入了肾内科。从那天开始,我们才一点点了解了过敏性紫癜这种病。

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过敏性紫癜又称Henoch-Schonlein紫癜,是一种侵犯皮肤和其他器官细小动脉和毛细血管的过敏性血管炎,常伴腹痛、关节痛和肾损害,但血小板不减少。有人认为过敏性紫癜与变应性皮肤血管炎属于同一个谱系疾病。

病因:可能与链球菌感染、病毒感染、药物、食物、虫咬等有关,发生机制是由于抗原与抗体结合形成免疫复合物在血管壁沉积,激活补体,导致毛细血管和小血管壁及其周围产生炎症,使血管壁通透性增高,从而产生各种临床表现。

临床表现:好发于儿童及青少年,开始可有发热、头痛、关节痛、全身不适等。皮损表现为针头至黄豆大小瘀点、淤斑或荨麻疹样皮疹,严重者可发生水疱、血疱,甚至溃疡。好发于四肢伸侧,尤其是双下肢和臀部。皮损对称分布,成批出现,容易复发。仅有皮肤损害者称单纯性紫癜,伴有腹痛、腹泻、便血,甚至胃肠道出血者称为胃肠型紫癜;伴有关节肿胀、疼痛、甚至关节积液者称为关节型紫癜;伴血尿、蛋白尿,肾损害者称为肾型紫癜。

医生说,通常紫癜首先会表现为皮肤上出紫红色斑点,同时有的会伴有消化道出血,而最严重的会损害到肾脏,出现血尿蛋白尿。而我们孩子这么严重的消化道出血,但是皮肤上几乎没有出现红点,症状很不典型,所以诊断起来比较麻烦。

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从那之后,我们就开始了跟紫癜作斗争的漫长道路,孩子对激素不敏感,尿蛋白至今没有转阴。那段时间,我和孩子爸终日以泪洗面,看着那么乖巧听话懂事的孩子,饱受病痛的折磨,可是却没有办法代替或分担她的痛苦,哪怕是一点点,这真比割肉腕骨还让我们痛苦。

近4个月的时间里,我们辗转求医从成都到南京,从南京到郑州,从西医到中医,又从中医回到西医,孩子的病情始终反反复复,没能痊愈。我不知道这条求医之路还有多长,甚至不确定这条路通往那个终点。我只知道,无论如何,我都不会放弃!

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亲爱的宝贝,我们一起加油!一定都会好起来的!

不知道头条上有没有患同样病症的病友,如果有,希望能分享你们的治疗经验,感激不尽!