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 △长沙望城区乔口镇 ， 志愿者正在看望患有先天性巨结肠病的虢思佳（中） 。 图 / 受访者提供先天性巨结肠病 ， 曾是横亘在女孩虢思佳人生的一道坎 。
9 岁那年 ， 虢思佳被查出患有先天性巨结肠 ， 手术后只能依靠粘在肚子上的 “ 袋子 ” 来收集排泄物 。 像同龄人一样在户外玩耍 ， 甚至求学 ， 对虢思佳来说 ， 都是一个遥不可及的梦 。 尽管如此 ， 在她的心中 ， 依旧埋着一个梦想：成为一名大学生 。
2016 年 ， 虢思佳的生活里出现了几个大姐姐的身影 ， 其中 ， 就有长沙的一名公益志愿者赵丹 。 得知虢思佳有个 “ 大学梦 ” ， 赵丹和其他 10 名志愿者承诺 ， 要一起为女孩守护这个梦想 。
现在 ， 志愿者们通过上门帮扶 ， 线上组建微信群 ， 帮助虢思佳 。
先天性巨结肠让她成了 “ 袋子 ” 女孩
今年 16 岁的虢思佳 ， 每天都会携带着一个特殊的 “ 伙伴 ” ， 一个贴在肚子上的 “ 袋子 ” ——罩漏 ， 用来收集她的排泄物 。
2013 年暑假 ， 虢思佳摸着肚子上有一个疙瘩 ， 时常感到腹胀 。 “ 妈妈 ， 我肚子胀胀的 。 ”
女儿一段时间的念叨 ， 让母亲王春华和丈夫开始担忧 。 2013 年 8 月 ， 王春华带着虢思佳来到省儿童医院 。 经过医生检查 ， 虢思佳被确诊患有先天性巨结肠 。
女儿患有先天性巨结肠的消息 ， 对于王春华来说 ， 有如晴天霹雳 。
医生告诉王春华 ， 先天性结肠是由于直肠或结肠远端无神经节细胞而发生痉挛性收缩 ， 丧失蠕动和排便功能 ， 使近端结肠蓄便、积气 ， 而继发扩张、肥厚 ， 逐渐形成巨结肠改变 ， 主要表现为便秘、呕吐、腹胀、呼吸困难等 ， 并建议马上做手术 。
手术后 ， 虢思佳高烧不退 ， 父母 24 小时轮守病床前 。
“ 当时都不敢睡觉 ， 生怕孩子出意外 。 ” 王春华回忆起当时情况仍然胆战心惊 。
2013 年 9 月 ， 虢思佳继结肠切除手术后 ， 进行罩漏手术 。 术后 ， 虢思佳的腹部插着引流管 ， 腹部粘着一个 “ 袋子 ” ， 因为术后不能控制排便 ， 就要用罩漏来收集排泄物 。
“ 罩漏是塑料的 ， 不时会发出 ” 哗哗 “ 的声音 ， 女儿很不适应 。 ” 王春华说起当时的情况很是心疼 。
【长沙|11名志愿者组团帮长沙“袋子”女孩守护大学梦】“ 戴罩漏不是几天的事 ， 我要乐观 ”
看着女儿因病日渐沉默 ， 王春华只能每天扬起笑脸 ， 逗女儿开心 。
“ 戴罩漏不是几天的事儿 ， 可能好几年都要和罩漏一起生活 ， 我要乐观 。 ” 看到妈妈心疼的样子 ， 懂事的虢思佳还主动安慰起王春华来 。
2014 年元月 ， 虢思佳做了第三次关漏手术 ， 术后仍然肠漏 。 2015 年 ， 第 4 次修补手术 ， 但手术未成功 。 几次手术后 ， 虢思佳身体愈发虚弱 ， 摇摇欲坠的身体 ， 承受不住一点意外 。
2020 年 7 月 ， 虢思佳感染发烧再次进院检查 ， 之后又来到南京军区总医院治疗 ， 医生建议再次做罩漏 。 因为虢思佳肛门因这几年肠漏造成伤害 ， 不能使用 ， 需要三到五年的恢复时间 ， 恢复后才能再次关漏 。
粘好罩漏边缘口 ， 用衣服盖住罩漏……每两至三天就要帮女儿戴罩漏的王春华动作娴熟 ， 这已经是她的日常生活 ， 不过 ， 虽然娴熟 ， 但也会出现排泄物漏出的情况 。 但虢思佳已经习惯这个 “ 伙伴 ” ， 并学着与它 “ 相处 ” 。
陪着她一起克服困难的 ， 除了母亲 ， 还有 11 位志愿者 。
帮扶群从开始的几人扩大到 40 多人
2016 年 7 月 ， 在一次帮助弱势群体的活动中 ， 经朋友介绍 ， 赵丹来到望城区乔口镇虢思佳家中 。
“ 一进门 ， 满墙都是奖状 ， 一个 12 岁的女孩坐在床上 。 乌黑的中长发 ， 炯炯有神的大眼睛 。 ” 赵丹至今还记得第一次看到虢思佳的样子 。

稿源：(未知)

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标题：长沙|11名志愿者组团帮长沙“袋子”女孩守护大学梦