【王轩均|女子曾经历2次流产1次丧子，今大儿子再进ICU，悲剧恐怕又要重演|王轩均】_

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王轩均|女子曾经历2次流产1次丧子，今大儿子再进ICU，悲剧恐怕又要重演
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我叫杨华来，今年33岁，家住四川广安。作为一名母亲，一生最大的期许便是希望自己的孩子可以健康长大，但无情的命运一次次予以重击，我的大儿子王轩均与小儿子王轩宇都在出生后不久被确诊为：威斯卡特-奥尔德里奇综合征（WAS综合征）。前年，轩宇因无钱做造血干细胞移植，颅内出血抢救无效死亡，白发人送黑发人，我不愿向任何人提及，这已是我失去的第三个孩子。
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王轩均|女子曾经历2次流产1次丧子，今大儿子再进ICU，悲剧恐怕又要重演
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我与丈夫王大洪成婚后，像所有新婚夫妻一样，一直期盼着拥有自己的孩子。二零零七年六月份的一天，我在工厂做工时不小心摔了一跤，当即腹痛难忍，去医院检查才发现自己已怀孕近两个月时间。因属于宫外孕，随时会有生命危险，医生当即为我进行清宫手术，这个尚未谋面便失去的孩子，让我与丈夫伤心了好久。
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两年后我再次怀孕，还未来得及告知家人，医生便发现我仍然是宫外孕，为我进行第二轮清宫手术。一连失去两个孩子，我的内心崩溃到极致，好在丈夫一直在身边耐心安慰我。在之后的日子，我们几乎跑遍了全国各大医院治疗寻诊，直到二零一三年，终于有了儿子王轩均。
但好景不长，轩均一个月大时开始出现肠炎，身上布满出血点，前后治疗近半年时间，最终被确诊为：威斯卡特-奥尔德里奇综合征（WAS综合征），医生建议我们为孩子做造血干细胞移植进行根治。
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为不耽误轩均治疗，在之后两年时间内我们先后带其到深圳、重庆、济南等多家医院进行配型，但都配型无果。轩均只能一直靠吃激素、输血维持生命，期间发生大大小小感染数十次，前后花费高达18万元。巨额的医疗费让我们苦不堪言，随着年龄增长，轩均发病次数越来越频繁，好几次进ICU抢救，骨髓移植迫在眉睫。万般无奈之下，我与丈夫选择“生子救子” ，用第二个孩子的骨髓为轩均进行手术。
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小儿子王轩宇带着救哥哥的使命出生，无情的命运好似与我们开了一个大大的玩笑，轩宇一个月大时开始出现与哥哥相似的情况，经检查被确诊为与哥哥一样的病症。直到这个时候，我们才真正了解两个孩子患病的根本原因。
这是一种极为罕见的伴X隐性基因突变，以反复感染、血小板减少引起的出血症状和湿疹样皮损为特点，严重时甚至会脑出血危及生命，且传男不传女，唯一的办法便是进行造血干细胞移植。找到病因我们用了将近3年时间，如今一切都为时已晚，我们不仅救不了大儿子，还害了刚刚出生的小儿子。
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无情的病魔不会因为我们的哭泣而心生怜悯。轩宇的病要比哥哥更为严重，身上全是密密麻麻的出血点，血小板极低时鼻子便会出血不止，感染的次数也更为频繁。好在轩宇的配型比较顺利，很快找到了合适的供者，但面对高达40万元的移植费用我们束手无策。二零一八年十二月十日，轩宇因鼻腔大量出血、呼吸困难被送医院就医，后因颅内出血抢救无效去世。