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孙怡一手牵着女儿 ， 一个手牵着儿子 ， 走回病房
“很多家庭都是等到孩子去世了 ， 才发现内科用药根治不了这个病 ， 但是除了吃药维持 ， 也不知道其他办法 。 一些家长选择保守治疗 ， 为孩子频繁的进行血浆置换 ， 因为一次置换就需要7000元~8000元的费用 ， 很多家庭无法坚持下去 。 ”听完朱志军的解释 ， 晓斌父母决定：做肝移植手术 。
对于晓斌这样的家族性高胆固醇血症 ， 父母都是杂合子型患者 ， 虽然病症轻 ， 但也会发病 ， 所以父母捐献概率很低 ， 只能等待器官捐献的健康肝脏 。
“我告诉孩子 ， 咱们有救了 ， 手术后身上的黄瘤就没有了 。 ”孙怡回忆 ， 那时候孩子知道做手术就能把病治好 ， 一直特别期待 。
“后来只要手机一响 ， 两个孩子都会跑过来问 ， 是北京来的电话吗？是友谊医院吗？”就这样等了整整一年 ， 2019年秋天 ， 孙怡终于等到了北京友谊医院的电话：一个意外去世的男孩的肝脏刚好通过中国器官分配与共享系统匹配到晓斌 ， 通知晓斌来医院准备手术 。 肝移植术后半个月 ， 晓斌身上的黄色瘤开始逐渐消退 。
看到哥哥晓斌的肝移植手术非常顺利 ， 孙怡和丈夫也为小女儿晓萌争取肝移植手术 。
“一天夜里 ， 我突然想起来武汉的叶啟发教授要在中南医院开展儿童肝移植项目 ， 就立刻给他打了电话 。 ”朱志军说 ， 得知晓萌的情况后 ， 武汉大学肝胆疾病研究院院长叶啟发教授立刻组织专家讨论研究 ， 决定由友谊医院和中南医院联合完成手术 ， 将一个成年人供体肝脏同时分给武汉一位等待肝移植的成年人和8岁的晓萌 。
朱志军告诉采访人员 ， 这种劈离式肝移植手术 ， 其实就是将同一捐献者的肝脏一分为二 。 后来成人用了70% ， 儿童用了30% ， 晓萌的体内 ， 被移植进了300多克捐献肝脏 。 在如今的肝移植技术里 ， 劈离式肝移植可以使一个供肝用于救治两个甚至三个患者 ， 是目前国际上应对供肝来源紧张的有效手段 。
“我们只是想好好活着”
找对治疗方法 ， 术后 ， 孩子们恢复得很快 。
“总的来说比以前症状好多了 ， 但晓斌的手术还是有点晚 ， 孩子心脏的左边动脉血管已经百分之百的堵塞 ， 伤害已经不可逆 ， 但是病症不再进展 ， 身体循环逐渐适应 ， 孩子的状况会越来越好 。 ”孙丽莹说 ， 如果早点做移植 ， 孩子的情况会比现在更好一些 。
而对于晓萌 ， 朱志军说：“我还记得第一次见到小姑娘 ， 她都快8岁了 ， 体重才17公斤 ， 瘦得像个3、4岁的孩子 。 ”
“手术 ， 老大花了不到30万 ， 小姑娘全部加起来也就花了10万 。 ”朱志军告诉采访人员 ， 按照如今的肝移植常规费用 ， 成年人的花费在70万~100万左右 ， 儿童至少也要30万以上 ， 但看到兄妹两个人都需要等肝救命 ， 友谊医院专门救助贫困家庭手术的基金会给予了晓斌减免支持 ， 而得知晓萌的情况后 ， 叶啟发教授直接说了一句：这个小姑娘 ， 咱们得帮！
妹妹做完肝移植手术后 ， 晓斌会非常认真的瞪着大眼睛说：“妈妈 ， 我学做饭 ， 我来照顾妹妹 ， 你上班去吧 。 ”
如今 ， 晓斌已经术后休养了一年 ， 从前只能上2层楼 ， 现在走5层都不是问题 ， 今年9月就要回到小学五年级的课堂；晓萌看着身上的黄色瘤慢慢变瘪 ， 笑着说 ， 出院后 ， 她也想和其他女孩一样穿裙子 。
而朱志军永远记得 ， 孙怡左手牵着8岁的女儿晓萌 ， 右手牵着12岁的儿子晓斌 ， 走回病房的路上 ， 孩子们撸起了衣袖 。

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稿源：(搜狐健康)

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标题：年才知|治疗10年才知是家族性罕见病——家族性高胆固醇血症( 二 )