离乡科技|在死亡前第一次触摸到了妈妈，“泡泡男孩”12岁才走出隔离罩多少人每天为生活愁苦、为工

【离乡科技|在死亡前第一次触摸到了妈妈，“泡泡男孩”12岁才走出隔离罩】

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多少人每天为生活愁苦、为工作迷茫、为感情纠结，没有意识到自己已经拥有这世上最珍贵的东西——健康和自由。对于一些病痛缠身的人，莫说幸福快乐，连自由走动、做想做的事、去想去的地方都是莫大的奢望。疾病是人类最大的天敌。在数不清的疾病中有这样一种，伴随着男婴出生，卸掉他们的一切保护，在短短数月到数年内置人于死地。患上这种疾病的孩子只能生活在无菌的塑料泡泡中，因而被称为“泡泡男孩” ，这个看似美丽的名字却是最孤寂、离死亡最近的一种存在。人体有三层免疫防线，淋巴的作用最强、最重要。 T细胞与B细胞联合作用，能抑制病菌侵害。 T细胞与B细胞功能不全的人，免疫系统存在巨大缺陷，抵抗力薄弱，连空气里的病菌都无法抵挡，这种病被称为联合免疫缺陷症。这种病症是一种隐形遗传性疾病，由X染色体缺陷造成，女性会携带疾病基因，男性会显现病症，新生儿患病率在5-10万分之一，在有效的治疗方法出现之前，患病的男婴大都活不过两岁。重症患者必须与正常环境隔绝，生活在一种脱离细菌、灰尘的状态下，否则致死率极高。为了便于患者活动，一种塑料泡泡应运而生。令人心痛的出生最著名的泡泡男孩出生于1971年，名叫大卫.菲利普.维特尔。大卫的父母都很健康，但不幸的是他们都是SCID携带者。除了女儿凯瑟琳，他们也曾生下一个儿子，因为SCID只存活了七个月就夭折了。在怀大卫时，这对夫妻忧心忡忡，他们担心这个孩子也难逃厄运。但他们都是天主教徒，按照宗教观念，他们不能打胎，只能将大卫生下来。大卫出生后被确诊为重度SCID患者，小小的婴儿被送入隔离区，放在塑料泡泡里。家人们只能隔着窗子看他，连抱一抱他都无法实现。大卫在医院度过了三年时光，初生的婴儿渐渐长大，他第一次出“远门”是从医院回到家人专门为他准备的无菌房间。

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天真无邪孩童习惯了泡泡中的生活，未察觉自己与众不同，但这种怪病和奇特的生活方式却没注定他无法平凡生活。短暂的期许大卫四岁时，医生向一家人提出了一种治疗方案，他建议给大卫做造血干细胞移植，由姐姐凯瑟琳做捐献者。如果凯瑟琳的造血干细胞能在大卫体内分化，生成没有缺陷的细胞，就可以弥补他的免疫系统障碍。凯瑟琳欣然应允，一家人满怀期待地做了检测。结果却让人大失所望——姐弟俩血液配型失败，凯瑟琳无法作为供体。希望的火苗只闪出一点微光就熄灭了。大卫的生活泡泡里的大卫像一个驾着单人飞船的外星来客，所有东西对他来说都是鲜活真实却不可触及的影像。家人们的欢声笑语，美好的花草树木、阳光雨露都让他温暖，也尤为凸显他的孤独。为了弥补这样的痛苦，大卫的家人给了他更多的爱和关心。他们不能陪他玩耍便给他准备玩具，不能与他同吃同眠便给他准备零食，但这并不是一伸手那样容易，给大卫使用的东西首先要放在60℃环氧乙烷中杀菌数小时；环氧乙烷有毒，第二步便是充气去环氧乙烷，这个过程常常长达几个小时；最后，这件满载着家人心意的东西才能送到大卫的泡泡里。媒体注意到了大卫这个独特的存在，蜂拥而至采访这个家庭和生活在泡泡里的孩童。大卫成了猎奇新闻的主角，人们透过他开始了解SCID这种罕见疾病，许多人为大卫的怪病感到惋惜，同情这个家庭的遭遇，尽其所能帮助他。 NASA组织甚至特地为大卫研制了一款新泡泡，带上塑胶手套可以伸进泡泡里。但也有少数人将他当做怀胎和异类，认为他不该存在。家人们不希望大卫因为报道受到伤害，但年幼的大卫还是从一份报纸上认出了自己。在大卫的观念里，能出现在报纸上的都是些了不起的人，他天真地告诉妈妈：我成了大明星，这样是不是就不用整理自己的泡泡屋。