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2015年中国肿瘤登记显示 ， 我国新发癌症病例数约392.91万 ， 2015年我国癌症死亡人数约 233.76 万 。 在诊疗中 ， 恶性肿瘤患者常常被不同程度地隐瞒病情而难以独立决策 ， 加上治疗费用高 ， 治疗决策对患者个人和家庭都会产生很大的影响 。 那么 ， 恶性肿瘤患者治疗决策中都存在哪些困境？各方在考虑治疗决策时又该如何真正维护患者权益？围绕上述问题 ， 在前不久由中国医师协会主办的儒学文化与医学人文高峰论坛上 ， 北京大学医学人文学院丛亚丽教授发表了她的看法 。
【患者|肿瘤临床决策：患者和家属谁的意愿更重要】2014年 ， 笔者参加了一个关于肿瘤病人临床决策的项目 ， 课题组从北京两所三甲医院的肿瘤内科住院病房中 ， 选取11组住院患者、家属及医生进行了40分钟～60分钟的访谈 。 受访患者均为有行为能力、患有恶性肿瘤的成年患者 ， 他们对自己的病情部分或全部知情；受访家属则是清楚患者病情及治疗情况 ， 参与了患者的治疗决策；受访医生为受访患者的主治或主管医生 。

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家属的意愿通常能得到医生更多的考虑与重视
实证调查的发现主要有以下几方面：
首先 ， 家属在“共同决策”中处于更加主导的地位 。 无论患者、医生还是家属 ， 都普遍认为 ， 相比患者 ， 家属在决策中表达的意愿并非都是充分知情后患者的真实意愿 ， 但出于各种原因 ， 家属的意愿通常能得到医生更多的考虑与重视 。
其次 ， 患者和家属有着不同的价值观 ， 对于生命质量的看法也并不相同 ， 他们从不同的视角出发会有不同的权衡 ， 进而做出不同的选择 。 治疗决策参与者通常考虑的因素主要包括治疗效果、副作用、风险及费用 ， 但患者和家属对这几大要素的考虑并非总是一致 。 区别在于 ， 患者通常更关心当下的生命质量；家属则更关切未来的生存时间 。 受访中 ， 患者和家属都表达为了彼此的利益自己愿意做出更多的牺牲 ， 进而导致他们在决策中表现出不一致的看法 。
一般来说 ， 家属更在意治疗结果 ， 而不是治疗过程中患者的感受 。 患者在治疗中的痛苦感受是家属体会不到的 ， 也是医生和家属在决策时容易忽略的一个重要因素———生命质量 。 而且传统上 ， 我们一直强调坚强与忍耐 ， 无论是患者自己 ， 还是医生和家属 ， 都可能将患者对“生命质量”的要求看做“意志力薄弱”的表现 ， 这种观念进一步削弱了医生和家属对患者生命质量的关注 。 另外 ， 由于受到疾病带来的痛苦以及家庭经济条件等因素的干扰 ， 患者的判断能力也可能会受到影响 ， 做出的决定难以保证是理性的 。 这时 ， 家属的参与可能是比较好的补充 。
此外 ， 经济因素对家属在决策中的“干扰作用”不一定会少于患者 ， 更重要的是 ， 经济因素不仅是一个“干扰因素” ， 而且通常是仅次于治疗效果之外的一个最为重要的考虑要素 。

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我国传统上一直缺乏让患者参与决策的行为方式
患者的决策潜力应该是一个弹性值 ， 其大小往往随着某个决定的重要性的增加而增加 ， 越是重大的决定 ， 人们越会仔细考虑所有相关因素 ， 从而谨慎地权衡利弊 ， 尽管这个过程并不轻松 ， 但最终能够做出一个恰当的决定 ， 但我国传统上一直缺乏让患者参与决策的行为方式 。
以清朝为例 ， 那时候大多是坐堂行医 ， 病人生病后 ， 家属去请医生 ， 是患方自由择医 ， 而医生是被动地提供医疗服务 。 患者家属参与整个医疗的过程 ， 其他的人只是部分参与 。 家属握有最终决定权 ， 具体包括最终选择哪个医生来为患者治病等 。 医疗史学者涂丰恩先生在其撰写的“择病与择医——明清医病间的权力、责任与信任”一文中对此有生动的描述 。 另外 ， 美国医学教育家胡美医生也曾撰写过“家属控制了医疗” ， 深入分析过此种现象 。

稿源：(健康报)

【】网址：http://www.shadafang.com/c/hn1020a44E2020.html

标题：患者|肿瘤临床决策：患者和家属谁的意愿更重要