丁俊博,丁锦亮|一家5口3人被查出患重症，爷爷与父亲主动放弃治疗：娃活着就好丁俊博|丁锦

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“孩子10个月大时被确诊患有罕见病‘HIGM’ ，两年来，我们费尽心力终于在今年4月份为孩子进行造血干细胞移植。术后，孩子反复高烧、巨细胞病毒、EBV病毒感染严重。今年9月份我被查出患有‘强直性脊柱炎’ ，孩子爷爷也被诊断为‘尿毒症’ ，我俩都决定放弃自身治疗把钱留给孩子。在我俩看来，娃活着就好，娃在希望就在。 ”医院病房内，患儿父亲丁锦亮无奈地告诉我们。
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丁锦亮来自江苏淮安，今年24岁。两年前，他与妻子洪亚丽迎来爱情结晶，儿子丁俊博呱呱坠地。俊博十个月大时开始出现嘴唇青紫、精神不振的情况，一家人赶忙带其去县医院就医，医生初步怀疑是“先心病” 。初为人父的丁锦亮被吓得不轻，连夜带俊博转院。
首轮检查结束后，俊博被送进ICU抢救，丁锦亮说：“是重症肺炎，整个肺部全部感染，我们只能边抗感染边查病因。 ”ICU外夫妻二人久久不肯离去，累了便铺几个废纸壳睡在病房外的走廊中，也就是那个时候丁锦亮开始了有了腰疼的毛病，当时他一心牵挂着俊博便没放心上。

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就这样坚持了近一个月时间，俊博总算度过了危险期。去年一月十三日，俊博被确诊为：HIGM（x连锁高IgM综合征）。这是一种极为罕见的原发性免疫缺陷病，患者起病早、病情严重且表现复杂，平均存活寿命短。主要临床表现为中性粒细胞减少、反复细菌感染、恶性肿瘤和自身免疫性疾病等，唯一的办法便是进行造血干细胞移植。

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治疗之路无比漫长，对年仅1岁的俊博而言，更是无比痛苦。反复感染给俊博的治疗增加了很大难度，隔三差五需要输液，胳膊上布满了密密麻麻的针眼，有好几次直接进了ICU 。令丁锦亮最深刻的是去年六月份俊博的一次病危，当时俊博肺部感染严重，昏迷不醒且无法正常呼吸，医生无奈为其上了无创呼吸机。 ICU内不允许探视，夫妻二人便一直守在门外，每每医护人员进出，他们都会借门缝看一眼，知道俊博还活着，他们便心满意足。

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一个月后俊博的病情有所稳定，夫妻二人带其来到上海儿童医学中心进行配型，上苍垂帘俊博很快找到了合适的脐带血，但没过多久便因真菌感染再次入院治疗。丁锦亮说：“真菌感染尚未控制住，孩子阑尾又显示烂掉了，不好的消息接连传来，我和妻子近乎崩溃。 ”去年十月十四日，医生为俊博进行紧急开腹手术，手术在俊博身上留下了长约10厘米的刀口，术后住院恢复近2个月时间，移植手术也因此一拖再拖。

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拿着千辛万苦借来的钱，俊博于今年四月份进仓移植，手术过程很顺利，之后便一直在进行移植后的抗感染治疗。此时夫妻二人总算松了一口气，但命运无情丁锦亮渐渐意识到自己的身体有一些不对劲，不仅腰疼一日比一日严重，有时甚至无法站直，考虑到俊博需要用钱，他一直没舍得去医院检查。