爸爸去世了，谢谢医生一路陪伴……

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正文开始：

我们终其一生都在向着死亡这个共同的终点前进，从来的那一天起，就注定了不可能活着回去。

2018年3月9日

消化内科加4床

她摸着他的额头，流着眼泪说——

我们回家好不好

我们带你回家

他“昂、昂、昂”地喊着

心电图的导联图样疯狂波动

2018年3月10日

兰馨悦立方点映现场

下午2点20分，我的手机响了——

我爸爸血压测不出来了

我测了5次了

收缩压一直是E

搭搭脉搏

数数有几次

搭不出来了

有冒冷汗么？

没有。

那呼吸频率有很快吗？

快的，快的。

比医院更快吗？

是的。

等等吧，快了。要做好准备。

2018年3月10日

我的卧室

下午4点半，微信——

爸爸去世了

谢谢你一路陪伴

下午五点，朋友圈——

家父于3月10日下午3点20分安详离世

感谢各位朋友一路的帮助

就这样，我从头至尾密切关注着的癌症病人走完了他生命最后的旅程。

G先生几年前做过胃部四分之三切除手术，至于手术原因已经遗忘，之后恢复得很好，饮食上也没有禁忌。

2017年春节时，出现了吞咽困难的现象，G先生原先没在意，还希望等到四月份时再去看医生（医保费用纪年在4月份），后来禁不住家属的催促，终于前往长海医院就诊，谁料命运的转折就此展开——

食管内发现占位，大小约一厘米，形态呈梯形有凹陷。专家建议手术治疗，G先生原本不想做出这样的选择，但当医生说到如果不手术任由其发展，未来就再也无法自主进食了。由于医院的技术限制，G先生被引荐前往胸科医院进行手术。

等待手术的过程是漫长的，一周多之后，G先生入住胸科医院病房，被安排在2017年3月22日接受食管癌根治术（笔者补充，根据患者伤口情况，应当还进行了食管-肠吻合术）。

术前准备需要清肠，于是G先生接受了灌肠术。术前一整夜根本无法入睡，在灌肠液的作用下不停地如厕。次日，手术过程尚且顺利，摘除了残胃以及大部分食管，将食管残端与肠道进行吻合，手术历时约十二小时。

术后，G先生恢复顺利，更没有经历术后并发症的考验。首次进食饮水也并没有出现手术吻合口漏液情况，于两周后出院休养。手术病例报告提示，G先生得了一种并不常见的癌症——食管类癌（神经内分泌肿瘤）。在消化系统恶性肿瘤中占比较低，且对化疗并不十分敏感……

术后一周复诊，胸科医院根据临床指南采用四疗程的5-FU化疗方案——每个疗程进行四天。在第一个疗程进行一天之后，G先生就出现了明显的化疗副作用，等到第四天结束，G先生已经完全不能自主——恶心、呕吐，无法行走，迅速脱发，一系列的症状使G先生虚弱不堪，白细胞直线下降，尽管在肺科医院输液一周支持治疗，仍然不见起色。

2017年5月，G先生的女儿意识到西医治疗的彻底以及杀伤力，心急如焚，决定转向寻求中西医结合治疗。于是，2017年5月15日，虚弱的G先生入住消化内科病区，转入方主任所管辖的床位接受进一步的治疗。

首次住院期间，一改激进的化疗方案。采用自主进食结合内环境调整配合中药内服的“休养生息”方式，用了一周多的时间唤醒了G先生的意志力。随着身体状态的好转，G先生重新燃起了希望以及面对疾病的信心。

在休养了一段时间之后，G先生接受了口服化疗药替吉奥的治疗方案。服药几日后，G先生脸色发黑，状态不佳就停药了。不再接受化疗，依靠中药内服结合定期入院体检维持治疗。2017年5月至2017年8月之间，G先生信心十足，精神满满，病情稳定，计划十一长假和家人举家出行，于是决定九月提前入院进行半年一次的全身体检以观察病情的进展。

自接受手术后，切除了大部分食管和全胃的G先生，成了真正的“直肠子”，饱受腹泻的困扰。于是他喜欢上了紫薯，因为一旦吃了紫薯，排便就会成型——这是G先生自己摸索出来的规律。

大约是去年年底左右，G先生的病情发生了变化，体检结果显示，肿瘤出现了肝转移，肝脏出现了一枚新的病灶。

方主任在和家属沟通之后，尝试使用介入治疗，将化疗药物经直接送达病灶以最小的损伤获取最大的治疗效益。第一次介入治疗后维持了一段时间，约2018年2月下旬， G先生拼尽全力让自己通过饮食补充蛋白质，为了再次入院进行第二次介入治疗做准备，他困苦于治疗手段的种种尝试都无法改善自身的不适，但仍然想要做一次挣扎。

可是，术前常规检查结果却提示病情的迅速发展——全身多发转移，肝脏密布病灶，伴骨转移以及多脏器功能衰竭、电解质紊乱。基于这样的情况，介入治疗显然不可行，中药治疗也无法起到绝处逢生的功效。

在与疾病抗衡了一年多以后，仍然不尽人意。

善意的医护人员和家属向G先生婉转地说——我们要等一等再做介入治疗，等你身体好一些了我们再做。

这一句话，击碎了G先生最后的意志力。

他选择拒绝治疗、拒绝饮食。每天都躺在病床上消极度日，很快就出现遍布手掌的粉红色（肝掌），意识不清、酣睡、呻吟、少尿、烦躁等一系列危象纷至沓来。

所有的治疗都只剩下电解质紊乱的纠正，密切的心电监护以及镇痛贴的应用。

家属一刻不离，医护更是不敢懈怠。

签署了放弃有创抢救的免责书，查房时，管床医生说，按照这个进程发展，时日无多，大约3-5天吧。

得到了消息，2018年3月9日，下了心内科见习，我直奔10楼的消化内科病区，找到了G先生的病床，走到病榻旁，第一次见到癌症终末期的表现。

骨瘦如柴、面色黧黑、嘴唇干裂、三凹征，呻吟声不绝入耳，生命体征还算稳定，除了心率高居不下，监护仪上的心电图导联已经没有规律，胡乱地变化着我从来没见过的线条，更像是抽象画家的做派，这乱糟糟的导联完美地反映了他的烦躁不安。

颈静脉穿刺针连接着输液管，纠正电解质紊乱的液体输进去，24小时出量却只有220ml。

不愿意喝水，意识时有时无。左眼睁开，晶状体混浊，右眼紧闭，颧骨贴着皮肤，喉咙里发出“呼哧呼哧”的声音。

我喊他——外公，我是小宋，我来看你了。

他握着我的手，从喉咙里挤出三声——像是谢谢你一样的声音。

……

这场景是我第一次经历，我倒也没有惊慌失措，或许是因为白大褂还没有脱下来的原因。

做叙事医学研究已经一年多了，看了上百个临终事件的案例，也有可能是他们带给我的印象让我丝毫没有对现状感到意外。

G先生的女儿和妻子把我喊去病房外面，她们跟我说了很多、很多同病区的癌症病人的故事，都是因为怀有各种寄托所以活了3年、4年、5年甚至更久。G先生的女儿有些遗憾，她说，我问爸爸，你还有什么话要说的吗？G先生说，没有，没有啊，你们照顾好妈妈……只是在意识尚存的那会儿，G先生会喊外孙的名字——豪豪、豪豪。

外孙来了，G先生费力地睁开眼，就说一句——豪豪，你要听话。之后在镇痛贴的作用下，继续昏昏沉沉睡过去。

我作为一个旁观者，更是一个倾听者，或许还承担了一部分心理危机干预的责任。

G先生的女儿说，你如果要写案例的话，一定要写，对于这些肿瘤患者而言，精神支柱和寄托是唯一的东西，一旦没有了这些，那就一定会垮掉的。

我陪她们分析G先生急转直下的原因，除了意志力和求生欲的垮塌以外，别无他解。

G先生的妻子问我，要是有安乐死就好了。我说，中国不存在、不允许的。

来病房的第一件事，我就是看了G先生床头的输液卡——显然是为了纠正电解质紊乱和维持人体正常运作的氨基酸、维生素等。

G先生的家属问我——现在，有什么好的办法么？我们觉得他太痛苦了，他拒绝治疗拒绝我们碰他，满脑子想着我什么时候才能离开这个世界，就不再痛苦了。

G先生的女儿问我——他这样，周末能走吗？如果周末就要离开，也蛮好的，他不再痛苦，我们也都在。

我想了想，回答——我不作为医生、也不是家属，站立在我做叙事医学研究的角度来说，我看了那么多个临终故事的选择，最后关头，病人通常会有一个想法——我想回家。所以会有一些家属选择，放弃所有治疗，带病人回家，回到熟悉的地方并且陪伴他走过最后一段路。而现在的治疗是维持着给营养，纠正电解质紊乱。（这病情也是科室的老师与家属沟通时交谈的内容。）床位医生也给了预判，或许只是时间问题。那，可能对他而言这是最安详的办法。

G先生的妻子哭了。听完我说这话，她说，小宋啊，你把我心里话说出来了，我一直不敢跟女儿讲。我想带他回家，我要先去问问他，他愿不愿意接受。

于是，就有了开头那一幕。

我时常在想，生命的意义，生命的来源，和生命的归处。也时常在想，死亡的发现，死亡的体验，死亡的意义，和死亡的归属。生命现象的描述有太多种，或是医学意义的诠释，或是哲学意义上的描绘，也可能是一句简单带过的——他走了，再也不会回来了。

我们终其一生都在向着这个共同的终点前进，从来的那一天起，就注定了不可能活着回去。

而面对死亡的时候，尤其是当疾痛已经将躯体和心灵折磨得疲惫不堪的时候，究竟我们该不该选择最后拼上一把？努力去救、努力去抢，心怀不甘或是以医学道德以及医生责任的角度去挽回和挑战一把病魔的权威。

这个答案其实很难找。因为生命个体的差异性太大，对于死亡的认知也有着太多的分歧。我第一次以这种特殊的身份，第三方的视角，非医患的角度来解读、记录、审视和体验整个过程，这也是叙事医学研究者的责任与定义，我们要把自身的情感、深刻的同理心放进这个不幸的家庭和不幸的个体之中，又必须确保一定的理性，以抗衡面对死亡的冲击的时候自身的完整性。

我们要做到共情而不被情感束缚，要勇于从表象和具体的实践中总结出、抽离出普世意义的价值和哲学层面具有社会意义的反省。我们更要去还原临床决策的真相，还原人性，还原生命体最本真的恐惧与善良，最终达成对于死亡观念的通达、安宁疗护的理解、医学人文关怀的体现。

所以，我选择自己去关注和体验这样的过程，从他人的故事中寻找启迪思维的光束。在这过程中，我们需要建立信任、付出关切并且始终不离不弃。

在生命的终点处，我们从来只有一次机会体验真相。但选择从事这样的研究与陪伴，将呈现出许多不同的真相——每个生命个体、每个家庭都是不同的世界，每个不同的世界都有不同的选择与面对死亡的态度决定着他们面对结局时的选择。

我佩服G先生一家的勇气，“质本洁来还洁去”，他们勇敢地战胜了传统观念，选择怀揣着爱的火种陪伴G先生走完最后一程，这样的故事，使我不得不为之动容，更坚定地相信，自己选择了一条真正有价值、有意义的道路。

去触碰“死亡”这个望而生畏的话题，却让我意外收获了不同的风景，每一次的跟踪记录，都成为了我对于自我边界的跃迁，我收集了每一个勇敢和不幸抗衡过的勇士的能量，并且带着这样的能量探寻生命的真相，无论是起点还是重点。

G先生走了，走得安详。我不知道他是否为自己的最后一程而感到欣慰和踏实，但我知道，有所爱之人陪伴着走向的地方，定是极乐净土。

谢谢你G先生，谢谢你的勇敢，更谢谢你在弥留之际，紧握住我的手，传递给我的意念和发自内心的感谢。这是一种勇气，你让我知道，我所做的一切是多么地具有价值，真切而充满了人间的善意。

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