病人|“吃骨头”的血液病 青岛有“捕手”


病人|“吃骨头”的血液病 青岛有“捕手”文章插图
近日 , 青岛市首个“多发性骨髓瘤诊疗中心”揭牌仪式在青岛市市立医院举行 。 多发性骨髓瘤 , 听起来陌生 , 却位居血液系统恶性肿瘤发病率的第二位 。 随着我国老龄人口的增多 , 其发病率也逐年升高 。 之所以陌生 , 是因为它常常“隐藏”在各个症状背后:感觉骨痛 , 让大部分病人初次就诊选择了骨科;查出肾脏损害 , 又让很多病人选择了肾内科……青岛市引进人才、市立医院血液科主任钟玉萍教授指出 , 这个病首诊选择血液科的比例只占15% , 因为误诊、漏诊让很多患者失去了最佳诊疗机会 。 现在 , 青岛市首个“多发性骨髓瘤诊疗中心”落地 , 让岛城乃至华北地区骨髓瘤患者受益 。
【病人|“吃骨头”的血液病 青岛有“捕手”】患者故事
几个科室看遍了也没查出病因
“我手麻脚麻 , 没有力气 , 常觉得骨头疼 。”这是小张的爸爸第N次在餐桌上这样讲了 。 “都说了多少次了 , 叫你去医院看看 。”小张也曾一次次不耐烦地回应 。 从去年起 , 他带爸爸在老家好几家医院看病 , 开始看了骨科和神经内科 , 各项检查指标都正常;后来换了一家医院 , 检查后让去肾内科“报到” , 虽然医生给出了各种指导 , 但是小张的爸爸身体不舒服的症状却没有好转 。 “于是 , 爸爸又多次自作主张去做了理疗、按摩 , 现在看来 , 原来这些无异于雪上加霜 。”小张叹息 。
直到后来 , 老家医院住院部的医生打电话叫小张务必去一趟 , 展现在面前的检查报告中 , 写着关于浆细胞占比和体积等各方面异常的专业术语 。 小张赶紧上网查资料 , 查询结果窗口弹了出来 , 他的心却沉了下去 。 经过对多发性骨髓瘤的简单解释 , 医生觉得希望渺茫 , 但是小张不想放弃 , 一定要带父亲到大医院治疗 。“我一度陷入了迷茫 , 因为家族里的人很少生病 , 更别提这种少见的恶性肿瘤了 。 ”小张很担忧 。
小张从好大夫网上搜索查询 , 找到了在该领域全国顶尖的专家钟玉萍 , 经过前期咨询 , 他带上父亲毫不犹豫地从老家开车3个多小时来到市立医院 , 并如愿让爸爸住进了血液科 。 “医生跟我谈话的时候 , 一直在耐心地听我讲 , 问我的需求 , 问父亲和家人的想法和态度 , 最终为父亲制定了最合适的诊疗方案 , 我相信医生 , 相信父亲能挺过去 。”小张告诉采访人员 。
医生讲述
全国各地病友来到青岛诊疗中心
钟玉萍透露 , 由于多发性骨髓瘤藏匿很深 , 在很多地方经常会出现误诊、漏诊 , 因此首先要有强大专业能力的医生像敏锐的 “捕手”一样 , 从纷繁复杂的各项数据和表征中 , 条分缕析找出关键问题 , 给出准确诊断;其次 , 更关键的是 , 感应到病人的内心 , 得到他们的信任 。“同病人及家属谈话是我工作中非常重要的一部分 , 如何将一个坏消息告诉对方 , 而又能让对方尽可能地接受 , 这很重要 。 因为病人作为最切身的当事人 , 是最有权反映自己想法的 , 医生与病人是在同一战壕 , 共同对抗疾病这个敌人 。”钟玉萍始终相信 , 与病人建立充分信任 , 对治疗很有帮助 。
有了这样的专业诊疗和人文关怀 , 慕名找到青岛骨髓瘤诊疗中心 , 小张不是个例 。 原来的一位北京病人得知钟玉萍从北京朝阳医院来到青岛后 , 亲自驱车几百公里找来复查、定方案;80多岁的老太太 , 硬撑着不去其他医院 , 只为等钟玉萍亲自诊治;在别的医院拿到没有希望的 “判决书”后 , 最后在这里发现完全有诊疗的希望和方法……像这样千里迢迢从全国各地赶来的病人 , 填满了这几个月钟玉萍的日日夜夜 。“青岛的骨髓瘤病人 , 以后可以省去很多奔波之苦了 。 ”钟玉萍作为胶东半岛区域的学科带头人 , 也在推动这个区域的培训和治疗 , 尽量使病人少走些弯路 , 得到最规范化诊疗治疗 。