白化病|一对罕见的“月亮姐妹”,被人嘲讽14年,拍完一组照片后惊艳众人
《太平广记》:“老子者,名重耳,字伯阳,生而白首“。古代思想家老子一出生就是白头发,可能是白化病患者,所以他才叫“老子”。
白化病是一种罕见的皮肤病,基因突变导致黑色素生成异常,这些孩子从生出来就浑身雪白。白化病患者对光线比较敏感,容易被晒伤,得皮肤癌的机率较高,只有月亮出来的到时候才会好受一些,所以他们还有个非常好听的名字“月亮的孩子 ”。
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白化病经常发生于近亲结婚的下代中,妊娠4-5个月的时候可以通过胎儿镜取一小块胎儿皮肤,判断他是否有得此病。白化病目前没有办法能治愈这种病,并且有遗传性,有的人对白化病的不了解,使白化病患者遭受了很多不公平的待遇。
非洲坦桑尼亚一些迷信的人被巫医蛊惑以为白化病患者的血可以包治百病,因此很多坦桑尼亚白化病者被卖到黑市或被杀害。但最常见的歧视还是对他们议论纷纷,萨克斯坦的一对姐妹Asel和Kamila就是从小到大被歧视和白眼的白化病患者,她们现在过得还好吗?
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白化病2-3万人中有一个人会得,一个家庭同时有Asel和Kamila两个白化病患者还是比较少的 ,更让人奇怪的是,她们的父母以及弟弟都是正常人,姐姐Asel先出生时,外人认为她可能是母亲出轨俄罗斯男人生的。
因为哈萨克斯坦人是黄种人,他们的邻国俄罗斯人体内黑色素少,眼睛蓝蓝的,和白化病患者部分体征有点像,为此母亲还挨了不少父亲的毒打,最后检测基因才证明Asel确实是父亲亲生的。当妹妹出生也是白化病患者,医生才知道他们家有遗传性白化病,并且很大机率上传女不传男。
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其实白化病造成困扰最大的还不是母亲,是14岁的Asel,她从小时候起被各路人马说三道四,被同学孤立并被说丑,被同村的人视为怪物,一直没有朋友。
“世界上并不缺少美,而是缺少发现美的眼睛”,Asel命运发生转机是10岁时母亲带她去城里,路上的星探发现了全身通透的她,看到了一种独特的美,就与Asel取得联系,并且将她送进专业的模特学校学习。
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世界上的模特美得千篇一律,只有Asel最独特,不少广告是在她身上找到了商机,纷纷给她抛来合作机会,一家广告公司邀请她和只有2岁的妹妹Kamila拍了一组照片,结果姐妹俩因为这组照片一炮而红,目前Asel的ins粉丝已经有6万多粉丝,目前Asel依然活跃在模特界。
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【 白化病|一对罕见的“月亮姐妹”,被人嘲讽14年,拍完一组照片后惊艳众人】联合国从2015年起将每年的6月13日定为国际白化病宣传日,不了解白化病的人应该多学一些关于白化病的知识,而不是因为他们的不同去伤害他们,人心都是肉长的,“好言一句三冬暖,恶语伤人六月寒”,你的一句话能让他们感受到世界的温暖,更勇敢自信地活下去,也能让他们失去对未来的向往,何不做一个有爱心的人?
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