治疗罕见病，我们做了些什么？还需做些什么？罕见病指的是发病率非常低、但病种却非

罕见病指的是发病率非常低、但病种却非常多的疾病，在之前的报道中，上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授已经给我们作了介绍。
那么在针对罕见病的斗争中，我们目前处在什么阶段？又打下了哪些基础？还需要做些什么？今天，采访人员采访到了复旦大学公共卫生学院教授胡善联，一起来听下专家是怎么说的。
详见：业界泰斗分析罕见病防治
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从国际国内情况来看，目前，我们对罕见病的治疗还处在一个初级阶段。其中最大的“拦路虎”有两个：一是针对罕见病的医疗技术还不成熟，罕见病家族7000多个病种，能够被治疗的还是少数；二是罕见病的治疗成本十分高昂。
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胡善联
复旦大学公共卫生学院教授
我们上海医疗界有一个概念，就是在罕见病的治疗中，不管它是什么罕见病，它都是有预防、有治疗的办法的。我们只能从各个病种中间选择可防可治的病来做。当时，李定国教授就牵头，做了上海罕见病的目录，我们上海一共提出了56种可防治罕见病。
对于治疗费用高昂这个“拦路虎” ，胡教授提出了“1+N”的分摊解决方案。
【治疗罕见病，我们做了些什么？还需做些什么？】从治疗罕见病角度，有的可能价格比较便宜，但有的就可能比较昂贵。比如，最早戈谢病一年的治疗费用大概需要200多万元，现在也需要100多万。
面对这种情况，从医疗保险的范围来讲，肯定需要多层次的医疗保障，比如：政府贴补一部分钱，再由医疗保险承担一部分，然后患者在力所能及的情况下也提供一部分钱，还有医药企业是否可以有一部分捐赠以及一定的价格降低。
目前，在罕见病的整个治疗以及防治过程中，我们还只是刚刚起步。
采访人员：段小龙、朱军
编辑：盛杰
校审：余婧瑶
监制：曹英姿