钱江晚报·小时新闻采访人员 盛伟 通讯员 徐永鹏 徐佩
今年 , 衢州开化63岁的詹女士“返老还童”了 , 她脸上的皱纹开始逐渐消失 , 皮肤也变得紧绷 。 但这听着令人羡慕的描述背后 , 却隐藏着一场噩梦 , 她的皮肤像是被一双无形的手拉扯着 , 紧绷到面部僵硬、表情呆板 , 就像戴了一副面具 。 这是一种怎样的怪病?
近日 , 在浙江衢化医院风湿免疫科的帮助下 , 患有罕见“硬皮病”的詹女士坚持长达5个多月的治疗 , 终于夺回了表情“自主权” , 笑容重新出现在她的脸上 。
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电影返老还童剧照 。
皮肤“返老还童” , 结果是免疫系统出了问题
这种怪病其实在去年上半年就有了征兆 , 不过詹女士当时只是手部有些有些手麻肿胀 , 手指一碰冷水就变白 , 情绪激动时则会发紫发红 。 因为不影响正常生活 , 詹女士当时就没有在意 。
直至今年 , 詹女士照镜子时发现自己的抬头纹、鱼尾纹都消失了 , 脸上的皮肤变得紧绷绷的 , 发亮充血 , 甚至有些扭曲 , 镜子里的模样让她感到害怕 。
詹女士在家人的陪同下四处求医 , 病因却始终是一团迷雾 。 病情还在逐日加重 , 眼看着自己脸上的皮肤一天天变得可怕 , 爱美的詹女士感到绝望 。
【女士|返老还童?浙江63岁女子皱纹消失,皮肤变紧绷,医生一看大吃一惊】今年5月 , 詹女士来到浙江衢化医院神经内科就诊 , 经过一系列检查 , 医生发现詹女士的免疫功能指标异常 , 便找来医院风湿免疫科进行会诊 。 4天后 , 谜一样的病因终于找到了 , 詹女士得的是系统性硬化症 , 又称为“硬皮病” 。 随后 , 詹女士转到了风湿免疫科继续治疗 。
“硬皮病是一种罕见的免疫系统疾病 , 疾病不仅摧毁人的外表 , 还有可能蔓延到消化道、肺、心脏和肾等内脏器官 。 ”浙江衢化医院风湿免疫科主任何援军相告 , 詹女士来院治疗时 , 肺底部已经出现纤维化改变 , 进一步发展下去 , 肺会彻底失去功能 。
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资料图片 。 视觉中国供图
5个月的长期治疗 , 医患相互信任是基础
“免疫系统疾病的治疗是一个漫长的过程 , 不能期待立竿见影 , 许多身患红斑狼疮、类风湿关节炎、痛风等免疫系统疾病的患者在治疗过程中缺乏耐性 , 中断治疗 , 导致疾病最后失控 。 ”何援军相告 , 詹女士的治疗意愿非常强烈 , 对医院的治疗方案也十分信任配合 。 相互信任是能坚持长期治疗的基础 。
经过团队讨论研究 , 医生为詹女士制定了免疫抑制剂、改善微循环、抗纤维化治疗的三管齐下的治疗方案 。 第一次用药后 , 詹女士便出院了 , 之后只需每月来一趟医院即可 。
尽管在治疗初期 , 詹女士的治疗效果并不明显 , 但她对疾病的恢复却十分有信心 。 “是风湿免疫科的医生们帮我找到了病因 , 并且告诉我治疗方案 , 给我康复的信心 , 所以我很信任他们 。 ”
5个月 , 5次治疗 , 长期治疗的效果逐渐显现 。 今年10月底 , 詹女士明显感觉脸上紧绷的皮肤松弛了 , 鱼尾纹重新出现在了脸上 , 再没有比这更开心的事了 。
在最近一次检查中 , 詹女士的免疫功能指标恢复了正常 。 “以前爬3楼就喘得不行 , 现在上楼梯不喘了 , 没有了束缚 , 整个人都轻松了起来 。 ”詹女士高兴地说 。 何援军相告 , 这说明詹女士的肺功能正在改善 , 检查结果显示她肺底部的纤维正在消退 。
治疗起效了 , 詹女士感到兴奋的同时 , 也表示会继续配合医生巩固治疗效果 。
5个特点需要警惕 , 这种疾病越早治疗越好
硬皮病多发于30岁以上的女性群体 , 虽罕见 , 却致命 , 是死亡率最高的结缔组织病之一 。 遗憾的是 , 目前的医学还不足以治愈这种疾病 , 但通过治疗可以改善并延缓病情的发展 。
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