崔西|女子全身逐渐“石化”，无法被治愈只能慢慢等待死亡新南威尔士州|硬皮病|正在|疾病

澳大利亚有一名女子患上了一种罕见的自身免疫病，她的皮肤正在逐渐变成“石头” ，现在，她正在尽其所能提高人们对这种罕见疾病的认识。两年前，新南威尔士州58岁的崔西雷恩博-诺亚克（Trish Rainbow-Noack）开始感觉不适，并注意到她的皮肤变得粗糙僵硬。

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【崔西|女子全身逐渐“石化”，无法被治愈只能慢慢等待死亡】最初医生诊断她患有狼疮，但在住院后，医生改变了诊断，确诊她患上了硬皮病（scleroderma）。这种病会导致皮肤硬化，影响内脏、肝脏和肾脏等内脏器官，这是一种危及生命的疾病，目前的医疗水平没有办法治愈。崔西说，这种疾病使她的生活质量降到了最低，使她无法和她的两个孩子和九个孙子一起享受生活。

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医生告诉崔西，她的预期寿命是2到5年，但是，崔西拒绝相信她正在走向死亡。她说：“任何人都很难相信自己会死，因为我的家庭就是我的一切。总是有些奇迹案例让你拥有希望。 ” ，崔西目前正在接受干细胞移植手术，这使她的肺活能力从58%提高到85% ，但这只能够延长她的寿命。为了不让其他人经历同样的误诊，崔西和她的家人正在尽其所能提高人们对这种疾病的认识。

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去年，这家人步行了470公里，为硬皮病的研究筹集了3万美元。今年，他们要更进一步。在Facebook页面上，崔西的女儿塔玛拉（Tamara）写道：“今年我们要做的更多，我们将在两周内从麦觉理港步行走到纳拉兰，行程超过500千米。 ”这家人建立了一个筹款页面，为新南威尔士州的硬皮病研究筹集资金。塔玛拉，她的丈夫和她的父亲将会徒步走完全程，她的母亲将乘坐一辆支援车跟在他们后面走完全程。

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