癌症患儿家长,讲述“与死神搏斗”的经历

又快到年底了 , 回想2020年真是多灾多难的一年 , 我们经历了新冠肺炎疫情和洪涝灾害 , 但在全国人民的不断努力下终于重回正轨 。 可我们家的灾难 , 还在继续上演 。
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在今年4月初 , 全国疫情解除之时 , 我的孩子被检查出来得了“T淋巴母细胞淋巴瘤” 。 开始我们真的不敢相信 , 可事实摆在眼前 , 我们又不得不接受 。
本该高高兴兴在学校读书的孩子 , 现在每个月在接受着化疗治疗的同时 , 还要饱受着多种激素药物带来的摧残 。 由于必须长期住院治疗 , 就连普通的吃饭穿衣都要特别注意 。 我们夫妻是普普通通的农民 , 孩子生病后 , 不得不放弃工作 , 全心地照顾孩子 。
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不打工 , 家里就断了一切的经济来源 。 我的父母 , 一个得了中风、脑梗死 , 一个有心脑血管疾病 , 常年吃药 。 现在小孩得了病更是雪上加霜 , 各种各样的检查不停地做 , 各种各样的药物不停地吃 , 各种各样的化疗药物带来的副作用接踵而至 , 从最开始的吃激素类药物导致的整个脸部变形 , 再到掉头发、眉毛、睫毛 , 最终整个头上“寸草不生”!孩子的每一分变化 , 都直接扎痛着我们的心 。
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记忆最深的一次 , 是孩子第二疗结束后 , 出院休养两天就发烧返院 , 加上化疗的骨髓抑制期 , 各项指标严重降低 , 发烧始终不见好转 , 只要发烧就是40度 , 唯有强行用退热栓退烧 , 间隔时间短 , 三四个小时就又重新烧起来了!
当时整个血液科室里我们基本上是最危险的病人了 , 药物不停地升级 , 医生不停地下达病危通知书 , 我不停地签字 。 医生给我说药物方面已经升级到了最高等级 , 都是进口自费的了 , 医院再也无药可换 。 各种检查结果出来后却不能显示是何种原因导致的发烧 , 只是显示感染指标超高 , 具体是哪个部位不能确定 。 抗菌消炎 , 提高免疫机能是必须的 , 这期间不停的用免疫球蛋白 , 输血红和血小板都不记得有多少次了 , 医生也是不停的算着骨髓抑制期的时间 , 终于在第13天的时候发烧时间延长到了12小时以上持续不再发烧 , 细胞也有了上涨的迹象 。
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在那一刻 , 多天未曾合眼的我坐在病床旁的椅子上感觉心里的石头终于落了地 , 一下子便睡着了 , 任凭输液的报警器鸣响都没有吵醒我 , 还是同病房的病友家属给我叫的医生护士 。 都说可能太累了 , 怎么都叫不醒我 , 想想确实是粗心大意松懈了!终于惊险地度过了这个生死关头又回到了正常化疗的道路上来 , 可长期的压力太大 , 我妻子8月份痔疮复发流血反复 , 吃药也无法控制 , 9月2号住院手术治疗 , 住院半个多月 , 又要照顾小孩又要照顾妻子 , 实在是分身乏术 , 好在岳父母知道了赶紧从广东中山赶回来帮忙顶了一个月 , 直到妻子身体恢复了才离开 。 离开那天 , 我和孩子却在医院没来得及去送一送他们二老 , 本来身体就不好的他们现在为了给我们的孩子看病 , 拿出了自己的老本 , 还去广东那边工地干活 , 风吹日晒挣钱补贴我们 , 我感觉真是惭愧!
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现在想想最难熬最紧张的还属上化疗药的时候 , 由于药量大、时间紧、不间断 , 必须要打两个针管的双通道输液 。 我们在一旁照顾 , 不停地观察孩子的变化 , 全天24小时真是不敢放松自己 , 生怕有不好的事情发生 。 连个发烧感冒都是危及生命的可怕事 , 孩子是四期高危 , 药物种类多而且药量大 , 后期的药物反应也大 , 经过不断的化疗 , 孩子自身的身体底子也越来越差 , 骨髓抑制期也时间越来越长了 , 各项指标回升都很慢 , 这期间的危险程度不亚于上疗期间!