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出品 | 搜狐健康
作者 | 周亦川
编辑 | 袁月
【患者|【进博会 | 动态】辉瑞：乙型血友病认知不足，仅53%患者按需治疗】11月6日，首个针对中国乙型血友病患者的《中国乙型血友病患者生存状况及医疗保障需求调研报告》在第三届中国国际进口博览会上发布。
血友病是一种由于体内缺乏凝血因子而造成的凝血障碍性疾病。根据患者体内缺乏的凝血因子不同，血友病可分为甲型和乙型。据统计，在我国血友病的患病率为十万分之2.73 ，其中甲型血友病是缺少凝血因子Ⅷ引起，患病人数约占80%—85%；乙型缺少凝血因子Ⅸ ，患病人数约占15%—20%。
中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授介绍，相较于甲型，我国乙型血友病患者人数更为罕见，大多数乙型患者未得到及时、全面的诊治，受医保报销额度的限制，目前进行预防治疗的患者十分有限。成人患者中，仅有53%的成人患者进行按需治疗。儿童用量较小，不易达到报销额度，但也有19%未采取预防治疗。
乙型血友病治疗的关键在于持续性的标准化治疗，无论是按需治疗还是预防治疗的患者，一旦治疗中断，就会出血频发，关节逐渐受损，最终会导致不可逆转的严重后果。我国乙型血友病患者没有接受规范化治疗主要有两大原因。首先，医患双方疾病认知不足，且诊疗能力受限，大部分患者仍以按需治疗方案为主，仅对出血症状进行控制，不利于患者长期疾病管理；其次，由于血友病需采用终身治疗的方案，患者每年需承担高额的治疗费用，许多患者迫于经济压力无法坚持规范化治疗。
艾昆纬副总裁、大中华区商务解决方案总经理邵文斌先生表示：“《中国乙型血友病患者生存状况及医疗保障需求调研报告》显示：乙型血友病患者存在医疗保障方面还存在一系列未满足需求。整体而言，成人、儿童患者年自付费用占家庭年收入比重的中位数分别为20%、25% ，平均值分别为32%、55% ，已接近世界卫生组织灾难性支出40%的红线。 ”
杨仁池认为：“中国3.8万血友病患者中， 15%—20%为乙型血友病患者，这6000—8000位患者的生存状况和医疗保障需求不容忽视，《调研报告》是一个非常好的开始，为了社会、政府、企业了解这个群体打开了一扇窗。乙型血友病患者如果能够足量足疗程使用重组人凝血因子IX等治疗药物，患者及家属在身体、心理健康方面都将获得全面、较大程度的改善。值得注意的是，《调研报告》的调研对象集中在一、二线城市，这些城市已经是经济发展水平、医疗保障情况较好的地区，放眼全国，上述提升空间可能更大。因此，我们需要对乙型血友病患者的生存状况、医疗保障现状持续关注、不断发声，寻求改善。 ”
辉瑞生物制药集团中国区肿瘤及罕见病业务总经理李进晖女士表示：“辉瑞全球非常重视罕见病治疗领域，目前在这个领域拥有众多在研产品，未来这些产品将陆续引入中国。辉瑞也将持续助力乙型血友病患者生存状况及医疗保障面临的挑战，积极与多方协作，助力推动可及性及改善患者生活。未来还将逐步把更多创新的疗法引入中国，为更多中国罕见病患者带来治疗新希望。 “
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稿源：(搜狐医药)

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