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在经历了3次肌电图检查后 ， 51岁的刘伟（化名）开始面对一个事实——往后余生 ， 他每天都会失去一部分自己 。
这种病 ， 被称为“渐冻症” 。 在世界卫生组织开列的五大绝症中 ， 渐冻症与癌症、艾滋病齐名 。 昨天是第20个世界渐冻人日 ， 采访人员走进“渐冻人”专科病区 ， 了解渐冻症治疗情况 ， 也希望全社会关注他们 ， 让他们更有质量地活下去 。
“只要乐观 ， 啥也不怕”
住院三个多月 ， 刘伟胖了好几斤 。 体重有增长 ， 对渐冻症患者来说 ， 是最好的消息——一定程度而言 ， 肠道菌群的改善 ， 可以延缓各部位肌肉萎缩的速度 。
在西安中医脑病医院“渐冻人”专科病区 ， 他是症状最轻、心态最乐观的患者 ， 除了双臂的力气越来越小 ， 他并没有其他异常 ， 生活起居完全可以自理 。
“现在最重要的任务就是节约用力 。 ”他和采访人员开玩笑说 ， 自己就像一棵树 ， 原本拥有很多的枝枝叉叉 ， 但因为力量不足 ， 只能砍掉没用的枝叶 ， 留下主干 。
【##昨天是第20个世界渐冻人日 记者探访“渐冻人”专科病区】两年前 ， 刘伟老感觉肩膀没劲 ， 起初他以为是颈椎病 ， 没太在意 。 后来 ， 他的左手大鱼际肌肉出现萎缩 ， 很快被确诊为渐冻症 。
刘伟是西安人 ， 在一家国企工作 。 这种病 ， 他曾在此前风靡全球的冰桶挑战赛中听说过 ， 但了解甚少 ， “上网检索资料 ， 不看还好 ， 越看越害怕 。 ”
没生病之前 ， 刘伟在单位以“半个运动员”著称 。 他身高1.72米 ， 体重150斤 ， 酷爱登山、游泳、骑单车、踢足球 ， 身体非常健硕 。 在病情确诊后的第一个星期里 ， 刘伟整夜整夜地睡不着 。 一次 ， 他的爱人到国外出差 ， 他甚至不敢一个人待在家里 。
“我们的岁月是浓缩的 ， 活一天 ， 赚一天 。 ”消沉之后 ， 刘伟作出一个决定 ， 趁自己还可以走路 ， 带上父母 ， 坐飞机去云南旅游 。 刘伟说 ， 陪父母出去看看 ， 是他多年的愿望 ， 这不仅是一次圆梦之旅 ， 也是对病魔发出的勇敢宣战 ， “过好每一天 ， 不留遗憾 。 只要乐观 ， 啥也不怕 。 ”
“坚强地活在当下”
如今 ， 刘伟每个月住院10天 ， 接受系统治疗 ， 其余时间照常坚持上班 。
当然 ， 他也被迫做着生活的减法 ， “不再骑自行车 ， 不再开车了 ， 想给爱人和女儿做顿饭 ， 但没有力气拿菜刀 。 ”即便如此 ， 他依然感谢这个病没有侵蚀他的大脑 ， “在力所能及的范围内 ， 我可以做的事情还很多 ， 坚强乐观地活在当下 。 ”
在“渐冻人”专科病区 ， 有的患者已经无法正常进食了 ， 有的患者则上了呼吸机 ， 主任白海生告诉采访人员 ， 渐冻症发病的整个过程是不可逆的 ， 患者在病程中 ， 意识清醒 ， 就是一点点感受自己肌肉力量的消失 ， 然后困在身体的躯壳里 ， 见证自己死去 ， “这个病的可怕就在于此 。 ”
“渐冻症”患者在早期并没有明显的症状 ， 大多数人从手部开始 ， 会感觉手指变的僵硬、无力、笨拙甚至出现肌肉萎缩、肌束震颤和麻木感 ， 如手拿重物力量不足 ， 手里东西易掉落等 。
早期也可能出现声音沙哑、喝水呛咳等症状 ， 以及舌肌萎缩和舌面肌肉跳动 ， 说话大舌头 ， 含混不清 ， 说不清楚等现象 。
不过也有人从脚趾肌肉开始萎缩 ， 逐渐向上发展的症状 ， 如单脚站立不稳 ， 脚下易绊倒 ， 肌肉跳动 ， 腿抽筋等 。
陕西“渐冻症”患者约3000人
“心态非常重要！”白海生说 ， 物理学家霍金就是一位“渐冻人”患者 ， 他从21岁时就被医生诊断出渐冻人症到2018年才去世 ， 经历了55年的时间 ， 他的勇气、坚持以及他的杰出及幽默 ， 鼓舞了很多患者 。

稿源：(三秦都市报)

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标题：##昨天是第20个世界渐冻人日 记者探访“渐冻人”专科病区