与遗传病抗争7年 20岁少女从楼顶跳下　　一个星期之后

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正文开始：

　　原标题：20岁杭州少女从楼顶跳下!与遗传病抗争7年,她的笑有多灿烂就有多心酸...

　　2017年8月22日下午，20岁的江云菊毫无征兆地从自家四楼跳了下来。几分钟前，妈妈边玲凤刚刚交代她把家门口收拾收拾，出门去买南瓜，准备回来做馄饨。

　　一个星期之后，江云菊再醒来时已经躺在病床上，命是保住了，但脊骨粉碎性骨折，手、脚亦多处骨折，肝胆胰脾出血，至今还无法下床。

　　“妈妈我怎么了？”

　　“你跳楼了”

　　等江云菊脑子清醒过来说：“那天我控制不住我自己了，莫名其妙地就冲上了楼顶……”

　　10月29日上午，记者在浦江第一次见了这个理着圆寸的女孩子，笑起来脸上嵌着一对小酒窝，乍一看有点像少年韩寒。她乐观开朗，思维清晰，说起话来像开机关枪，很难想到这是一个患了“肝豆状核变性”这种严重罕见病的人。

　　“13岁目睹病友自杀，16岁打工不想跟妈妈拿钱，20岁看淡了生死...”

　　那张与生命抗争的笑容，多灿烂就有多心酸。

　　父亲因遗传病去世

　　姑娘13岁也被确诊

　　江云菊，从小出生在杭州，在法华山下老东岳村上小学，后来到留下中学念初中，之后又上了杭州的一所职高。

　　江云菊的父亲在她一岁时就因肝硬化去世，奶奶和大伯也都是相似病因早逝，妈妈边玲凤四处做清洁工赚钱带孩子。小时候，妈妈就常告诉云菊，要好好念书，长大改变自己的命运。她谨记于心，成绩也一直保持在班里前7名。

　　然而，命运总喜欢跟人开玩笑。13年那年，江云菊被杭州市中医院确诊为罕见病"肝豆状核变性"。

　　一次生死劫看淡了一切

　　“我要活下去，我觉得自己很顽强”

　　与“肝豆状核变性”抗争的7年里，江云菊几乎每年有三四个月要住在郑州的医院里，花去五六万块钱，接受保守治疗。

　　而8月份的那次坠楼，江云菊母女治疗费用缺口外的另一个危机。

　　因为跳楼导致的多个内脏处于出血状态，脾脏就会难以负荷排铜治疗。医生说再去做排铜，很可能要做脾脏切除，如此也只能预估一年之内没有太大的性命危险。

　　10月27号那天，妈妈犹豫了很久，把这一情况告诉了女儿。

　　“我不怕，就算真出了什么危险的话，那也是命。”江云菊似乎已经看淡了一切，讲这话的时候很淡定。

　　“生病那年有个医生说我这个病活不过两年的啊。结果呢，我都活到现在了，我觉得我挺顽强的。”此时的她又恢复了灿烂的笑容。

　　剃个光头开始新生活

　　想重活一次

　　出于好奇，我问她，为什么女孩子会留这么短的头发，因为治疗吗?

　　“昨天不是我生日嘛，脑子里就想说，剃了个头开始新的生活，重新活一次，我思想有点快啦!”她摸摸头，对着面前的几个大人，笑得有点不好意思了。

　　与病魔抗争7年，对于一对相依为命的母女来说太难了。

　　江云菊说她13岁那年发得病，勉强读完初中后考进了一所职高。

　　妈妈边玲凤在杭州到处做清洁工赚钱，家里条件很困难。刚满16岁，江云菊就出去边读书边兼职打工。

　　“派单、话务员、app推广、促销员，兼职的工作我都做过。”当时每个月有固定一两千块钱的收入，“反正那个时候体力还好，能自己承担的就自己承担，不想增加妈妈的负担。”

　　后来，因为病情加重，江云菊被学校劝退。2015年，她从网上找了一个北大青鸟班，选了软件开发工程师专业，想学一技之长。

　　“我第一学期学得不错，第二学期老师让我当团队小组长，没想到到了第三学期，我身体支撑不住，就倒了。”

　　“觉得学这个难吗？”我问她。

　　“我身体好的话，不难。”

　　低到了尘埃里

　　但要从尘埃里开出朵花来

　　因为骨折的缘故，江云菊在病床上已经躺了3个月了。

　　一个人的时候，她鼓捣鼓捣放在床边的那支箫，再从网上搜视频教程摸索怎么对口型，怎么发出声音，觉得“好难”；她看了部《大唐荣耀》，就查唐代宗李俶的历史，再从李俶查他父亲、儿子的历史，觉得“过瘾”；她下了个网校app，在app里看免费的直播课程学英语，觉得“好值”……

　　隔壁床的病友家属感慨说：“现在很多小孩子，家里条件不错还不肯学，看看你真是一个天一个地，低到尘埃里面去了。”

　　“是啊，低到尘埃里，然后从尘埃里开出一朵花来。“江云菊笑起来，她说这句话前段时间刚刚读到过。“只要有兴趣自己又肯努力，就算再难也会觉得有乐趣啊。”

　　江云菊的这种乐观开朗感染了身边很多人。

　　上周六重阳节是江云菊的生日，隔壁病床的亲属给她买了一个生日蛋糕；护士送了她一束花；虞宅乡新光村旅游创客基地的创客周正、周荷英师傅听说江的事情，给她送来了好几袋浦江传统香包，说可以教她做，如果卖了钱，也能让她通过自己的努力筹一点医药费。小姑娘很高兴，一直在说”谢谢谢谢”，露着那个清晰阳光的笑容。

　　跟她聊了很久，每关生死，我都会很小心，生怕戳到她痛处，然而她的快速反应从容应答倒显得是我多虑了。

　　从病房出来，外面和来时一样热闹：女护士仍然忙于在各个病房之间穿梭、换药；走廊上，不时传来小孩子“哇哇”的哭声，一对年轻爸妈手忙脚乱；旁边病房里，一个女人在跟别床的病人抱怨自己婆婆如何势利，生孩子都没来带一下，大概萍水相逢的病人们住得久了，也要各自唠唠生活，发发牢骚。

　　但这一切，和28床这位小姑娘与病魔抗争时的开怀笑容相比，都只是浮云。