大象新闻·东方今报采访人员 朱久阳 萌友 黄秉桦/文图视频 见习采访人员 崔瑞渊/剪辑
【 镇里医院|泪目!三岁眼癌宝宝装上义眼 瞬间兴奋大叫】“哇!这个镜子好神奇,我要把它带回家!爸爸,快给我拍个照片……”今年6月,北京某眼科机构内,三岁眼癌男孩晗晗在摘除右眼半年之后装上了义眼,历经近一年的治疗,晗晗终于可以像别的小朋友一样拥有一双正常的眼睛。义眼装上的瞬间,晗晗按捺不住内心的喜悦,兴奋地大叫起来!“孩子装上义眼后的很长一段时间里,经常会对着镜子照来照去!”父亲莫小辉说到。
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莫小辉,老家位于浙江省宁波市象山县。起初,莫小辉的工作是手机维修,妻子宋小平的职业是美容,和众多普通的工薪阶层一样,夫妻俩的日子平凡里透着温馨,尤其有了一双儿女之后,日子过得更为甜蜜。然而,这样的平静生活却因为儿子的一次患病被彻底打破。
“当时我带着晗晗去镇里医院打疫苗,而后的几天孩子总是哭闹不止,而且右眼有点水肿!”2020年7月,发病前的晗晗开始出现细微的迹象。察觉到不对的莫小辉便带着晗晗到当地县医院检查,而经过各项检查之后,医生称孩子有可能是非常罕见的视网膜母细胞瘤。
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莫小辉不敢拖延,随即连夜带孩子去了上海。很快,晗晗的病情得以确诊:视网膜母细胞瘤E期(眼外期)。“当时医生说孩子的情况非常危险,如果保命的话,可能要失去一只眼睛……”医生的话犹如一记重锤,砸在了莫小辉的心头。而当时,一想着刚两岁的晗晗就要失去右眼,作为父亲莫小辉再也没能忍住自己的泪水,嚎啕大哭起来。
为了抑制肿瘤细胞扩散,2020年8月,莫小辉带孩子前往北京同仁医院,而晗晗也随即被安排开始进行化疗治疗。“在第2次化疗孩子反应特别大,药物刺激之下孩子晚上最多睡个一个小时就醒,醒了就哭个不停!”当时,晗晗处于抑制期血小板低,哭起来就会流好多鼻血,而每次看到孩子饱受苦痛,莫小辉的内心更是揪作一团。好在经过6次化疗后,晗晗的病情得以控制。
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在2020年12月23日,病情稳定之下的晗晗最终还是等来了右眼摘除。“当时妻子听到儿子要做眼摘手术时泣不成声!”莫小辉称,由于小女儿还不满一岁需要妻子照顾,所以医院陪护就由自己和母亲来承担,而在和妻子挂断电话之后,莫小辉躲在医院的角落里偷偷哭了起来。经过长达2个小时的手术,晗晗从手术室里被推了出来,而看着年幼的孙子右眼裹着沾满血迹的纱巾,晗晗的奶奶则也是老泪纵横。
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漫长而苦痛的治疗过程让年幼的晗晗饱受折磨,术后,晗晗常常会指着自己空空的眼眶问奶奶:“奶奶,为什么我的眼睛少了一只?”而后,晗晗又接受了12次化疗,25次放疗,莫小辉原以为孩子的治疗进程就此画上句号,然而,一切并没有照着他预想的轨迹去走。“一开始想着孩子终于熬出头了,但是结果还是不行,肿瘤细胞有扩散的迹象!医生告诉我最后的希望准备开始做CAR-T免疫细胞治疗。”医生的一番话,让莫小辉内心五味杂陈。
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自晗晗患病以来,妻子由于照顾小女儿暂时没有工作,而莫小辉先前的工作也被搁置。“家里还有嗷嗷待哺的女儿,加上儿子后续化疗费、外购药、抗感染费……”一项项硬性开销犹如一块块巨石堆积在莫小辉的心头,让人难以承受。
今年六月份,距离晗晗眼摘手术已经过去了半年,莫小辉为儿子装上了义眼片。“当时孩子兴奋的大叫,激动地快哭了,手里拿着镜子不停地照,要求给他拍照!”历时一年治疗,看着孩子装上义眼后兴奋的样子,过往的辛酸和着泪水倾泻而出,“我和孩子妈妈,奶奶都落泪了……”
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从晗晗生病至今,已经花去50多万元的治疗费用,其中有20多万是筹集而来。眼前,晗晗仍在北京京都儿童医院接受car-t免疫治疗,若治疗效果不明显或将进行干细胞移植。莫小辉称,现在最为棘手的便是治疗费用,“每天最怕收到医院的缴费通知,害怕因为费用跟不上而延误了孩子的病情……”
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