自闭症患儿母亲的心声：希望孩子多掌握一门自理技能题：自闭症患儿母亲的心声：希望孩子多

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正文开始：

图为张辉讲述三年来发生的故事。张林虎摄

中新网呼和浩特4月2日电题：自闭症患儿母亲的心声：希望孩子多掌握一门自理技能

作者张林虎

“我们的要求并不高，只希望他能独立生活，多掌握一些自理技能。”2日，自闭症患儿小瑞(化名)的母亲张辉(化名)如是说。

4月2日，第11个世界自闭症日。4年前，当不满3周岁的小瑞被确诊患有自闭症时，全家人陷入无休止的恐慌与焦虑中。

图为张辉和儿子小瑞做游戏。张林虎摄

张辉说，儿子在1岁半时不会像同龄孩子一样正常发声，2岁时不会咿呀学语，她察觉到了异常。

“我也听说过这种病，但只停留在字面的认识上，以为患自闭症的孩子只是不爱说话，只是一种单纯的心理疾病。”张辉说，实际上自闭症是一个复杂的“谱系障碍”，对一个人的影响贯穿一生。

“自闭症患者典型的表现是倔强、爱发火，并且非常讨厌身边有更多的外人。”张辉回忆，一旦周围的人多了，小瑞就特别闹腾、特别爱哭。“他一定有属于自己的内心世界，具有社交障碍，这是自闭症孩子面临最大的问题。”

2015年的一天，张辉获悉内蒙古残疾人康复服务中心(以下简称康复中心)接收自闭症患儿并对患儿进行体能和智能的训练，一家人带着孩子从阿尔山来到了呼和浩特。

“送孩子到康复中心当天，当看到很多自闭症孩子在一起生活学习时，眼里不由得流出了热泪。”张辉回忆，当时孩子的爷爷、奶奶甚至要带小瑞回去，并反复强调小瑞不是自闭症患儿，只是不爱说话。

图为自闭症小朋友接受一对一训练。张林虎摄

从那以后，靠着丈夫的工资，张辉以一个全职妈妈的身份日夜照顾着小瑞。

在康复中心，小瑞已经进行了3年的康复训练，课程内容涵盖一对一指令和识别训练以及美术、舞蹈、版画等。晚上回到家里，张辉坚持两个小时对小瑞课外的桌面图片识别和语言指令及游戏辅导。

在小瑞一对一辅导老师孙燕看来，小瑞属于典型的自闭症患者，能够从过去不会说话到今天与人做简单沟通，其改变历程本身就是一个奇迹。“小瑞刚来康复中心时，主要表现为对周围的事物漠不关心，难以体会别人的情绪和感受，也无法正确地表达自己的情绪和感受。”

为了消除小瑞不愿跟陌生人接触的习性，张辉就刻意带着小瑞接触更多的人。孙燕说，像小瑞这样的自闭症孩子，最重要的就是通过指令模仿学习说话，学习运用无声的身体语言、手势和表情进行沟通。但由于孤独症患儿先期不懂得模仿，需要长久的坚持才能达到想要的效果。

而张辉最大的特点是有耐心，她可以陪着孩子不间断地重复一件事、一句话，直到让孩子记住为止。除了每天在康复中心的正常辅导和训练外，张辉在回到家也着重引导并锻炼孩子的自理能力。

有一次，张辉让小瑞自己试着穿鞋，但小瑞分不清左右脚，张辉就专门买了一双左右带扣的运动鞋，结果小瑞凭借两边的鞋扣顺利地将鞋穿上，这让张辉高兴了好一阵子。

刷牙、穿裤子，一遍不行再来一遍。功夫不如有心人，终于，小瑞学会了穿衣、洗漱。“这些小事，对正常孩子而言，可能没有什么，但对一个自闭症患儿而言，需要常年的矫正和引导，不是每个同龄的自闭症患儿都能够实现简单的自理。”张辉说。

张辉称，三年的辛苦有了回报。目前，小瑞能够与她进行简单的母子对话，并且在她的指令下能够在指定地点拿回或送走一件物品，还能够向外人发出比如“叔叔好、阿姨好”等日常问候语。

“孩子不可能永远呆在康复中心，最终还是要回归家庭、回归社会，只有让他掌握了更多的自理技能，才能帮助他更好地生活。”张辉说。(完)